Nedeľa, 25. október, 2020 | Meniny má AurelKrížovkyKrížovky
STÁLE SPOMÍNA NA STRETNUTIE S HOKEJISTOM MIROM ŠATANOM

Vilko chce byť kuchárom, pomáha mame pri pečení

Neurológovia poznajú deväť foriem muskulárnej dystrofie. Jednou z nich je aj Duchennova. Postihuje len chlapcov, začína sa prejavovať medzi druhým a šiestym rokom života. Trpí na ňu aj trinásťročný Viliam Perniš z Poluvsia.

POLUVSIE. Občianske združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov organizuje 5. júna Deň belasého motýľa. Už deviaty raz sa symbolicky rozkmitajú krídla motýľa, aby priniesli ľuďom osvetu o ochorení svalová dystrofia a nádej tým, ktorí sú ním postihnutí.
Symbolom dňa a finančnej zbierky je motýľ. Je krehký a ľahko zraniteľný ako ľudia, ktorí sú odkázaní na pomoc iných.

Učarovala mu matematika
Trinásťročný Vilko Perniš z Poluvsia je šiestakom v Základnej škole v Nedožeroch – Brezanoch. Do školy s ním chodí aj jeho mama. „Počas vyučovania sedím na chodbe, pre prípad, že by niečo potreboval. V triede mu pomôžu spolužiaci,“ hovorí pani Iveta. Vilko je v škole tri hodiny, vyučovanie má prispôsobené zdravotnému stavu.
S integráciou syna medzi zdravé deti v škole nemali Pernišovci problémy. „Keď začal chodiť do školy, vysvetlila som akú má diagnózu, čo môže a čo nie. Spolužiaci boli pripravení, nezaskočilo ich nič, ani keď Vilko prestal chodiť a zostal odkázaný na invalidný vozík,“ spomína Iveta Pernišová.
„Spolužiaci a kamaráti mi pomáhajú. V škole napríklad pri písaní poznámok, hlavne na slovenčine, keď ich je veľa. Niekedy sa spolu pripravujeme aj na písomky. Ale aj tak mám najradšej matematiku,“ zapojil sa do rozhovoru Vilko.
Vo voľnom čase stavia domy a autá z lega, hrá sa na počítači, chodí s chalanmi von, naháňajú sa, hrajú s loptou. Čas si nájde aj na psíka, mačku či rybičky v jazierku.
Šiestak Vilko prezradil, že chce byť kuchárom. „Niekedy pomáham mame pri pečení, miešam cesto alebo plnky. Mám rád polievky, ktoré uvarí, hlavne kyslé, ale aj sladkosti.“

Pomoc v pravý čas
Pernišovci registrovali, že Vilko uteká pomalšie ako jeho rovesníci, inak chodí po schodoch i po rovine, začal neskôr rozprávať. Keď mal tri roky diagnostikovali mu Duchennovu muskulárnu dystrofiu.
„Keď nám oznámili diagnózu, o ktorej sme nikdy predtým nepočuli, nerozumeli sme, o čom nám lekári hovoria. Na detskej neurológii v Bratislave nám dali kontakty na Organizáciu muskulárnych dystrofikov v SR. Hneď som tam telefonoval, prosil, aby nám dali adresu rodiny, kde majú takto postihnuté dieťa. Boli ochotní, poradili nám, čo máme urobiť, na čo máme nárok, čo a kde pre Vilka vybaviť. Tieto informácie mali pre nás cenu zlata,“ spomína na začiatok spolupráce s Organizáciou muskulárnych dystrofikov (OMD) otec Viliam Perniš.
Postupne sa do aktivít OMD začali zapájať intenzívnejšie. Štyrikrát boli s Vilkom v tábore, našiel si tu kamarátov. „Škoda, že Filipko býva až v Košiciach. Najbližšie zo všetkých je Miško z Novák,“ vymenováva mládenec.

Liek zatiaľ neexistuje
Génová liečba tohto ochorenia je stále v experimentálnom štádiu. V USA vyrábajú výživový doplnok Protandim, zatiaľ nie je registrovaný v krajinách Európskej únie, teda ani u nás.
„Vilko ho užíva už pol roka, doplnok nám vozia z Ameriky. Sledujeme a porovnávame zdravotný stav syna. Pohyby, ktoré už nedokázal pred šiestimi mesiacmi urobiť, sa mu už dnes daria. Dali sme aj podnet na ministerstvo zdravotníctva, aby bol tento doplnok dostupný aj u nás. Stále zbierame informácie, čo je vo svete nové, aby sme deťom pomohli,“ vysvetlil otec.

Odfotil sa so Šatanom
Verejná zbierka počas Dňa belasého motýľa je určená ľuďom trpiacim na dystrofiu. Niektoré pomôcky, na ktoré sú nevyhnutne odkázaní, štát neprepláca v plnej výške, alebo ich nehradí vôbec.
„Oco, povedz o Šatanovi,“ vyzve Vilko. A pán Viliam spomína: „Od roku 2007 sa už syn nepostaví na nohy, nechodí. Ku klasickému invalidnému vozíku sme mu chceli zadovážiť elektrický. Časť peňazí nám poskytla zdravotná poisťovňa. Preto som oslovil rôzne nadácie, či neziskové organizácie. Medzi nimi aj Nadáciu Miroslava Šatana. Prispeli a pozvali nás na hokejový zápas hviezd NHL do Bratislavy.“ Vilko dodáva, že sa so známym hokejistom aj odfotografoval.
Je to pre neho ešte stále silný zážitok. Aj keď hokeju mimoriadne neholduje, sem-tam si ho v televízii pozrie.

Celá rodina
V OMD aktívne pacuje celá rodina Pernišovcov. Ich dcéru Ivku možno stretnete so spolužiačkami z obchodnej akadémie a priateľmi z gymnázia v uliciach Prievidze. Budú hovoriť o Dni belasého motýľa, o ochorení i cieľoch verejnej zbierky, obdarujú vás bledomodrým motýlikom. Matka Iveta sa bude pohybovať v Bojniciach.
Maturantka Ivka sa rozhovorila o svojich poznatkoch z predchádzajúcich rokov zbierky. „Mnoho ľudí netuší o aké ochorenie vlastne ide. Vlani sme napríklad oslovili staršieho pána, ktorému na svalovú dystrofiu umrel blízky príbuzný. Vo všeobecnosti môžem povedať, že ústretovejší sú mladí ľudia než dôchodcovia. Tvrdia, že sami nemajú peniaze, prečo by ich mali teda rozdávať.“
Rodina Pernišovcov z Poluvsia nebude jediná, ktorá sa na propagáciu Dňa belasého motýľa v našom regióne podujala. V piatok 5. júna sa v Novákoch jeho prezentácii bude venovať Janka Sedláková, v Prievidzi Helena Krištínová a v Handlovej Gabriela Budovičová.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh
  2. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí
  3. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY
  4. NAŽIVO: Ako na koronu reagujú úspešné firmy? Sledujte #akonato
  5. NAŽIVO: Čo čaká ekonomiku? Sledujte #akonato konferenciu
  6. Kupujte originálne tonerové kazety HP
  7. Investície s fixným ročným výnosom od 6 % do 8 %
  8. Zaplatiť za kávu či obed pomocou správy v čete? Už čoskoro
  9. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár
  10. Covid a post-Covid: Ako sa chrániť pred kybernetickými útokmi?
  1. Tesco prináša zákazníkom potraviny za každých okolností
  2. Vedeli ste, že jablká majú svoj medzinárodný deň?
  3. Zostáva už len 7 dní na predloženie žiadosti o grant
  4. Svet môžeme zlepšiť dobrými skutkami
  5. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh
  6. Najnovšie technológie a inovácie na Gemeri? Normálka
  7. Zlaďte vaše šperky s jeseňou
  8. Nové laboratórium ekonomického experimentálneho výskumu na EUBA
  9. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí
  10. 5 vecí, ktoré definujú prémiové bývanie
  1. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 18 802
  2. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí 14 805
  3. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte? 13 209
  4. Kam sa vybrať za jesennými výhľadmi? 12 360
  5. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár 12 316
  6. Ako pracujú horskí nosiči? Vstávajú ráno o štvrtej 11 120
  7. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 10 879
  8. Ako vidia budúcnosť deti zo základných škôl? Budete prekvapení 9 937
  9. Jedlo v Bratislave: Tieto reštaurácie určite vyskúšajte 9 783
  10. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 9 722
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

Druhú ligu chytal ako 43-ročný. Označili ho za iniciátora hráčskeho protestu

Receptom na futbalovú dlhovekosť však nebola povestná bošácka slivovica, ale niečo iné.

Vladimír Figura
Predlžujeme akciu o 24h

Ak nemôžete za novinami, noviny prídu k vám. Dnes to máte s 50% zľavou na celý rok

Akcia platí pre nových aj existujúcich predplatiteľov, ktorí si ho predĺžia.

Táto akcia platí len 24 hodín a nebude sa opakovať.

Protipožiarne kontroly mesto tento rok pre pandémiu vynechá

Mesto Handlová tento rok pre pandémiu nového koronavírusu vynechá protipožiarne kontroly objektov v správe mesta.

mestský úrad Handlová

Na Slovensku pribudlo 2 581 prípadov nákazy koronavírusom

Pred poslancami Národnej rady SR to povedal predseda vlády Igor Matovič (OĽaNO), ktorý dnes požiadal o vystúpenie v pléne.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Koronavírus na Orave: V sobotu zachytili 1600 pozitívnych prípadov (minúta po minúte)

Na Orave bol o celoplošné testovanie na Covid-19 opäť záujem.

Nemocnica v Nitre má 104 infikovaných zamestnancov

Reprofilizovaných je už 92 lôžok. Na Zobor zatiaľ preložili trinásť ľudí, ktorí potrebujú doliečenie.

Nitrania dnes išli na veľké nákupy aj na cintoríny

Načo budú otvorené obchody, keď môžeme ísť len do potravín a lekární? pýtajú sa ľudia aj Zväz obchodu.

V breznianskej nemocnici zomrel pacient, nepomohla ani liečba remdesivirom

Za dva týždne evidovala nemocnica desať vyliečených pacientov.

Už ste čítali?