Nedeľa, 17. január, 2021 | Meniny má NatašaKrížovkyKrížovky

So zákernou chorobou bojujú životným optimizmom

Dvaja súrodenci, dve rovnaké diagnózy, no dva odlišné životy. Tridsaťštyriročný Ján a jeho dvadsaťjedenročná sestra Juliána z Cigľa trpia jednou z mnohých foriem svalovej dystrofie.


Obaja sú na vozíku, ale na svoj osud sa nesťažujú. Naopak berú ho až prekvapivo reálne .
Dystrofia sa u Jána prejavila v trinástich rokoch. Najskôr to bola len únava, pri chôdzi často padal. Nasledovalo päť rokov neistoty, nikto nevedel povedať čo sa v chlapcovom tele deje. Po mnohých vyšetreniach nakoniec padol ortieľ – svalová dystrofia. „Do dvadsiatich štyroch rokov som chodil pomocou palice. Potom som zo dňa na deň zostal na vozíku. Večer som bol v pohode a ráno som sa už nepostavil na nohy. Telo prestalo poslúchať. Vtedy som mal najťažšie obdobie, nevedel som, čo bude ďalej.
To bolo najkritickejšie obdobie,“ spomína si Ján, ktorý dnes potrebuje celodennú starostlivosť, tú mu poskytuje mama. U jeho mladšej sestry sa prvé príznaky objavili skôr. Potýkať sa s nimi začala v siedmich rokoch. Tu už lekári na základe bratovej anamnézy vedeli o čo ide. „Nikdy som nebrala tragicky, že moje deti ochoreli. Máme to dané, iné to nebude. Beriem ich ako zdravých ľudí,“ konštatuje Mária Janechová, mama Jána a Juliány. Nikdy sa neľutovala a neľutovala ani deti. Možno práve to im pomohlo vyrovnať sa s ochorením.
Hoci Ján sa postupne musel vzdať svojich koníčkov, na život nezanevrel. Okamžite sa prispôsobil novej situácii. „Mojím najväčším koníčkom bol mnoho rokov chov exotických vtákov. Bola to moja vášeň, pokiaľ som vládal. Postupne som ju ale obmedzoval a nakoniec som musel úplne prestať. Neposlúchali ma ruky. Vtáky som teda vymenil za knihy, počítač a vysielačku. Som rádioamatér. Na Slovensku ma poznajú pod pseudonymom Shumacher, pretože som na vozíku. Každý na druhej strane vysielačky si myslí, že som po havárii a ja im to nevyvraciam. Je to jednoduchšie,“ prezrádza nám Ján. Môže sa zdať, že väčšinu času trávi zavretý doma, ale nie je to tak. Je spoločenský a bez priateľov si nevie svoje dni predstaviť. Prídu za ním a vytiahnu ho na futbal alebo len tak sa prejsť, porozprávať. Zatiaľ si Ján na izoláciu sťažovať nemôže, no má trochu obavy. Na klasickom vozíku sa pohybovať nedokáže a jeho elektrický pomaly dosluhuje. „Na nový nemáme. Veď stojí približne ako nové auto. Potrebovali by sme minimálne tristotisíc. Poisťovňa mi na ďalší nedá ani korunu. Jediná možnosť je nájsť si sponzora. Pýtal som sa v mnohých firmách, ale nula bodov. Chcel som aspoň málo, že si naň nazbieram. Prvá otázka potenciálneho sponzora vždy bola, či som slávny a ako ich zviditeľním. Keby som mal známe meno, tak by to bolo jednoduchšie. Je to nespravodlivé, ja som si chorobu nazapríčinil a žiadal som len od drobnú pomoc, len v rámci možností,“ povzdychne si Ján.
U jeho sestry, aj napriek tomu, že sa choroba prejavila skôr, nemá taký prudký priebeh. Na vozík sa musela posadiť v prvej triede na strednej škole, no dodnes sa jej stav výrazne nezhoršuje. „Mne je dobre. Nesťažujem sa. Vôbec mi ochorenie neprekáža. Som spokojná. Vidím v tom len výhody, žiadne nevýhody. Na pumpe nemusím tankovať, stačí ak dvakrát zatrúbim,“ bez problémov odľahčuje tému Juliána a zamyslí sa nad otázkou či predsa máva čierne dni: „Svoj osud máme vo vlastných rukách. Mohla by som sa trápiť, ale nemám sa prečo. Môžem sa utápať v depresii, ale čo by som z toho mala. Radšej budem chodiť medzi ľudí a užívať si život.“
Keď sa pozeráte na túto mladú ženu na vozíku, cítite z nej optimizmus a sebavedomie. Možno práve týmto neoblomným postojom si svoje životné šťastie privolala a pevne ho stále drží v rukách. V druhom ročníku na strednej škole nechala štúdium v Bratislave, aby mohla byť s priateľom, ktorý pochádza z Prievidze. Neoľutovala. Dnes sú so Števom partnermi štyri roky. Vyriešili to jednoducho. Oficiálne jej začal robiť osobného asistenta. Takto môžu byť dvadsaťštyrihodín spolu a nemusia sa obávať o finančné zabezpečenie. Muž jej života sa pred dvomi rokmi stal i otcom ich synka Števka. „Dieťa sme plánovali aj s tým rizikom, že môže mať túto chorobu, ale aj nemusí. Ja žijem s dystrofiou a nie je to pre mňa žiadna katastrofa. Keď lekár zistil, že som tehotná, hneď mi navrhol potrat. Odmietla som to. Celé tehotenstvo som nemala žiadne problémy a prvé vyšetrenia ukázali, že Števko je zdravý,“ pokračuje Juliána. Veselé chlapčiatko pobehuje po dvore rodinného domu v Cigli, ktorý dostali mladí rodičia od Julkinej starej mamy a pomaly si ho prerábajú. Uvidí strýka Janka na vozíku a rýchlo sa vyštverá za neho. Takto sa spolu môžu odviesť. To, čo je pre mnohé iné deti nezvyčajné, je pre Števka každodenná realita. Už sa sám snaží pomáhať mamke pri obliekaní alebo napodobňuje ocka, ktorý ju prenáša z vozíka do fotelky.
V rodinnom prostredí teda problém súrodenci nemajú. Horšie je to vonku. „Často sa stretávam s rôznymi bariérami. Napriek tomu, že na mnohých miestach sú urobené šikminy pre vozíčkarov, nie su pre nás vhodné a teda sú úplne zbytočné. Výťahy často nefungujú. Som odkázaný len na rodinu či kamarátov,“ hodnotí prievidzský región v tejto oblasti Ján a Juliána už bezstarostnejšie s úsmevom dodáva: „Muži to majú ťažšie. Ale keď sme boli s maminou samé v Bratislave, nastupovali sme do autobusu. Požiadala som o pomoc a zrazu pribehlo naraz desať chalanov. S týmto nikdy nemám problém.“
Od začiatku Ján sleduje vývoj v boji s touto nekompromisnou chorobou a dúfa, že než príde úplná paralýza objaví sa na trhu nový liek. „Pred chorobou a budúcnosťou mám nie strach, skôr rešpekt. Niekedy mávam slabšie chvíľky, ale vtedy ma dokážu podporiť priatelia a rodičia. Verím, že nakoniec sa nájdu i sponzori, ktorí mi aspoň malou čiastkou prispejú na nový elektrický vozík, ten ma zachráni pred dňami strávenými bez kamarátov na posteli,“ dodáva na záver mladý muž. Jeho sestra sa nad zákernou chorobou zatiaľ veľmi nezamýšľa. V spoločnsti svojho partnera, syna či množstva priateľov na to jednoducho nemá čas.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  2. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  3. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  4. Zákazníkov čoraz častejšie zaujíma pôvod výrobkov, ktoré kupujú
  5. Už iba dnes si môžete predplatiť SME.sk na rok len za 28 eur
  6. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku
  7. Historická revue: Kam sa podeli Kumáni, Valasi a iné etniká?
  8. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie
  9. Oktagon 20: Pikantné súboje prinesú aj zápas o titul!
  10. Tipni si na Petru Vlhovú a získaj 10 eur
  1. MATADOR Group mení vizuálnu identitu značky
  2. Fokus očná optika sa stala exkluzívnym partnerom značky Nikon
  3. Turizmus za účelom estetickej chirurgie v čase pandémie
  4. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  6. Akčný výpredaj v PLANEO Elektro – to sú ceny nižšie až o 60 %!
  7. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  8. Ohlúpli sme počas Covid roka?
  9. Zákazníkov čoraz častejšie zaujíma pôvod výrobkov, ktoré kupujú
  10. TOMRA víta kľúčový krok k spusteniu systému zálohovania
  1. Už iba dnes si môžete predplatiť SME.sk na rok len za 28 eur 21 004
  2. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 15 174
  3. Historická revue: Kam sa podeli Kumáni, Valasi a iné etniká? 8 058
  4. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 591
  5. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 7 345
  6. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 6 863
  7. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 6 321
  8. Kuba si turistov omotá okolo prsta. Miesta, ktoré musíte vidieť 6 247
  9. Kvalitnej hydiny je na pultoch stále menej. Čo vlastne kupujeme? 6 212
  10. Nakupujete online? Toto potrebujete vedieť 6 206
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

Jančekova skala sa spája s povesťou o nenaplnenej láske

Jančekova skala je 842 metrov vysoký kopec ukončený skalným výbežkom.

FOTO: Novorodeniatka z hornej Nitry

Prinášame vám prehľad narodených detičiek z hornej Nitry. Ich fotky boli zverejnené v MY Hornonitrianskych novinách.

Ilustračné foto.

Odpad od rodinných domov odvážajú v Handlovej po novom raz za dva týždne

Mesto Handlová zmenilo od začiatku tohto roka frekvenciu vývozu odpadov od rodinných domov.

Snehové záveje a jazyky sa môžu vyskytnúť aj v našom regióne

Výstraha platí pre okres Banská Bystrica, Brezno, Žiar nad Hronom, Bánovce nad Bebravou, Ilava, Partizánske, Považská Bystrica, Prievidza, Púchov, Trenčín, Spišská Nová Ves a pre celý Prešovský a Košický kraj do nedele do 14.00 hodiny.

ilustračná foto

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Druhý deň testovania v Nitre: Miera pozitivity klesla pod percento

Otestovať sa prišlo vyše 14-tisíc ľudí. Pozitívnych bolo podstatne menej ako pred týždňom.

Odišiel Ján Bartík

Hokejová rodina v Nitre stratila jedného zo svojich dlhoročných členov.

Hľadá sa nezvestný Martinčan

Naposledy sa nachádzal vo Valčianskej doline.

Pohrebné auto zrazilo cyklistu. Neprežil

Nehoda sa stala medzi Telincami a Vrábľami.

Už ste čítali?