Piatok, 21. február, 2020 | Meniny má Eleonóra

Noemi má unikátnu chorobu. Je jedna z desiatich na svete

Dvojročná Noemi z Nitrice nekomunikuje so svetom. Diagnostikovali jej chorobu, ktorú ma približne desať ľudí na svete. Na financovanie rehabilitácii zbiera jej rodina plastové štuplíky.

Noemi Okkelová z Nitrice trpí unikátnym ochorením.Noemi Okkelová z Nitrice trpí unikátnym ochorením.(Zdroj: Archív Lucia Okkelová)

NITRICA. Rodina Okkelovcov sa z dcérky teší napriek jej neľahkému osudu. Pred pôrodom a po pôrode nič nenaznačovalo tomu, že by nemali zdravé dieťatko. Zvrat nastal, keď mala Noemi štyri mesiace.

Noemi Okkelová z Nitrice v okrese Prievidza je dvojročné dievčatko. Lekári jej diagnostikovali Mowat Wilsonov syndróm. Ide o genetické ochorenie, ktoré v sebe skrýva niekoľko diagnóz. „Tá najhlavnejšia je, že má mikrocefáliu. Takisto jej chýba jedna časť mozgu, ktorá spája hemisféry, volá sa corpus callosum. Zároveň má ťažkú mentálnu retardáciu. Takisto hypotóniu, takže je ležiaca. V jednoduchosti povedané, ona si žije vo svojom svete. Nekomunikuje s nami, nepozerá sa na nás,“ začala jej mama Lucia Okkelová.

Článok pokračuje pod video reklamou
Prečítajte si tiež: Súťažila v Miss, teraz učí deti v rodnom meste tancovať Čítajte 

Unikátna choroba

S touto diagnózou bola druhá na Slovensku. Na svete je týchto detí asi päťsto. Lenže mutácia ochorenia Noemi je tak zriedkavá, že je jedna z desiatich na svete. Diagnostikovanie takéhoto ochorenia býva väčšinou veľmi komplikované.

„U nás to bolo expresne rýchlo. Väčšinou to ide veľmi ťažko, ale u nás to bolo naozaj veľmi rýchlo. Diagnostikovanie syndrómu trvalo len pol roka. Ale bojujeme s tým, čo jej je a ako je pomáhať od štyroch mesiacov. Vtedy sa jej vývoj zastavil a zisťujeme, ako jej pomôcť,“ spomenula pani Lucia.

Pred pôrodom nič nenaznačovalo nejaké komplikácie. Všetky testy boli v poriadku, tak ako predošlé Luciine tehotenstvá.

„Takže vôbec sme nečakali, že budeme mať choré dieťa. Samotný pôrod bol plánovanou sekciou. Prvé, čo nás zaskočilo, tak po dvoch hodinách po pôrode nám bolo oznámené, že má ťažkú „vadu“ na srdci, že musí byť okamžite operovaná a prevezená do Bratislavy. Takže hneď v deň, ako sa narodila, bola prevezená do Detského kardiocentra s tým, že ako desaťdňová podstúpila operáciu srdca. Mysleli sme si, že tým to končí, že to je len srdce,“ ozrejmila.

Po siedmich týždňoch po pôrode ich lekári poslali domov. Keď mala Noemi štyri mesiace, jej rodičia zistili, že s nimi nekomunikuje, že sa na nich nepozerá, nepoužíva ruky.

„Naša pediatrička nás poslala na ďalšie vyšetrenia. Dostali sme sa do Bratislavy, kde jej kvôli očiam robili magnetickú rezonanciu. Neskôr si nás zobrali do parády genetici a v decembri 2017 nám bolo povedané, že má tento syndróm,“ opísala vývoj situácie.

Prečítajte si tiež: Diela Ivana Jakušovského vyrážajú dych. Striekal aj pod paľbou na Lešti (+FOTO) Čítajte 

Život sa im zmenil

Po tomto zistení sa život rodiny rapídne zmenil. Mowat Wilsonov syndróm je choroba, ktorá sa nedá liečiť. Dievčatko sledujú rôzni špecialisti, aby rodina vedela, ako napreduje. Lekári sa popri tom dozvedajú novinky o tejto chorobe. Keďže Noemi okrem iného trpí epilepsiou, navštevuje okrem iných lekárov aj neurológa, každé tri až štyri mesiace.

„K tomu pravidelné rehabilitácie, ktoré si musíme riešiť súkromne, keďže chceme, aby napredovala. Museli sme riešiť aj Prahu. Na Slovensku nám nevedia pomôcť s očami. Prahu som začala vybavovať v apríli s tým, že v septembri sme sa tam konečne dostali. A tam nám dali akú-takú nádej, že Noemi bude „ako tak“ normálne vidieť, že bude s nami komunikovať. Takže odteraz sme z hľadiska očí riešení len cez Fakultnú nemocnicu Motol v Prahe.

Všetky ostatné vyšetrenia máme v Národnom ústave detských chorôb na bratislavských Kramároch, plus v Bratislave máme ešte jednu neurológiu. Rehabilitácie máme tak, že chodíme raz mesačne cvičiť do Bojníc na hodinu. Viac sa nám nedá. Po súkromnej báze chodíme do Rekondično-relaxačného centra Adora v Trenčíne. Týždeň cvičíme a tri týždne máme pauzu. Alebo cvičíme týždeň a dva týždne máme pauzu. Riešime si aj ADELI Medical Center v Piešťanoch. Chystáme sa tam tretíkrát, ak nám to finančne vyjde. Rehabilitovať sa snažíme aj doma,“ vysvetlila Lucia Okkelová.

Choroba dcérky ovplyvnila chod celej domácnosti. Okkelovci bývajú v rodinnom dome s Luciinými rodičmi. Majú štyri deti. Jedna je školáčka, dvaja škôlkari a Noemi. „Ráno vstávame, manžel pripraví raňajky, ja všetkých vychystám do školy. Mamina ich odprevádza do školy po ceste do práce. Ja s Noemi ostávam doma. Buď ideme k lekárom, ku ktorým potrebujeme ísť, alebo sme doma.

Samozrejmosťou sú domáce práce. Potom sa snažím Noemi očne stimulovať alebo sa snažíme rehabilitovať. Mali by sme rehabilitovať hodinu až dve denne. Musí to byť rozkúskované na viac častí, pretože pre operáciu to srdce nestíha. Snažíme sa pomaly naberať kondičku. O tretej prídu deti zo školy a nastupujem ako taxikár a riešim krúžky dievčat a potom riešime úlohy,“ priblížila svoj bežný deň pani Lucia.

Prečítajte si tiež: Stretol sa s korupciou u detí. Za zúfalú situáciu v slovenskom športe môžu politici, tvrdí bývalý reprezentant Čítajte 

Problémom sú peniaze

Rehabilitácie pre malé dievčatko sú veľmi nákladné. Rodina preto zháňa peniaze, ako sa dá. Podľa Lucii Okkelovej im ľudia väčšinou pomáhajú sponzorskými darmi. „Alebo nás prekvapia kamaráti, že nám urobili zbierku. Vďaka týmto priateľom sme sa dostali prvýkrát do Adeli centra. Začali sme zbierať štuplíky, takže aj to je aká-taká pomoc. Teraz sme si založili Občianske združenie NOEMI OK, kde nám ľudia môžu poukázať dve percentá z daní. Na základe toho budeme znovu platiť rehabilitácie,“ povedala.

Na zamyslenie je prístup štátu k chorým deťom.

„Noemi má ešte len dva roky. Štát vás odbije tým, že ešte nemáte na nič nárok. Obec nám veľmi pomáha. Nie po finančnej stránke, ale po psychickej. Čokoľvek potrebujeme, tak nám pomôžu. Inak nula bodov, všade je to len tretí sektor, súkromné príjmy,“ uviedla.

Veľkou pomocou je zbieranie uzáverov od plastových fliaš. Aj keď je smutné, že choré deti a celkovo chorí ľudia sú odkázaní na takýto spôsob získavania peňazí, rodiny si takto vedia privyrobiť na ich potreby. Lucia Okkelová si zbieranie štuplíkov všimla, keď ešte nemali Noemi. Zbierali ich pre iné deti.

„Keď sme zistili, že Noemi je chorá a toto je jeden zo spôsobov, ako si môžeme privyrobiť na jej rehabilitácie, tak som povedala manželovi, že dobre, ideme do toho. Tak sme začali zbierať. Vyvesili sme oznam, že chceme zbierať, najskôr v rámci obce. Dala som to aj na Facebook. A jasné, Facebook, tam sa to neuveriteľne rozšírilo. Takže ľudia nám začali štuplíky nosiť z celého okolia a školy sa začali samy zapájať. Takto máme podchytenú našu dolinu,“ spomenula na začiatky so zbieraním vrchnákov.

Na to, aby ste mohli uzávery zbierať, potrebujete veľký priestor. Okkelovci, našťastie, takýto priestor majú a štuplíky zhromažďujú v ponúknutom priestore od známych.

„Na výkup sú rôzne spoločnosti, ale tie sú ďaleko od nás. Keď si majú po ne prísť, tak si účtujú odvoz. My sme sa dohodli s jedným pánom z Prievidze, ktorý to od nás vykupuje,“ načrtla.

Za jednu tonu štuplíkov si vedia prilepšiť o 180 eur. Na internete sme našli niekoľko komentárov, že výkupcovia tejto suroviny sa zberačov snažia podviesť a vyplatiť im menej, ako patrí. Rodina z Nitrice ale má šťastie. „Pán, s ktorým spolupracujeme, nás nepodvádza, je veľmi milý a snaží sa nám pomôcť. Čiže určite nás neklame o množstve a nedáva nám menej peňazí,“ obhájila výkupcu Lucia.

Zberných miest majú niekoľko. Štuplíky zhromažďujú na niekoľkých školách v rámci hornej Nitry i mimo nej. Prvým zberným miesto bola drogéria v Nitrici.

Prečítajte si tiež: Prežila aj tragédiu, teraz píše knihy. Hnevajú ju neotesaní politici Čítajte 

Štuplikári sa podporujú, nekonkurujú si

Okkelovci nie sú jediní ´štuplikári´ na Slovensku. S ostatnými zberateľmi komunikujú prostredníctvom sociálnej siete. „Komunikujeme skôr v rámci Slovenska. Máme facebookovú skupinu, kde sme maminy, ktoré máme postihnuté deti. Tam si pomáhame, radíme, hovoríme si aj o tom, ako zbierame štuplíky, koľko ich máme,“ vysvetlila.

Natíska sa otázka, či sú si s ostatnými zberateľmi štuplíkov konkurenciou. „Už som nad tým tiež takto rozmýšľala. Ale každý zbierame v inom kraji, inom kúte Slovenska. Každý máme svoj okruh známych, ktorí nám v tom pomáhajú. Takže zatiaľ to nepociťujem ako konkurenciu,“ pousmiala sa.

Blížia sa Vianoce, keď je predpoklad aj zvýšenej spotreby balených vôd. Preto je vhodné zamyslenie sa nad tým, že niečo, čo je pre nás odpadom, môže iným pomôcť.

„Ja osobne nemám rada plasty. Snažím sa žiť bez plastov. Ale tieto štuple nám veľmi pomáhajú v tom, aby sme si nejako privyrobili. Bola by som veľmi rada, keby ľudia vždy, keď otvoria plastovú fľašu, mysleli na to, že to môže pomôcť nejakému dieťaťu. Nemusí to byť práve nám, ale môžu jednoducho pomôcť.

Aj keď mizernými centami. Treba popritom myslieť, že svet nemôžeme zahlcovať plastmi. Čiže štuplík odložiť a fľašu vyhodiť do separovaného odpadu. Je veľa ľudí, ktorí hovoria, že máme toho málo, lebo my veľa fliaš nekupujeme. To je super, ale keď sa pripočíta štuplík ku štuplíku, tak nám to veľmi pomôže,“ vyzvala ľudí na pomoc pri zbere.

Ak sa nájdu dobrovoľníci, ktorí by rodine chceli pomôcť aj inak ako nazbieranými vrchnáčikmi, môžu tak urobiť napríklad finančným darom.

„Máme občianske združenie, ktorému sme otvorili účet. Takže môžu nám poukázať dar na ten účet,“ uzavrela Lucia Okkelová.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Viete aké je študentské mesto na Slovensku?
  2. Zvažujete štúdium? A prečo nie v Prahe?
  3. Trnavská univerzita je kvalitou v popredí
  4. Slovensko potrebuje dezinFicovať
  5. Objavte najkrajšie zastávky na ceste po temperamentnej Andalúzii
  6. SME.sk môžete teraz čítať 30 dní úplne zadarmo
  7. Ako si prepojiť auto so smartfónom?
  8. Kto bude ďalší? Hľadajte s nami Učiteľa Slovenska
  9. Potraviny išli ľuďom v núdzi, uvarili 4,7 milióna porcií jedál
  10. Strávte Veľkú noc inak. Cestujte za dobrodružstvom
  1. Trnavská univerzita je kvalitou v popredí
  2. Zvažujete štúdium? A prečo nie v Prahe?
  3. Viete aké je študentské mesto na Slovensku?
  4. Objavte najkrajšie zastávky na ceste po temperamentnej Andalúzii
  5. Slovensko potrebuje dezinFicovať
  6. Naštartuj svoju budúcnosť na EkF TUKE
  7. Ktorá farba je tá tvoja?
  8. Maturuješ a hľadáš kam na vysokú?
  9. ... viac ako vzdelanie
  10. Študuj matematiku, fyziku a informatiku v Prahe
  1. Strávte Veľkú noc inak. Cestujte za dobrodružstvom 11 229
  2. Vyrábali kozmetiku, o ktorú nebol záujem. Napriek tomu prerazili 8 445
  3. SME.sk môžete teraz čítať 30 dní úplne zadarmo 8 305
  4. Viete aký dôchodok budete mať? Radšej si ho vypočítajte 7 751
  5. Mexiko, Maldivy či Maurícius. Kam ísť za TOP exotikou v zime? 6 258
  6. Darujte od srdca pre rozum 5 462
  7. Bytová kríza. Ako na daňové priznanie? Kam investovať? 5 278
  8. SME proti extrémizmu na školách 5 119
  9. Peniaze z poistky môžete dostať rýchlejšie. Poradíme vám ako 4 846
  10. Iná tvár Turecka: Oplatí sa navštíviť Severný Cyprus? 4 803

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

Jarné prázdniny môžu deti s rodičmi využiť aj na prehliadku Bojnického zámku

Slovenské národné múzeum (SNM) - Múzeum Bojnice im ponúka tri rôzne druhy prehliadok.

Na hornej Nitre turistov lákajú hlavne Bojnice.

Ocenenia Trenčianskej župy si na hrade prevezme FSk Podžiaran a traja jednotlivci

Prestížne verejné uznania bude TSK udeľovať už tretíkrát.

Trenčiansky hrad

Investor chce zastávku pri známom obchodnom centre v Prievidzi vybudovať v tomto roku

Jedna zastávka pre mestskú hromadnú dopravu teraz už priamo pri obchode existuje. Autobusy na nej zastavujú len smerom do centra mesta. Ľudia chcú novú zastávku, ktorá by obslúžila aj smer z mesta na Kopanice.

MHD Prievidza.

Z „prieduškára“ sa stal vodnopólový reprezentant

Za najlepšieho vodného pólistu v roku 2019 v kategórii U-15 vyhlásila Slovenská plavecká federácia Marca Petra Mihála, hráča KVP Nováky.

Marco Peter Mihál.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

NAKA si posvietila na bobule aj v Martine

Na území Žilinského, Nitrianskeho, Banskobystrického a Bratislavského kraja zasahovala NAKA, ktorá včera spravila razie vo viacerých domoch. Tentoraz išlo o akciu s krycím názvom Tiger.

Zimák postavil za vlastné. Na Slovensku zvíťazil biznis nad zdravým rozumom, hovorí Martykán

Lákanie do politiky odmietol. Chcem ostať taký Miro, akého ma ľudia poznajú, vraví majiteľ MM Arény.

Investor chce zastávku pri známom obchodnom centre v Prievidzi vybudovať v tomto roku

Jedna zastávka pre mestskú hromadnú dopravu teraz už priamo pri obchode existuje. Autobusy na nej zastavujú len smerom do centra mesta. Ľudia chcú novú zastávku, ktorá by obslúžila aj smer z mesta na Kopanice.

Na Liptove chystajú Ľadové kráľovstvo

Liptáci chystajú pútavú ľadovú atrakciu. Hrabovská dolina sa bude cez zimu meniť na kráľovstvo mrazu, snehu a ľadu. Otvoria ho na veľkej ploche pod priehradným múrom.

Už ste čítali?