Utorok, 20. október, 2020 | Meniny má VendelínKrížovkyKrížovky

So zákernou chorobou bojujú životným optimizmom

Dvaja súrodenci, dve rovnaké diagnózy, no dva odlišné životy. Tridsaťštyriročný Ján a jeho dvadsaťjedenročná sestra Juliána z Cigľa trpia jednou z mnohých foriem svalovej dystrofie.


Obaja sú na vozíku, ale na svoj osud sa nesťažujú. Naopak berú ho až prekvapivo reálne .
Dystrofia sa u Jána prejavila v trinástich rokoch. Najskôr to bola len únava, pri chôdzi často padal. Nasledovalo päť rokov neistoty, nikto nevedel povedať čo sa v chlapcovom tele deje. Po mnohých vyšetreniach nakoniec padol ortieľ – svalová dystrofia. „Do dvadsiatich štyroch rokov som chodil pomocou palice. Potom som zo dňa na deň zostal na vozíku. Večer som bol v pohode a ráno som sa už nepostavil na nohy. Telo prestalo poslúchať. Vtedy som mal najťažšie obdobie, nevedel som, čo bude ďalej.
To bolo najkritickejšie obdobie,“ spomína si Ján, ktorý dnes potrebuje celodennú starostlivosť, tú mu poskytuje mama. U jeho mladšej sestry sa prvé príznaky objavili skôr. Potýkať sa s nimi začala v siedmich rokoch. Tu už lekári na základe bratovej anamnézy vedeli o čo ide. „Nikdy som nebrala tragicky, že moje deti ochoreli. Máme to dané, iné to nebude. Beriem ich ako zdravých ľudí,“ konštatuje Mária Janechová, mama Jána a Juliány. Nikdy sa neľutovala a neľutovala ani deti. Možno práve to im pomohlo vyrovnať sa s ochorením.
Hoci Ján sa postupne musel vzdať svojich koníčkov, na život nezanevrel. Okamžite sa prispôsobil novej situácii. „Mojím najväčším koníčkom bol mnoho rokov chov exotických vtákov. Bola to moja vášeň, pokiaľ som vládal. Postupne som ju ale obmedzoval a nakoniec som musel úplne prestať. Neposlúchali ma ruky. Vtáky som teda vymenil za knihy, počítač a vysielačku. Som rádioamatér. Na Slovensku ma poznajú pod pseudonymom Shumacher, pretože som na vozíku. Každý na druhej strane vysielačky si myslí, že som po havárii a ja im to nevyvraciam. Je to jednoduchšie,“ prezrádza nám Ján. Môže sa zdať, že väčšinu času trávi zavretý doma, ale nie je to tak. Je spoločenský a bez priateľov si nevie svoje dni predstaviť. Prídu za ním a vytiahnu ho na futbal alebo len tak sa prejsť, porozprávať. Zatiaľ si Ján na izoláciu sťažovať nemôže, no má trochu obavy. Na klasickom vozíku sa pohybovať nedokáže a jeho elektrický pomaly dosluhuje. „Na nový nemáme. Veď stojí približne ako nové auto. Potrebovali by sme minimálne tristotisíc. Poisťovňa mi na ďalší nedá ani korunu. Jediná možnosť je nájsť si sponzora. Pýtal som sa v mnohých firmách, ale nula bodov. Chcel som aspoň málo, že si naň nazbieram. Prvá otázka potenciálneho sponzora vždy bola, či som slávny a ako ich zviditeľním. Keby som mal známe meno, tak by to bolo jednoduchšie. Je to nespravodlivé, ja som si chorobu nazapríčinil a žiadal som len od drobnú pomoc, len v rámci možností,“ povzdychne si Ján.
U jeho sestry, aj napriek tomu, že sa choroba prejavila skôr, nemá taký prudký priebeh. Na vozík sa musela posadiť v prvej triede na strednej škole, no dodnes sa jej stav výrazne nezhoršuje. „Mne je dobre. Nesťažujem sa. Vôbec mi ochorenie neprekáža. Som spokojná. Vidím v tom len výhody, žiadne nevýhody. Na pumpe nemusím tankovať, stačí ak dvakrát zatrúbim,“ bez problémov odľahčuje tému Juliána a zamyslí sa nad otázkou či predsa máva čierne dni: „Svoj osud máme vo vlastných rukách. Mohla by som sa trápiť, ale nemám sa prečo. Môžem sa utápať v depresii, ale čo by som z toho mala. Radšej budem chodiť medzi ľudí a užívať si život.“
Keď sa pozeráte na túto mladú ženu na vozíku, cítite z nej optimizmus a sebavedomie. Možno práve týmto neoblomným postojom si svoje životné šťastie privolala a pevne ho stále drží v rukách. V druhom ročníku na strednej škole nechala štúdium v Bratislave, aby mohla byť s priateľom, ktorý pochádza z Prievidze. Neoľutovala. Dnes sú so Števom partnermi štyri roky. Vyriešili to jednoducho. Oficiálne jej začal robiť osobného asistenta. Takto môžu byť dvadsaťštyrihodín spolu a nemusia sa obávať o finančné zabezpečenie. Muž jej života sa pred dvomi rokmi stal i otcom ich synka Števka. „Dieťa sme plánovali aj s tým rizikom, že môže mať túto chorobu, ale aj nemusí. Ja žijem s dystrofiou a nie je to pre mňa žiadna katastrofa. Keď lekár zistil, že som tehotná, hneď mi navrhol potrat. Odmietla som to. Celé tehotenstvo som nemala žiadne problémy a prvé vyšetrenia ukázali, že Števko je zdravý,“ pokračuje Juliána. Veselé chlapčiatko pobehuje po dvore rodinného domu v Cigli, ktorý dostali mladí rodičia od Julkinej starej mamy a pomaly si ho prerábajú. Uvidí strýka Janka na vozíku a rýchlo sa vyštverá za neho. Takto sa spolu môžu odviesť. To, čo je pre mnohé iné deti nezvyčajné, je pre Števka každodenná realita. Už sa sám snaží pomáhať mamke pri obliekaní alebo napodobňuje ocka, ktorý ju prenáša z vozíka do fotelky.
V rodinnom prostredí teda problém súrodenci nemajú. Horšie je to vonku. „Často sa stretávam s rôznymi bariérami. Napriek tomu, že na mnohých miestach sú urobené šikminy pre vozíčkarov, nie su pre nás vhodné a teda sú úplne zbytočné. Výťahy často nefungujú. Som odkázaný len na rodinu či kamarátov,“ hodnotí prievidzský región v tejto oblasti Ján a Juliána už bezstarostnejšie s úsmevom dodáva: „Muži to majú ťažšie. Ale keď sme boli s maminou samé v Bratislave, nastupovali sme do autobusu. Požiadala som o pomoc a zrazu pribehlo naraz desať chalanov. S týmto nikdy nemám problém.“
Od začiatku Ján sleduje vývoj v boji s touto nekompromisnou chorobou a dúfa, že než príde úplná paralýza objaví sa na trhu nový liek. „Pred chorobou a budúcnosťou mám nie strach, skôr rešpekt. Niekedy mávam slabšie chvíľky, ale vtedy ma dokážu podporiť priatelia a rodičia. Verím, že nakoniec sa nájdu i sponzori, ktorí mi aspoň malou čiastkou prispejú na nový elektrický vozík, ten ma zachráni pred dňami strávenými bez kamarátov na posteli,“ dodáva na záver mladý muž. Jeho sestra sa nad zákernou chorobou zatiaľ veľmi nezamýšľa. V spoločnsti svojho partnera, syna či množstva priateľov na to jednoducho nemá čas.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte?
  2. Zamestnanec chcel príspevok na stravu, no šéf mal iný názor.
  3. Home (ale aj) Office
  4. Downtown Bratislavy sa rozrastie o nový rezidenčný projekt
  5. Zaplatiť za kávu či obed pomocou správy v čete? Už čoskoro
  6. Covid a post-Covid: Ako sa chrániť pred kybernetickými útokmi?
  7. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár
  8. Zelená Bratislava
  9. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové
  10. Znečistenie riek už možno nebude možné zastaviť
  1. Bezbariérové vozidlo
  2. Na NFŠ môže byť rýchlo 72 špeciálnych lôžok pre COVID 19
  3. Zaplatiť za kávu či obed pomocou správy v čete? Už čoskoro
  4. Covid a post-Covid: Ako sa chrániť pred kybernetickými útokmi?
  5. Zelená Bratislava
  6. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár
  7. Ruža zmeny
  8. Úpravy automobilov pre ZŤP
  9. No Finish Line v Bratislave sa presúva do virtuálneho priestoru
  10. Mladí ľudia vstupujú do druhého piliera už aj cez internet
  1. Rysy navštívi päťtisíc ľudí denne. Ako vyzerá denný chod chaty 28 535
  2. Jedlo v Bratislave: Tieto reštaurácie určite vyskúšajte 16 036
  3. Kam sa vybrať za jesennými výhľadmi? 14 527
  4. Čo bude s gastráčmi a miliardy z EÚ ako prekliatie? 13 608
  5. Ako vidia budúcnosť deti zo základných škôl? Budete prekvapení 12 915
  6. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 11 819
  7. Hodnotenie profesionála: Ako obstáli obľúbené hotely v Tatrách? 9 020
  8. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 8 977
  9. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 8 951
  10. Budúcnosť v digitále je plná žien. V čom majú pred mužmi navrch? 8 531
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

Cievni chirurgovia v Handlovej ročne operujú viac ako 600 pacientov s varixami

Cievni chirurgovia z handlovskej nemocnice ročne operujú viac ako 600 pacientov s kŕčovými žilami.

Ambulantní lekári žiadajú lepšie informácie

Zväz ambulantných lekárov vyzval ministerstvo zdravotníctva, aby zjednotili pravidlá a informovali verejnosť.

ilustračná foto

Útočíme na prvé miesto, hovorí kanonier Novák Peter Botka

Boj o prvenstvo v majstrovstvách oblasti chce zamotať aj novácka Iskra.

Hral proti Ajaxu, v zahraničí ho oklamali. Helbich má nezvyčajnú robotu

Od prestupu do Slovana Bratislava delili Vladimíra Helbicha len formality. Belasú kapitolu nakoniec nemohol otvoriť, no k významným zápasom sa dostal v drese Banskej Bystrice či Ružomberka.

Vladimír Helbich v drese Poruby. Zdroj: Ladislav Szibilla

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Koronavírus si vyžiadal prvú obeť z radov zdravotníkov

Obvodný lekár v Lokci podľahol ochoreniu COVID-19, mal len 48 rokov.

Najviac nakazených pribudlo v Košiciach a v okrese Čadca

Nedeľňajší rekord sa vyšplhal na číslo 860.

KORONAVÍRUS: Žilina hlási menej nakazených, Čadca medzi najhoršími

V nemocniciach je hospitalizovaných 638 pacientov.

Nedeľný rekord. V Trenčianskom kraji pribudlo 104 pozitívne testovaných

Laboratóriá na Slovensku otestovali 5 025 vzoriek, celkový počet pozitívnych bol 860.

Už ste čítali?