Utorok, 12. november, 2019 | Meniny má Svätopluk

Noemi má unikátnu chorobu. Je jedna z desiatich na svete

Dvojročná Noemi z Nitrice nekomunikuje so svetom. Diagnostikovali jej chorobu, ktorú ma približne desať ľudí na svete. Na financovanie rehabilitácii zbiera jej rodina plastové štuplíky.

Noemi Okkelová z Nitrice trpí unikátnym ochorením.Noemi Okkelová z Nitrice trpí unikátnym ochorením.(Zdroj: Archív Lucia Okkelová)

NITRICA. Rodina Okkelovcov sa z dcérky teší napriek jej neľahkému osudu. Pred pôrodom a po pôrode nič nenaznačovalo tomu, že by nemali zdravé dieťatko. Zvrat nastal, keď mala Noemi štyri mesiace.

Noemi Okkelová z Nitrice v okrese Prievidza je dvojročné dievčatko. Lekári jej diagnostikovali Mowat Wilsonov syndróm. Ide o genetické ochorenie, ktoré v sebe skrýva niekoľko diagnóz. „Tá najhlavnejšia je, že má mikrocefáliu. Takisto jej chýba jedna časť mozgu, ktorá spája hemisféry, volá sa corpus callosum. Zároveň má ťažkú mentálnu retardáciu. Takisto hypotóniu, takže je ležiaca. V jednoduchosti povedané, ona si žije vo svojom svete. Nekomunikuje s nami, nepozerá sa na nás,“ začala jej mama Lucia Okkelová.

Článok pokračuje pod video reklamou
Prečítajte si tiež: Súťažila v Miss, teraz učí deti v rodnom meste tancovať Čítajte 

Unikátna choroba

S touto diagnózou bola druhá na Slovensku. Na svete je týchto detí asi päťsto. Lenže mutácia ochorenia Noemi je tak zriedkavá, že je jedna z desiatich na svete. Diagnostikovanie takéhoto ochorenia býva väčšinou veľmi komplikované.

„U nás to bolo expresne rýchlo. Väčšinou to ide veľmi ťažko, ale u nás to bolo naozaj veľmi rýchlo. Diagnostikovanie syndrómu trvalo len pol roka. Ale bojujeme s tým, čo jej je a ako je pomáhať od štyroch mesiacov. Vtedy sa jej vývoj zastavil a zisťujeme, ako jej pomôcť,“ spomenula pani Lucia.

Pred pôrodom nič nenaznačovalo nejaké komplikácie. Všetky testy boli v poriadku, tak ako predošlé Luciine tehotenstvá.

„Takže vôbec sme nečakali, že budeme mať choré dieťa. Samotný pôrod bol plánovanou sekciou. Prvé, čo nás zaskočilo, tak po dvoch hodinách po pôrode nám bolo oznámené, že má ťažkú „vadu“ na srdci, že musí byť okamžite operovaná a prevezená do Bratislavy. Takže hneď v deň, ako sa narodila, bola prevezená do Detského kardiocentra s tým, že ako desaťdňová podstúpila operáciu srdca. Mysleli sme si, že tým to končí, že to je len srdce,“ ozrejmila.

Po siedmich týždňoch po pôrode ich lekári poslali domov. Keď mala Noemi štyri mesiace, jej rodičia zistili, že s nimi nekomunikuje, že sa na nich nepozerá, nepoužíva ruky.

„Naša pediatrička nás poslala na ďalšie vyšetrenia. Dostali sme sa do Bratislavy, kde jej kvôli očiam robili magnetickú rezonanciu. Neskôr si nás zobrali do parády genetici a v decembri 2017 nám bolo povedané, že má tento syndróm,“ opísala vývoj situácie.

Prečítajte si tiež: Diela Ivana Jakušovského vyrážajú dych. Striekal aj pod paľbou na Lešti (+FOTO) Čítajte 

Život sa im zmenil

Po tomto zistení sa život rodiny rapídne zmenil. Mowat Wilsonov syndróm je choroba, ktorá sa nedá liečiť. Dievčatko sledujú rôzni špecialisti, aby rodina vedela, ako napreduje. Lekári sa popri tom dozvedajú novinky o tejto chorobe. Keďže Noemi okrem iného trpí epilepsiou, navštevuje okrem iných lekárov aj neurológa, každé tri až štyri mesiace.

„K tomu pravidelné rehabilitácie, ktoré si musíme riešiť súkromne, keďže chceme, aby napredovala. Museli sme riešiť aj Prahu. Na Slovensku nám nevedia pomôcť s očami. Prahu som začala vybavovať v apríli s tým, že v septembri sme sa tam konečne dostali. A tam nám dali akú-takú nádej, že Noemi bude „ako tak“ normálne vidieť, že bude s nami komunikovať. Takže odteraz sme z hľadiska očí riešení len cez Fakultnú nemocnicu Motol v Prahe.

Všetky ostatné vyšetrenia máme v Národnom ústave detských chorôb na bratislavských Kramároch, plus v Bratislave máme ešte jednu neurológiu. Rehabilitácie máme tak, že chodíme raz mesačne cvičiť do Bojníc na hodinu. Viac sa nám nedá. Po súkromnej báze chodíme do Rekondično-relaxačného centra Adora v Trenčíne. Týždeň cvičíme a tri týždne máme pauzu. Alebo cvičíme týždeň a dva týždne máme pauzu. Riešime si aj ADELI Medical Center v Piešťanoch. Chystáme sa tam tretíkrát, ak nám to finančne vyjde. Rehabilitovať sa snažíme aj doma,“ vysvetlila Lucia Okkelová.

Choroba dcérky ovplyvnila chod celej domácnosti. Okkelovci bývajú v rodinnom dome s Luciinými rodičmi. Majú štyri deti. Jedna je školáčka, dvaja škôlkari a Noemi. „Ráno vstávame, manžel pripraví raňajky, ja všetkých vychystám do školy. Mamina ich odprevádza do školy po ceste do práce. Ja s Noemi ostávam doma. Buď ideme k lekárom, ku ktorým potrebujeme ísť, alebo sme doma.

Samozrejmosťou sú domáce práce. Potom sa snažím Noemi očne stimulovať alebo sa snažíme rehabilitovať. Mali by sme rehabilitovať hodinu až dve denne. Musí to byť rozkúskované na viac častí, pretože pre operáciu to srdce nestíha. Snažíme sa pomaly naberať kondičku. O tretej prídu deti zo školy a nastupujem ako taxikár a riešim krúžky dievčat a potom riešime úlohy,“ priblížila svoj bežný deň pani Lucia.

Prečítajte si tiež: Stretol sa s korupciou u detí. Za zúfalú situáciu v slovenskom športe môžu politici, tvrdí bývalý reprezentant Čítajte 

Problémom sú peniaze

Rehabilitácie pre malé dievčatko sú veľmi nákladné. Rodina preto zháňa peniaze, ako sa dá. Podľa Lucii Okkelovej im ľudia väčšinou pomáhajú sponzorskými darmi. „Alebo nás prekvapia kamaráti, že nám urobili zbierku. Vďaka týmto priateľom sme sa dostali prvýkrát do Adeli centra. Začali sme zbierať štuplíky, takže aj to je aká-taká pomoc. Teraz sme si založili Občianske združenie NOEMI OK, kde nám ľudia môžu poukázať dve percentá z daní. Na základe toho budeme znovu platiť rehabilitácie,“ povedala.

Na zamyslenie je prístup štátu k chorým deťom.

„Noemi má ešte len dva roky. Štát vás odbije tým, že ešte nemáte na nič nárok. Obec nám veľmi pomáha. Nie po finančnej stránke, ale po psychickej. Čokoľvek potrebujeme, tak nám pomôžu. Inak nula bodov, všade je to len tretí sektor, súkromné príjmy,“ uviedla.

Veľkou pomocou je zbieranie uzáverov od plastových fliaš. Aj keď je smutné, že choré deti a celkovo chorí ľudia sú odkázaní na takýto spôsob získavania peňazí, rodiny si takto vedia privyrobiť na ich potreby. Lucia Okkelová si zbieranie štuplíkov všimla, keď ešte nemali Noemi. Zbierali ich pre iné deti.

„Keď sme zistili, že Noemi je chorá a toto je jeden zo spôsobov, ako si môžeme privyrobiť na jej rehabilitácie, tak som povedala manželovi, že dobre, ideme do toho. Tak sme začali zbierať. Vyvesili sme oznam, že chceme zbierať, najskôr v rámci obce. Dala som to aj na Facebook. A jasné, Facebook, tam sa to neuveriteľne rozšírilo. Takže ľudia nám začali štuplíky nosiť z celého okolia a školy sa začali samy zapájať. Takto máme podchytenú našu dolinu,“ spomenula na začiatky so zbieraním vrchnákov.

Na to, aby ste mohli uzávery zbierať, potrebujete veľký priestor. Okkelovci, našťastie, takýto priestor majú a štuplíky zhromažďujú v ponúknutom priestore od známych.

„Na výkup sú rôzne spoločnosti, ale tie sú ďaleko od nás. Keď si majú po ne prísť, tak si účtujú odvoz. My sme sa dohodli s jedným pánom z Prievidze, ktorý to od nás vykupuje,“ načrtla.

Za jednu tonu štuplíkov si vedia prilepšiť o 180 eur. Na internete sme našli niekoľko komentárov, že výkupcovia tejto suroviny sa zberačov snažia podviesť a vyplatiť im menej, ako patrí. Rodina z Nitrice ale má šťastie. „Pán, s ktorým spolupracujeme, nás nepodvádza, je veľmi milý a snaží sa nám pomôcť. Čiže určite nás neklame o množstve a nedáva nám menej peňazí,“ obhájila výkupcu Lucia.

Zberných miest majú niekoľko. Štuplíky zhromažďujú na niekoľkých školách v rámci hornej Nitry i mimo nej. Prvým zberným miesto bola drogéria v Nitrici.

Prečítajte si tiež: Prežila aj tragédiu, teraz píše knihy. Hnevajú ju neotesaní politici Čítajte 

Štuplikári sa podporujú, nekonkurujú si

Okkelovci nie sú jediní ´štuplikári´ na Slovensku. S ostatnými zberateľmi komunikujú prostredníctvom sociálnej siete. „Komunikujeme skôr v rámci Slovenska. Máme facebookovú skupinu, kde sme maminy, ktoré máme postihnuté deti. Tam si pomáhame, radíme, hovoríme si aj o tom, ako zbierame štuplíky, koľko ich máme,“ vysvetlila.

Natíska sa otázka, či sú si s ostatnými zberateľmi štuplíkov konkurenciou. „Už som nad tým tiež takto rozmýšľala. Ale každý zbierame v inom kraji, inom kúte Slovenska. Každý máme svoj okruh známych, ktorí nám v tom pomáhajú. Takže zatiaľ to nepociťujem ako konkurenciu,“ pousmiala sa.

Blížia sa Vianoce, keď je predpoklad aj zvýšenej spotreby balených vôd. Preto je vhodné zamyslenie sa nad tým, že niečo, čo je pre nás odpadom, môže iným pomôcť.

„Ja osobne nemám rada plasty. Snažím sa žiť bez plastov. Ale tieto štuple nám veľmi pomáhajú v tom, aby sme si nejako privyrobili. Bola by som veľmi rada, keby ľudia vždy, keď otvoria plastovú fľašu, mysleli na to, že to môže pomôcť nejakému dieťaťu. Nemusí to byť práve nám, ale môžu jednoducho pomôcť.

Aj keď mizernými centami. Treba popritom myslieť, že svet nemôžeme zahlcovať plastmi. Čiže štuplík odložiť a fľašu vyhodiť do separovaného odpadu. Je veľa ľudí, ktorí hovoria, že máme toho málo, lebo my veľa fliaš nekupujeme. To je super, ale keď sa pripočíta štuplík ku štuplíku, tak nám to veľmi pomôže,“ vyzvala ľudí na pomoc pri zbere.

Ak sa nájdu dobrovoľníci, ktorí by rodine chceli pomôcť aj inak ako nazbieranými vrchnáčikmi, môžu tak urobiť napríklad finančným darom.

„Máme občianske združenie, ktorému sme otvorili účet. Takže môžu nám poukázať dar na ten účet,“ uzavrela Lucia Okkelová.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. 5 prekvapivých vecí, ktoré menia náš svet a ani o tom nevieme
  2. Kedy sa vám jazda na LPG oplatí, ako servisovať a kde netankovať
  3. Darčeky sa dajú tento rok kúpiť výhodnejšie
  4. Obyčajné dáta sa dokážu premeniť na neobyčajné veci
  5. Nestarnú, ale dozrievajú
  6. Vykurujete plynom? Využite špeciálnu ponuku od ZSE
  7. VIVO! prišlo do Bratislavy
  8. TOP pätnásť miest v Spojených arabských emirátoch
  9. 7 dôvodov, prečo spoznať prírodnú kozmetiku od rodinnej firmy
  10. 5 najúčinnejších tipov, ako sa zbaviť bolesti hlavy
  1. Denisa Fedáková: Štyridsiatka nie je vôbec prekážkou
  2. Darčeky sa dajú tento rok kúpiť výhodnejšie
  3. 5 prekvapivých vecí, ktoré menia náš svet a ani o tom nevieme
  4. Raj prírodného snehu Aflenzer Bürgeralm v regióne HOCHsteiermark
  5. Na rozvoj turizmu v Košickom kraji je pripravených 840-tisíc eur
  6. Obyčajné dáta sa dokážu premeniť na neobyčajné veci
  7. Nestarnú, ale dozrievajú
  8. Vykurujete plynom? Využite špeciálnu ponuku od ZSE
  9. Ako prejsť na novú Ekasu jednoducho a s nulovými investíciami?
  10. Polus City Center je oddnes VIVO! Bratislava s viac obchodmi
  1. 5 najúčinnejších tipov, ako sa zbaviť bolesti hlavy 13 532
  2. Príbehy z raketovej základne, ktoré ste nikdy nemali počuť 10 883
  3. TOP pätnásť miest v Spojených arabských emirátoch 9 603
  4. Pre prácu v banke sú nevyhnutné tri schopnosti. Máte ich? 8 794
  5. Nový Volkswagen Golf a jeho 7 zásadných noviniek 6 700
  6. Bývať v novom sa dá aj bez hypotéky (a založenia nehnuteľnosti) 6 224
  7. Kedy sa vám jazda na LPG oplatí, ako servisovať a kde netankovať 4 937
  8. Limitovaná ponuka: balík SME.sk + DIGI GO so zľavou až 52 % 4 805
  9. Máte cukrovku? Zhoršenie zraku rozhodne nepodceňujte 4 508
  10. Vykurujete plynom? Využite špeciálnu ponuku od ZSE 4 419

Hlavné správy z SME | MY Horná Nitra - aktuálne správy

Prievidský rytier čiernej dámy preveril zručnosti baristov

Baristi museli v časovom limite pripraviť vopred určené kávy.

FOTO: Chlapci z 'piatej bé' naháňajú strach na slovenských cestách dodnes

Ladislav Rafay dodnes jazdí na obávanom aute s nápisom VB, kúpil ho za 40 eur. Na cestách si ho všíma aj polícia.

Bývalý policajt Ladislav Rafay pri svojej LADE.

FOTO: Slovák postavil unikátne dielo z 90-tisíc kníh. Obdivujú ho ľudia z celého sveta

Knižnicu slovenského umelca tvoria státisíce kníh. Asi toľko, koľko má stredne veľká knižnica v Česku.

Scanner v Bologni

November ˈ89, 30 rokov po...

S čím sa vám spája November ˈ89? Aj túto otázku sme položili ľuďom v regiónoch. Čítajte v aktuálnom vydaní týždenníkov MY.

Milan Kňažko na novembrovej tribúne.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Za najhoršie smart riešenie považuje Hattas lavičky na nabitie mobilu

Prioritou Nitry je mobilita, bezpečnosť a ekológia. Radnica uvažuje aj nad elektrickými skútrami.

Konferencia proti všetkým mafiám v Trnave

Taliansky prokurátor spochybňuje rozpustenie tímu Kuciak

Jeho slová odzneli na konferencii v Trnave, ktoré organizuje Trnavský samosprávny kraj.

V Žiline sa zrazil autobus s dodávkou, zranilo sa deväť ľudí

V čase nehody sa v autobuse viezlo 28 cestujúcich.

Vybrali SME

Už ste čítali?