Ochorenie spôsobuje oslabenie a ochabovanie svalov, dystrofici preto ostanú odkázaní na pomoc iných.
PRIEVIDZA. Dnes je Deň ľudí so svalovou dystrofiou. Ide o ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich oslabovanie a ochabovanie.
Svalová dystrofia patrí medzi nervovosvalové ochorenia, ktoré predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný zmenšovaním ich objemu.
Nervovosvalové ochorenia postihujú deti aj dospelých. Celkový počet osôb s nervovosvalovými ochoreniami sa na Slovensku odhaduje na 25-tisíc. Život so svalovou dystrofiou prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov.
„Vzhľadom na fakt, že ochorenie postihuje nielen kostrové svaly, ale aj srdcový sval, dýchacie a prehĺtacie svaly, vyžadujú dystrofici lekársku starostlivosť rôznych odborníkov, ktorá by mala zahŕňať aj pravidelnú rehabilitáciu v domácom prostredí, možnosť kúpeľnej liečby a predpisovanie kvalitných a individuálnym požiadavkám zodpovedajúcich zdravotníckych pomôcok,“ vysvetlil tajomník Organizácie muskulárnych dystrofikov na Slovensku Jozef Blažek.
Organizácia poskytuje svojim členom odborné a ľudské zázemie. Svojou činnosťou prispieva k šíreniu informácií o ochorení, o možnostiach prekonávania jeho dôsledkov, vyvíja spoluprácu s odborníkmi, získava najnovšie informácie o výskume a liečbe.
Dnes je Deň belasého motýľa. Belasý motýľ je symbolom ľudí, ktorí majú svalovú dystrofiu. „Krehkosť motýľa vyjadruje bezmocnosť ľudí, ktorí sa postupom ochorenia stanú úplne bezvládnymi, odkázanými na pomoci iných,“ ozrejmil Blažek.
Deň belasého motýľa organizujú sami členovia v asi sedemdesiatich mestách celého Slovenska za pomoci dobrovoľníkov. Súčasťou je aj verejná zbierka. „Verejnosť oslovujeme rozdávaním informačných letákov a dobrovoľníci rozdávajú symbol svalovej dystrofie belasého motýľa,“ povedal Blažek.
Vyzbierané peniaze sa používajú na pomoc členom Organizácie muskulárnych dystrofikov, na zakúpenie alebo dofinancovanie pomôcok, na ktoré sú títo ľudia odkázaní.
Prvý krát sa zbierka uskutočnila v roku 2001. Do akcie sa vtedy zapojilo sedem miest a podarilo sa vyzbierať vyše 139–tisíc korún.
Odvtedy patrí každý druhý júnový piatok ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou. V doterajšej deväťročnej histórii zbierky sa s celkovou sumou 125 253,94 eur podarilo pomôcť v stodeväťdesiatich prípadoch.
„Záujemcovia, ktorí chcú pomôcť, môžu prispieť priamo do označených pokladničiek počas dnešného Dňa belasého motýľa alebo na špeciálny účet či zaslaním darcovskej sms správy,“ vyzval Blažek.
