POLUVSIE. Občianske združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov organizuje 5. júna Deň belasého motýľa. Už deviaty raz sa symbolicky rozkmitajú krídla motýľa, aby priniesli ľuďom osvetu o ochorení svalová dystrofia a nádej tým, ktorí sú ním postihnutí.
Symbolom dňa a finančnej zbierky je motýľ. Je krehký a ľahko zraniteľný ako ľudia, ktorí sú odkázaní na pomoc iných.
Učarovala mu matematika
Trinásťročný Vilko Perniš z Poluvsia je šiestakom v Základnej škole v Nedožeroch – Brezanoch. Do školy s ním chodí aj jeho mama. „Počas vyučovania sedím na chodbe, pre prípad, že by niečo potreboval. V triede mu pomôžu spolužiaci,“ hovorí pani Iveta. Vilko je v škole tri hodiny, vyučovanie má prispôsobené zdravotnému stavu.
S integráciou syna medzi zdravé deti v škole nemali Pernišovci problémy. „Keď začal chodiť do školy, vysvetlila som akú má diagnózu, čo môže a čo nie. Spolužiaci boli pripravení, nezaskočilo ich nič, ani keď Vilko prestal chodiť a zostal odkázaný na invalidný vozík,“ spomína Iveta Pernišová.
„Spolužiaci a kamaráti mi pomáhajú. V škole napríklad pri písaní poznámok, hlavne na slovenčine, keď ich je veľa. Niekedy sa spolu pripravujeme aj na písomky. Ale aj tak mám najradšej matematiku,“ zapojil sa do rozhovoru Vilko.
Vo voľnom čase stavia domy a autá z lega, hrá sa na počítači, chodí s chalanmi von, naháňajú sa, hrajú s loptou. Čas si nájde aj na psíka, mačku či rybičky v jazierku.
Šiestak Vilko prezradil, že chce byť kuchárom. „Niekedy pomáham mame pri pečení, miešam cesto alebo plnky. Mám rád polievky, ktoré uvarí, hlavne kyslé, ale aj sladkosti.“
Pomoc v pravý čas
Pernišovci registrovali, že Vilko uteká pomalšie ako jeho rovesníci, inak chodí po schodoch i po rovine, začal neskôr rozprávať. Keď mal tri roky diagnostikovali mu Duchennovu muskulárnu dystrofiu.
„Keď nám oznámili diagnózu, o ktorej sme nikdy predtým nepočuli, nerozumeli sme, o čom nám lekári hovoria. Na detskej neurológii v Bratislave nám dali kontakty na Organizáciu muskulárnych dystrofikov v SR. Hneď som tam telefonoval, prosil, aby nám dali adresu rodiny, kde majú takto postihnuté dieťa. Boli ochotní, poradili nám, čo máme urobiť, na čo máme nárok, čo a kde pre Vilka vybaviť. Tieto informácie mali pre nás cenu zlata,“ spomína na začiatok spolupráce s Organizáciou muskulárnych dystrofikov (OMD) otec Viliam Perniš.
Postupne sa do aktivít OMD začali zapájať intenzívnejšie. Štyrikrát boli s Vilkom v tábore, našiel si tu kamarátov. „Škoda, že Filipko býva až v Košiciach. Najbližšie zo všetkých je Miško z Novák,“ vymenováva mládenec.
Liek zatiaľ neexistuje
Génová liečba tohto ochorenia je stále v experimentálnom štádiu. V USA vyrábajú výživový doplnok Protandim, zatiaľ nie je registrovaný v krajinách Európskej únie, teda ani u nás.
„Vilko ho užíva už pol roka, doplnok nám vozia z Ameriky. Sledujeme a porovnávame zdravotný stav syna. Pohyby, ktoré už nedokázal pred šiestimi mesiacmi urobiť, sa mu už dnes daria. Dali sme aj podnet na ministerstvo zdravotníctva, aby bol tento doplnok dostupný aj u nás. Stále zbierame informácie, čo je vo svete nové, aby sme deťom pomohli,“ vysvetlil otec.
Odfotil sa so Šatanom
Verejná zbierka počas Dňa belasého motýľa je určená ľuďom trpiacim na dystrofiu. Niektoré pomôcky, na ktoré sú nevyhnutne odkázaní, štát neprepláca v plnej výške, alebo ich nehradí vôbec.
„Oco, povedz o Šatanovi,“ vyzve Vilko. A pán Viliam spomína: „Od roku 2007 sa už syn nepostaví na nohy, nechodí. Ku klasickému invalidnému vozíku sme mu chceli zadovážiť elektrický. Časť peňazí nám poskytla zdravotná poisťovňa. Preto som oslovil rôzne nadácie, či neziskové organizácie. Medzi nimi aj Nadáciu Miroslava Šatana. Prispeli a pozvali nás na hokejový zápas hviezd NHL do Bratislavy.“ Vilko dodáva, že sa so známym hokejistom aj odfotografoval.
Je to pre neho ešte stále silný zážitok. Aj keď hokeju mimoriadne neholduje, sem-tam si ho v televízii pozrie.
Celá rodina
V OMD aktívne pacuje celá rodina Pernišovcov. Ich dcéru Ivku možno stretnete so spolužiačkami z obchodnej akadémie a priateľmi z gymnázia v uliciach Prievidze. Budú hovoriť o Dni belasého motýľa, o ochorení i cieľoch verejnej zbierky, obdarujú vás bledomodrým motýlikom. Matka Iveta sa bude pohybovať v Bojniciach.
Maturantka Ivka sa rozhovorila o svojich poznatkoch z predchádzajúcich rokov zbierky. „Mnoho ľudí netuší o aké ochorenie vlastne ide. Vlani sme napríklad oslovili staršieho pána, ktorému na svalovú dystrofiu umrel blízky príbuzný. Vo všeobecnosti môžem povedať, že ústretovejší sú mladí ľudia než dôchodcovia. Tvrdia, že sami nemajú peniaze, prečo by ich mali teda rozdávať.“
Rodina Pernišovcov z Poluvsia nebude jediná, ktorá sa na propagáciu Dňa belasého motýľa v našom regióne podujala. V piatok 5. júna sa v Novákoch jeho prezentácii bude venovať Janka Sedláková, v Prievidzi Helena Krištínová a v Handlovej Gabriela Budovičová.
