V regionálnom klube Združenia občanov Slovenska postihnutých epilepsiou s názvom Aura, sme počas ich pravidelného stretnutia zastihli piatich členov. Celkovo ich je trinásť. „Je to veľmi nízke číslo, pretože podľa našich informácií trpí epilepsiou v okrese Prievidza asi dvetisíc ľudí,“ hovorí predsedníčka klubu Mária Cesneková a zamyslí sa aj nad príčinami: „Mnohí sa hanbia za toto ochorenie. Nechcú o ňom otvorene hovoriť. V našom klube by sa však stretli s ľuďmi, ktorí majú rovnaký údel. Mohli by sa posťažovať, čo ich trápi, vymeniť si skúsenosti a v neposlednom rade sa i poučiť, ako sa správať, keď sa blíži záchvat.“
Človek trpiaci epilepsiou vyzerá na prvý pohľad ako zdravý, v pohode. Keď však príde záchvat, odpadne, trasie sa. Netuší, čo sa s ním deje. Záchvat, tak ako nečakane príde, postupne aj ustane. Tí, ktorí sa ocitnú v blízkosti epileptika, keď dostane záchvat, musia v prvom rade zachovať rozvahu a pokoj. Stačí, keď mu uvoľnia šaty pod krkom a pod hlavu vložia mäkký predmet, aby mu nezapadol jazyk. Podľa M. Cesnekovej blížiaci sa záchvat epileptici cítia rôzne. „Niekto sa roztrasie, ďalší má chvenie na bruchu alebo sa mu začne ´krútiť´ hlava. U každého je to iné. Neraz záchvat príde v noci v spánku a pacient ani o ničom nevie. Tieto stavy spôsobuje skrat v mozgu. Niektorí sa s touto diagnózou už narodia, ďalší ju získajú počas života. Napríklad po vážnom ochorení. No rizikovým faktorom je aj nervové vypätie. A toho je v dnešných časoch okolo nás neúrekom.“
Epileptici musia žiť s mnohými obmedzeniami. Nesmú napríklad šoférovať, či dokonca jazdiť ani na bicykli. Zakázané majú pitie alkoholu, fajčenie, niektorí aj jedenie čokolády. No najdôležitejšie je, aby boli v psychickej pohode. Emócie, ktoré neraz prežívajú, musia v sebe potláčať. Nemali by plakať, ale ani sa príliš tešiť a radovať. „Už sa mi to stalo, že som sa na niečo veľmi tešila. Niekam som sa chystala. Bola som taká nadšená a plná emócií, že som dostala záchvat. Nakoniec som nikam nešla,“ opisuje jeden z mnohých zážitkov s epilepsiou M. Cesneková.
Zaujímavosťou je, že členmi klubu sú aj ľudia, ktorí nie sú epileptici. Práve oni sú nablízku, keby niekto dostal záchvat. Epileptici by si sami medzi sebou nepomohli. Keby dostal záchvat jeden, druhý sa preľakne, emócie sa u neho vybičujú a rovnako dostane záchvat. Jedným z takých ľudí je aj Dušan Benko. Hovorí, že v klube si epileptici navzájom výborne pomáhajú. „Povzbudzujú sa, utvrdzujú sa v tom, že môžu žiť kvalitne, i keď s obmedzeniami. Aj preto spoločne navštevujeme rôzne kultúrne a spoločenské akcie. Okrem toho sa zúčastňujeme na celoslovenských rekondičných pobytoch. Sú na nich epileptici od detského veku až po seniorský. Všetci spoločne navštevujú prednášky, hrajú sa, športujú a zabávajú. Všetko pod dozorom zdravotníkov.“
Prievidzský klub je v súčasnosti veľmi malý. Jeho členovia však veria, že sa ich rady rozrastú. Aj preto na povzbudenie iných epileptikov bez obáv hovoria o svojich problémoch. Aj na stránkach novín.
Gabriela Čechová
„S epilepsiou žijem už dlhé roky. Neviem, kedy som mala prvý záchvat, pamätám si len, že to bolo raz, keď som prišla domov z práce. Som rada, že nemám silné záchvaty, cítim, keď mi je zle. Nemala som deti a keď bol manžel v práci, musela som sa sama o seba postarať. Mala som vždy pripravené kreslo, do ktorého som sa rýchlo posadila, až kým mi záchvat neprešiel. Niekoľkokrát som odpadla a sama som sa z bezvedomia prebrala. Otvoriť oči a žiť, to je nádherné!“
Ján Švorc
„Bol som profesionálnym vodičom, jazdil som s veľkými cisternami. Pri návrate z dovolenky som aj s ďalšími ľuďmi havaroval. Moje zranenia boli najvážnejšie, mal som krvácanie do mozgu. Prežil som, no trpím epilepsiou. Kedysi som jazdil na veľkých autách, dnes sa už nemôžem ani bicyklovať. Napriek tomu sa snažím žiť plnohodnotne, napríklad aj tým, že navštevujem klub.“ Sprevádza ho v ňom aj jeho mama Viola, ktorá epilepsiu nemá. „Napriek tomu som v klube aktívna, rada získavam nové vedomosti o tejto chorobe. Syn má záchvaty často v noci. Pokúša sa vstať z postele, no spadne, trasie sa. Musím vždy počkať, kým záchvat neustane. Ráno si na nič nepamätá.“
Mária Cesneková
„Keď som mala dvadsaťpäť rokov, ochorela som. Onedlho sa u mňa objavila epilepsia. Vždy keď prichádza záchvat, cítim chvenie na bruchu. Vtedy si rýchlo ľahnem, nech som kdekoľvek. Minule som vešala bielizeň a prišlo to na mňa. Okamžite som si ľahla na zem. Čo si mysleli susedia, netuším...(smiech). Často mám záchvaty v noci. Zistím to až ráno, keď mám dohryzenú peru, či krvavý vankúš. Alebo mi to povie manžel. Práve on mi neraz pomôže, keď ma začne hladkať po vlasoch. Neviem to vysvetliť, no podvedomie si také pohladenie pýta. Po ňom sa upokojím. Minule som varila rajčiakovú polievku. Dvakrát som išla do komory a hľadala som pretlak. Až neskôr som si uvedomila, že som ho už dala do polievky. Navyše mi tam spadol celý aj s plechovkou, lebo všetko okolo bolo ofŕkané. Absolútne neviem, čo sa so mnou dialo.“
Autor: mak