Skleróza nie je len o zabúdaní
al zle vidieť. Bol štvrtok a vravel si, že predsa v piatok nepôjde k doktorovi. Stačí až začiatkom nového týždňa. Lekára vyhľadal po víkende. Skúsený odborník tušil, čo sa deje v organizme tohto mladého muža. Vyšetrenie striedalo vyšetrenie, pobyt v jednej nemocnici v druhej... Čas plynul a diagnóza, ktorú jednoznačne stanovili, bola pre neho pred desiatimi rokmi ortieľom smrti. Bol o tom presvedčený. Milošovi Poštrkovi z Dolných Vesteníc oznámili, že zdravotné problémy mu spôsobuje skleróza multiplex. Dnes už vie, že toto ochorenie vonkoncom nie je len o zabúdaní...
Skleróza multiplex
Skleróza multiplex (Sclerosis multiplex) je najčastejšie ochorenie centrálneho nervového systému. Postihuje osoby najmä v produktívnom veku, od dvadsať do štyridsať rokov. Častejšie sa vyskytuje u žien a počet ľudí, ktorí na sklerózu ochorejú, sa zvyšuje so stúpajúcou vzdialenosťou od rovníka. Na Slovensku je viac ako päťtisíc osôb so sklerózou mulitplex. Presná príčina vzniku nie je známa. Prejavuje sa akútnym alebo subakútnym výskytom širokého spektra neurologických príznakov, ktoré odzrkadľujú ložiská poškodeného myelínu: poruchy zraku, motoriky, citlivosti, stability, koordinácie, kognitívnych funkcií, reči, sfienkterov. Neurologické príznaky sa vyskytujú samostatne alebo kombinovanej a sú obvykle sprevádzané únavou. Skleróza multiplex je hlavnou príčinou invalidity mladých ľudí. Po desiatich rokoch ochorenia je zamestnaných priemerne tridsať percent pacientov. Táto choroba je častejšia v severnej Európe než v južnej, zriedkavá je v Južnej Afrike, Indii, Janponsku, Číne a Ďalekom východe. Čo spôsobuje toto ochorenie? Nikto presne nevie čo spúšťa demyelinizáciu, ktorá neskôr spôsobuje príznaky sklerózy multiplex (SM). Celosvetové epidemiologické štúdie nasvedčujú, že ide pravdepodobne o interakciu medzi genetickými a environmentálnymi faktormi.
Aké sú príznaky sklerózy multiplex?
K symptómom, ktoré sú predzvesťou ochorenia patria nejasné videnie, únava, neistá chôdza, tŕpnutie alebo pichanie v končatinách, sexuálne problémy, poruchy pamäte a koncentrácie, psychiatrické problémy, poruchy funkcie močového mechúra a čriev, epilepsia, ťažkosti pri rozprávaní a prehĺtaní, hluchota a ďalšie.
Nechcelo sa mu ani žiť
Po niekoľkotýždňových pobytoch v nemocnici v Bojniciach, Martine a Bratislave Miloš Poštrk z Dolných Vesteníc počul vtedy pre neho neprijateľný verdikt – ochorel na sklerózu mulitplex. Ochrnul. Do liečebného ústavu v Kováčovej ho dopravili na invalidnom vozíku, nohy mu odmietli poslušnosť. Tam ho síce dali dohromady, chodil s pomocou bariel, dostavili sa však iné problémy. Psychické. Nechcelo sa mu žiť. „Miloval som jazdu na motorke. Ročne som spravil aj tridsaťtisíc kilometrov. Bez akejkoľvek havárie. Prejazdil som Čechy, Rakúsko, Nemecko, o Slovensku ani nehovoriac. Turistika bola tiež mojou vášňou, najmä Strážovské vrchy. Prechodil som každý ´kopec´, dolinku, nazrel čo i do najmenšej jaskyne. A odrazu nič, všetko skončilo, nevládal som. Nechcite ani vedieť ako som sa cítil. Psychologička mala so mnou robotu viac ako rok. Krok za krokom som sa dostával z ulity, do ktorej som sa dobrovoľne, zo zúfalstva, utiahol. Hanbil som sa ísť na ulicu, rok som nevyšiel z domu. Každý by sa mi prihováral, Miloško čo sa ti stalo, prečo máš barly, prečo horšie rozprávaš, prečo... Obával som sa takejto komunikácie. Naozaj sa mi nechcelo ani žiť.“
Psychologička bola však trpezlivá. Odporučila Milošovi, aby sa začal venovať tomu, čo jeho zdravotný stav negatívne neovplyvní, skôr mu pomôže. Sám nevie prečo, poslúchol. Začal sa venovať športovej streľbe. Na medzinárodných pretekoch zdravotne postihnutých si spomedzi päťdesiatich účastníkov „vystrieľal“ štvrté miesto. A to nie je ešte všetko. Začal študovať. Najskôr získal na univerzite tretieho veku diplom, potom absolvoval kurz základov podnikania. „Už desať rokov som na invalidnom dôchodku, chcem niečo robiť, niečo čo je primerané mojim možnostiam a schopnostiam. Chcem podnikať, na živobytie si zarábať. Invalidný dôchodok – to je len na prežitie nie na plnohodnotný život.“ Kde sa v Milošovi vzala táto sila a odhodlanie, že chytil svoj život, uvedomujúc si svoj zdravotný hendikep, vzala? Neodmietol žiadne pozvanie rovnako postihnutých ľudí, chodil na rekondičné pobyty, odrazu nebo osamelý, za svoju chorobu sa už nehanbil. Aj keď si väčšina z nás myslí, že podstatou sklerózy je strata pamäte a zabúdanie, nie je to pravdou. Toto ochorenie prináša mnoho ďalších útrap, stále mladším a mladším ľuďom. Na hornej Nitre je podľa Miloša diagnostikovaných asi 160 pacientov, trpiacich na sklerózu miltiplex.
Symbolom je slnečnica
Ani dnes nemá Miloš na ružiach ustlaté. Má štyridsať rokov, sedem rokov si každý druhý deň pichá injekciu. Nie aby sa vyliečil. Už dobre vie, že skleróza mutliplex, roztrúsená mozgomiechová skleróza, je závažné chronické neurologické ochorenie, ktoré je veľmi variabilné príznakmi, formou, priebehom, vie, že liečba je o tom, aby sa zdravotný stav nezhoršoval. V súčasnosti neexistujú možnosti ako sa ho natrvalo zbaviť. A práve preto, stretnutia s ľuďmi s rovnakou diagnózou, a chodí po celom Slovensku, ho motivovali, aby aj na hornej Nitre založil Regionálny klub Sclerosis multiplex v Prievidzi. Nedávno. Aký je cieľ tohto klubu? „Aby sme sa stretávali, hovorili o svojich problémoch, radostiach i žiali, pozývali medzi seba odborníkov na toto ochorenie, naučili sa s ním žiť. V iných okresoch podobné kluby pracujú na veľmi dobrej úrovni. Nás čaká ešte veľmi veľa práce. Stretávame sa v poslednú stredu v mesiaci o tretej popoludní v Dome kultúry v Prievidzi. Zatiaľ nás tam nechodí veľa. Je nás síce v okrese okolo 160 s touto diagnózou, ale skôr si k nám nájdu cestu z iných okresov. Chce to však čas. Naším zámerom je v prvom rade vytiahnuť ľudí s týmto ochorením z ulity, aby sa nevzdávali a žili. Nie je to jednoduché, ale je potrebné sa s tým vyrovnať a nájsť aj pri obmedzeniach, ktoré nám ochorenie prináša, radosť z každého nového rána. Zúčastnil som sa na mnohých stretnutiach nás SM-skárov, tak si vravíme, veď kto by stále vyslovoval ten dlhý názov, a vždy to stálo za to. Dôležité je nesedieť doma, nevzdať sa.“
Symbolom Slovenského zväzu Scelerosis multiplex je slnečnica. Prečo? Tu je odpoveď.
Slnko na oblohe
Láska v srdci
Nádej v duši
Energia v tele
Činnosť v klube
Neúnavnosť v cvičení
Iniciatíva v rekondícii
Cieľ v živote
Aktivita v Slovenskom zväze SM
Dnes liek, ktorý by toto zákerné ochorenie vyliečil, nepoznáme. Súčasné medikamenty dokážu zmierniť jednotlivé príznaky, ovplyvniť priebeh ochorenia, oddialiť nástup progresie a odchodu na invalidný dôchodok. Je potrebné spoznať lepšie chorobu, ktorá sa u zdravej populácie spája len so zabúdaním, aby sa čo najdlhšie stali nezávislými, produktívnymi a aby kvalita ich života bola lepšia. O to sa snaží aj Miloš Poštrk, predseda Klubu Sclerosis Multiplex v Prievidzi. Nielen snaží, ale aj sám hľadá cestu po ktorej vykročiť ďalej. Má veľa skvelých plánov. Najväčší však je, aby sa ľudia s touto diagnózou stretávali, našli správnu cestu. Aby netápali tak ako on pred desiatimi rokmi. Veď život sám o sebe je vzácny a jedinečný. Pre zdravých i pre chorých. A nepozná reprízu, každý deň je premiérou.
Autor: vká