Sobota, 3. december, 2022 | Meniny má Oldrich

Noemi má unikátnu chorobu. Je jedna z desiatich na svete

Dvojročná Noemi z Nitrice nekomunikuje so svetom. Diagnostikovali jej chorobu, ktorú ma približne desať ľudí na svete. Na financovanie rehabilitácii zbiera jej rodina plastové štuplíky.

Noemi Okkelová z Nitrice trpí unikátnym ochorením.Noemi Okkelová z Nitrice trpí unikátnym ochorením. (Zdroj: Archív Lucia Okkelová)

NITRICA. Rodina Okkelovcov sa z dcérky teší napriek jej neľahkému osudu. Pred pôrodom a po pôrode nič nenaznačovalo tomu, že by nemali zdravé dieťatko. Zvrat nastal, keď mala Noemi štyri mesiace.

Noemi Okkelová z Nitrice v okrese Prievidza je dvojročné dievčatko. Lekári jej diagnostikovali Mowat Wilsonov syndróm. Ide o genetické ochorenie, ktoré v sebe skrýva niekoľko diagnóz. „Tá najhlavnejšia je, že má mikrocefáliu. Takisto jej chýba jedna časť mozgu, ktorá spája hemisféry, volá sa corpus callosum. Zároveň má ťažkú mentálnu retardáciu. Takisto hypotóniu, takže je ležiaca. V jednoduchosti povedané, ona si žije vo svojom svete. Nekomunikuje s nami, nepozerá sa na nás,“ začala jej mama Lucia Okkelová.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
Prečítajte si tiež: Súťažila v Miss, teraz učí deti v rodnom meste tancovať Čítajte 

Unikátna choroba

S touto diagnózou bola druhá na Slovensku. Na svete je týchto detí asi päťsto. Lenže mutácia ochorenia Noemi je tak zriedkavá, že je jedna z desiatich na svete. Diagnostikovanie takéhoto ochorenia býva väčšinou veľmi komplikované.

„U nás to bolo expresne rýchlo. Väčšinou to ide veľmi ťažko, ale u nás to bolo naozaj veľmi rýchlo. Diagnostikovanie syndrómu trvalo len pol roka. Ale bojujeme s tým, čo jej je a ako je pomáhať od štyroch mesiacov. Vtedy sa jej vývoj zastavil a zisťujeme, ako jej pomôcť,“ spomenula pani Lucia.

Pred pôrodom nič nenaznačovalo nejaké komplikácie. Všetky testy boli v poriadku, tak ako predošlé Luciine tehotenstvá.

„Takže vôbec sme nečakali, že budeme mať choré dieťa. Samotný pôrod bol plánovanou sekciou. Prvé, čo nás zaskočilo, tak po dvoch hodinách po pôrode nám bolo oznámené, že má ťažkú „vadu“ na srdci, že musí byť okamžite operovaná a prevezená do Bratislavy. Takže hneď v deň, ako sa narodila, bola prevezená do Detského kardiocentra s tým, že ako desaťdňová podstúpila operáciu srdca. Mysleli sme si, že tým to končí, že to je len srdce,“ ozrejmila.

SkryťVypnúť reklamu

Po siedmich týždňoch po pôrode ich lekári poslali domov. Keď mala Noemi štyri mesiace, jej rodičia zistili, že s nimi nekomunikuje, že sa na nich nepozerá, nepoužíva ruky.

„Naša pediatrička nás poslala na ďalšie vyšetrenia. Dostali sme sa do Bratislavy, kde jej kvôli očiam robili magnetickú rezonanciu. Neskôr si nás zobrali do parády genetici a v decembri 2017 nám bolo povedané, že má tento syndróm,“ opísala vývoj situácie.

Prečítajte si tiež: Diela Ivana Jakušovského vyrážajú dych. Striekal aj pod paľbou na Lešti (+FOTO) Čítajte 

Život sa im zmenil

Po tomto zistení sa život rodiny rapídne zmenil. Mowat Wilsonov syndróm je choroba, ktorá sa nedá liečiť. Dievčatko sledujú rôzni špecialisti, aby rodina vedela, ako napreduje. Lekári sa popri tom dozvedajú novinky o tejto chorobe. Keďže Noemi okrem iného trpí epilepsiou, navštevuje okrem iných lekárov aj neurológa, každé tri až štyri mesiace.

SkryťVypnúť reklamu

„K tomu pravidelné rehabilitácie, ktoré si musíme riešiť súkromne, keďže chceme, aby napredovala. Museli sme riešiť aj Prahu. Na Slovensku nám nevedia pomôcť s očami. Prahu som začala vybavovať v apríli s tým, že v septembri sme sa tam konečne dostali. A tam nám dali akú-takú nádej, že Noemi bude „ako tak“ normálne vidieť, že bude s nami komunikovať. Takže odteraz sme z hľadiska očí riešení len cez Fakultnú nemocnicu Motol v Prahe.

Všetky ostatné vyšetrenia máme v Národnom ústave detských chorôb na bratislavských Kramároch, plus v Bratislave máme ešte jednu neurológiu. Rehabilitácie máme tak, že chodíme raz mesačne cvičiť do Bojníc na hodinu. Viac sa nám nedá. Po súkromnej báze chodíme do Rekondično-relaxačného centra Adora v Trenčíne. Týždeň cvičíme a tri týždne máme pauzu. Alebo cvičíme týždeň a dva týždne máme pauzu. Riešime si aj ADELI Medical Center v Piešťanoch. Chystáme sa tam tretíkrát, ak nám to finančne vyjde. Rehabilitovať sa snažíme aj doma,“ vysvetlila Lucia Okkelová.

Choroba dcérky ovplyvnila chod celej domácnosti. Okkelovci bývajú v rodinnom dome s Luciinými rodičmi. Majú štyri deti. Jedna je školáčka, dvaja škôlkari a Noemi. „Ráno vstávame, manžel pripraví raňajky, ja všetkých vychystám do školy. Mamina ich odprevádza do školy po ceste do práce. Ja s Noemi ostávam doma. Buď ideme k lekárom, ku ktorým potrebujeme ísť, alebo sme doma.

Samozrejmosťou sú domáce práce. Potom sa snažím Noemi očne stimulovať alebo sa snažíme rehabilitovať. Mali by sme rehabilitovať hodinu až dve denne. Musí to byť rozkúskované na viac častí, pretože pre operáciu to srdce nestíha. Snažíme sa pomaly naberať kondičku. O tretej prídu deti zo školy a nastupujem ako taxikár a riešim krúžky dievčat a potom riešime úlohy,“ priblížila svoj bežný deň pani Lucia.

Prečítajte si tiež: Stretol sa s korupciou u detí. Za zúfalú situáciu v slovenskom športe môžu politici, tvrdí bývalý reprezentant Čítajte 

Problémom sú peniaze

Rehabilitácie pre malé dievčatko sú veľmi nákladné. Rodina preto zháňa peniaze, ako sa dá. Podľa Lucii Okkelovej im ľudia väčšinou pomáhajú sponzorskými darmi. „Alebo nás prekvapia kamaráti, že nám urobili zbierku. Vďaka týmto priateľom sme sa dostali prvýkrát do Adeli centra. Začali sme zbierať štuplíky, takže aj to je aká-taká pomoc. Teraz sme si založili Občianske združenie NOEMI OK, kde nám ľudia môžu poukázať dve percentá z daní. Na základe toho budeme znovu platiť rehabilitácie,“ povedala.

Na zamyslenie je prístup štátu k chorým deťom.

„Noemi má ešte len dva roky. Štát vás odbije tým, že ešte nemáte na nič nárok. Obec nám veľmi pomáha. Nie po finančnej stránke, ale po psychickej. Čokoľvek potrebujeme, tak nám pomôžu. Inak nula bodov, všade je to len tretí sektor, súkromné príjmy,“ uviedla.

Veľkou pomocou je zbieranie uzáverov od plastových fliaš. Aj keď je smutné, že choré deti a celkovo chorí ľudia sú odkázaní na takýto spôsob získavania peňazí, rodiny si takto vedia privyrobiť na ich potreby. Lucia Okkelová si zbieranie štuplíkov všimla, keď ešte nemali Noemi. Zbierali ich pre iné deti.

„Keď sme zistili, že Noemi je chorá a toto je jeden zo spôsobov, ako si môžeme privyrobiť na jej rehabilitácie, tak som povedala manželovi, že dobre, ideme do toho. Tak sme začali zbierať. Vyvesili sme oznam, že chceme zbierať, najskôr v rámci obce. Dala som to aj na Facebook. A jasné, Facebook, tam sa to neuveriteľne rozšírilo. Takže ľudia nám začali štuplíky nosiť z celého okolia a školy sa začali samy zapájať. Takto máme podchytenú našu dolinu,“ spomenula na začiatky so zbieraním vrchnákov.

Na to, aby ste mohli uzávery zbierať, potrebujete veľký priestor. Okkelovci, našťastie, takýto priestor majú a štuplíky zhromažďujú v ponúknutom priestore od známych.

„Na výkup sú rôzne spoločnosti, ale tie sú ďaleko od nás. Keď si majú po ne prísť, tak si účtujú odvoz. My sme sa dohodli s jedným pánom z Prievidze, ktorý to od nás vykupuje,“ načrtla.

Za jednu tonu štuplíkov si vedia prilepšiť o 180 eur. Na internete sme našli niekoľko komentárov, že výkupcovia tejto suroviny sa zberačov snažia podviesť a vyplatiť im menej, ako patrí. Rodina z Nitrice ale má šťastie. „Pán, s ktorým spolupracujeme, nás nepodvádza, je veľmi milý a snaží sa nám pomôcť. Čiže určite nás neklame o množstve a nedáva nám menej peňazí,“ obhájila výkupcu Lucia.

Zberných miest majú niekoľko. Štuplíky zhromažďujú na niekoľkých školách v rámci hornej Nitry i mimo nej. Prvým zberným miesto bola drogéria v Nitrici.

Prečítajte si tiež: Prežila aj tragédiu, teraz píše knihy. Hnevajú ju neotesaní politici Čítajte 

Štuplikári sa podporujú, nekonkurujú si

Okkelovci nie sú jediní ´štuplikári´ na Slovensku. S ostatnými zberateľmi komunikujú prostredníctvom sociálnej siete. „Komunikujeme skôr v rámci Slovenska. Máme facebookovú skupinu, kde sme maminy, ktoré máme postihnuté deti. Tam si pomáhame, radíme, hovoríme si aj o tom, ako zbierame štuplíky, koľko ich máme,“ vysvetlila.

Natíska sa otázka, či sú si s ostatnými zberateľmi štuplíkov konkurenciou. „Už som nad tým tiež takto rozmýšľala. Ale každý zbierame v inom kraji, inom kúte Slovenska. Každý máme svoj okruh známych, ktorí nám v tom pomáhajú. Takže zatiaľ to nepociťujem ako konkurenciu,“ pousmiala sa.

Blížia sa Vianoce, keď je predpoklad aj zvýšenej spotreby balených vôd. Preto je vhodné zamyslenie sa nad tým, že niečo, čo je pre nás odpadom, môže iným pomôcť.

„Ja osobne nemám rada plasty. Snažím sa žiť bez plastov. Ale tieto štuple nám veľmi pomáhajú v tom, aby sme si nejako privyrobili. Bola by som veľmi rada, keby ľudia vždy, keď otvoria plastovú fľašu, mysleli na to, že to môže pomôcť nejakému dieťaťu. Nemusí to byť práve nám, ale môžu jednoducho pomôcť.

Aj keď mizernými centami. Treba popritom myslieť, že svet nemôžeme zahlcovať plastmi. Čiže štuplík odložiť a fľašu vyhodiť do separovaného odpadu. Je veľa ľudí, ktorí hovoria, že máme toho málo, lebo my veľa fliaš nekupujeme. To je super, ale keď sa pripočíta štuplík ku štuplíku, tak nám to veľmi pomôže,“ vyzvala ľudí na pomoc pri zbere.

Ak sa nájdu dobrovoľníci, ktorí by rodine chceli pomôcť aj inak ako nazbieranými vrchnáčikmi, môžu tak urobiť napríklad finančným darom.

„Máme občianske združenie, ktorému sme otvorili účet. Takže môžu nám poukázať dar na ten účet,“ uzavrela Lucia Okkelová.

Najčítanejšie na My Horná Nitra

Inzercia - Tlačové správy

  1. V Danteho pekle sa našlo miesto pre každého
  2. Polovicu dovolenky zaplatíme od pondelka za Vás
  3. Gizka Oňová: Pre mnohých som ideálna babka a lichotí mi to
  4. Strážia ho divé opice. Gibraltár vás prenesie do Británie
  5. Mikuláš prinesie plné vrece prekvapení aj v novej rodinnej telke
  6. Konečne moderná životná poisťovňa bez nepríjemných prekvapení
  7. Deti potrebujú rodinu na optimálny vývoj
  8. Ako sa dostať k darčeku výhodnejšie? Skúste túto možnosť.
  1. Polovicu dovolenky zaplatíme od pondelka za Vás
  2. V Danteho pekle sa našlo miesto pre každého
  3. V dôsledku nadmerného užívania alkoholu umiera čoraz viac ľudí
  4. Ikonický projekt Metropolis vyhral CIJ Awards
  5. Gizka Oňová: Pre mnohých som ideálna babka a lichotí mi to
  6. Strážia ho divé opice. Gibraltár vás prenesie do Británie
  7. dm a jej zákazníci podporili inštaláciu fotovoltických panelov
  8. Zimná ríša divov Maďarska
  1. Polovicu dovolenky zaplatíme od pondelka za Vás 10 311
  2. Po pohlavnom styku by sa ženy mali čo najskôr vymočiť. Muži nie 10 272
  3. Strážia ho divé opice. Gibraltár vás prenesie do Británie 5 785
  4. Niektorí ľudia nemajú pracovné návyky. Ako dlho trvá zmeniť to? 2 721
  5. Gizka Oňová: Pre mnohých som ideálna babka a lichotí mi to 2 628
  6. Zarábame milióny, no jachtu na Malorke nemám 2 124
  7. Hotely, strava, pláže, služby. Aká je dovolenka v Punta Cana? 2 060
  8. TESCO pokračuje v raste.Otvorilo predajňu v Kysuckom Novom Meste 1 727

Blogy SME

  1. Ján Škerko: Ako by Viktor Orbán obliekol snehuliaka
  2. Štefan Vidlár: SAS THE BEST
  3. Věra Tepličková: Ako som cestovala vlakom
  4. Ľuboš Vodička: Slovenské hrady: Biely Kameň
  5. Ľubomír Maretta: Melódia
  6. Post Bellum SK: Poprava sa konala 3. decembra 1952 v ranných hodinách
  7. Tomáš Vodvářka: Výročí soudružských poprav
  8. Anton Kovalčík: Ukrajina vs. Rusko, 1 - Hladomor.
  1. Grácz Ján: Po 62 odberoch končím s dobrovoľným darovaním krvi. Všeobecná zdravotná odmieta otcovi preplatiť liečbu. 245 781
  2. Jiří Ščobák: Put*n neumí číst historii: Vybudoval ukrajinský národ, nakopl civilizovaný svět 6 059
  3. Juraj Karpiš: Ako investovať a sporiť, keď spľasla matka všetkých bublín a hrozí recesia 4 458
  4. Jana Melišová: V závoji hmly 4 238
  5. Mária Križanová: Matematika a matikári. 3 634
  6. Michael Achberger: 7 tajných tipov na chudnutie: malé zmeny, veľké výsledky 3 428
  7. Ján Valchár: Prvý decembrový blog alebo láska je láska 2 444
  8. Post Bellum SK: Bez nohavíc, s krvavými stehnami i nosom musel šliapať po ulici k mame 2 244
  1. Jiří Ščobák: Put*n neumí číst historii: Vybudoval ukrajinský národ, nakopl civilizovaný svět
  2. Jiří Ščobák: Je 6 000 mrtvých v Kataru moc?
  3. Monika Nagyova: Staré dievky z Luníka IX
  4. Juraj Karpiš: Ako investovať a sporiť, keď spľasla matka všetkých bublín a hrozí recesia
  5. Jiří Ščobák: Nechci se otužovat, ale v praxi to trochu dělám
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 51. - Antarktída - Prvá Byrdova antarktická expedícia (1928 - 1930) - 3/3, Prelet nad južným pólom
  7. Jiří Ščobák: Chcete výborný seriál s nestandardním příběhem? Chcete krásnou herečku a herce, kteří umí hrát? Teplo lidské duše? Strašidelný zámek a psychiatrii?
  8. Jiří Ščobák: Porazíme infláciu? Ako vznikla, kto za ňu môže a ako ju riešiť?
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

MY | TOP správy z regiónov

Prečítajte si výber TOP správ z regiónov.


2. dec
Ramon Ondrejovič.

Ramon Ondrejovič sa naučil jazdiť na motorke hneď potom, ako začal chodiť. Aj tak by sa dala charakterizovať cesta 9-ročného chlapca zo Sebedražia za titulom vicemajstra Slovenska v pretekoch Enduro.


2. dec

V útrobách handlovskej športovej haly došla manažmentu klubu trpezlivosť. Katastrofálne výkony Baníka ho prinútili prijať disciplinárne opatrenia.


mbk bha 2. dec

Pozrite si ponuku zaujímavých podujatí z regiónu


2. dec

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Blogy SME

  1. Ján Škerko: Ako by Viktor Orbán obliekol snehuliaka
  2. Štefan Vidlár: SAS THE BEST
  3. Věra Tepličková: Ako som cestovala vlakom
  4. Ľuboš Vodička: Slovenské hrady: Biely Kameň
  5. Ľubomír Maretta: Melódia
  6. Post Bellum SK: Poprava sa konala 3. decembra 1952 v ranných hodinách
  7. Tomáš Vodvářka: Výročí soudružských poprav
  8. Anton Kovalčík: Ukrajina vs. Rusko, 1 - Hladomor.
  1. Grácz Ján: Po 62 odberoch končím s dobrovoľným darovaním krvi. Všeobecná zdravotná odmieta otcovi preplatiť liečbu. 245 781
  2. Jiří Ščobák: Put*n neumí číst historii: Vybudoval ukrajinský národ, nakopl civilizovaný svět 6 059
  3. Juraj Karpiš: Ako investovať a sporiť, keď spľasla matka všetkých bublín a hrozí recesia 4 458
  4. Jana Melišová: V závoji hmly 4 238
  5. Mária Križanová: Matematika a matikári. 3 634
  6. Michael Achberger: 7 tajných tipov na chudnutie: malé zmeny, veľké výsledky 3 428
  7. Ján Valchár: Prvý decembrový blog alebo láska je láska 2 444
  8. Post Bellum SK: Bez nohavíc, s krvavými stehnami i nosom musel šliapať po ulici k mame 2 244
  1. Jiří Ščobák: Put*n neumí číst historii: Vybudoval ukrajinský národ, nakopl civilizovaný svět
  2. Jiří Ščobák: Je 6 000 mrtvých v Kataru moc?
  3. Monika Nagyova: Staré dievky z Luníka IX
  4. Juraj Karpiš: Ako investovať a sporiť, keď spľasla matka všetkých bublín a hrozí recesia
  5. Jiří Ščobák: Nechci se otužovat, ale v praxi to trochu dělám
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 51. - Antarktída - Prvá Byrdova antarktická expedícia (1928 - 1930) - 3/3, Prelet nad južným pólom
  7. Jiří Ščobák: Chcete výborný seriál s nestandardním příběhem? Chcete krásnou herečku a herce, kteří umí hrát? Teplo lidské duše? Strašidelný zámek a psychiatrii?
  8. Jiří Ščobák: Porazíme infláciu? Ako vznikla, kto za ňu môže a ako ju riešiť?

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu