Za spolužiakmi je mi ľúto. Chcela by som s nimi normálne chodiť do školy. Nemôžem však,“ zamyslela sa takmer jedenásťročná Danka Posová z Prievidze. Na margo operovania bábik mama hovorí, že im robí všetko, čo robia v nemocnici jej. Akoby tú svoju bolesť chcela preniesť inam. Dokonca bábe zaviedla i kanylu. Takú, akú má na svojom hrdle ona sama. Bez nej totiž nemôže dýchať. „Trošku sa za to hanbím, ale čo mám robiť? Musím s tým žiť, čo už narobím. Mám aj priateľov, ale nemôžu za mnou často chodiť. S kamarátkou Viktorkou si porozprávame i tajné veci. Chodí za mnou raz v týždni a veľmi sa na to teším,“ dopovedá Danka.
Narodila sa 15. mája 1996 o 13.hodine. Pár minút po tejto úžasnej udalosti povedali rodičom, že dieťatko sa narodilo bez pažeráka. Okamžite ju previezli do martinskej fakultnej nemocnice a operovali. „Po piatich dňoch som išla za ňou. Prognózy boli hrozné. Vraveli mi, že z dieťatka nič nebude a že sa máme pripraviť, že bude na posteli a prežije možno pol roka,“ spomína na udalosti spojené s príchodom jej druhého dieťaťa na svet matka: „Za pomoci primárky Judínyovej z bojnickej nemocnice, ktorá ju brávala do nemocnice vždy, keď bol akýkoľvek problém s dýchaním a pri každom zápale pľúc na kyslík, sa nám podarilo, že naša dcérka žila celý prvý rok s poškodenou dýchacou trubicou. Potom dva razy upadla do kómy a primárka ju poslala opätovne do martinskej nemocnice, kde jej urobili vyšetrenie a zistili, že nemá dovyvinutú ani dýchaciu trubicu. Danke zaviedli tracheostómiu.“
Dajte Danke šancu žiť!
Nasledovali tri roky brázdenia nemocníc, stretnutia
s lekármi, ktoré nedávali rodine žiadne pozitívne nádeje. „Jednostaj som počúvala, že z nej nič nebude, že bude mentálne retardovaná a že nám zomrie. Keď už som naozaj nevládala, obtelefonovala som nemocnice a podarilo sa mi dovolať do Prahy, kde nám dali akú-takú nádej na pomoc. Lenže nemali sme na to ani peniaze, ani lekára, ktorý by nám potvrdil, že na Slovensku sa takýto defekt nelieči. Napísala som list ministrovi zdravotníctva, v ktorom som ho prosila o to, že keď dcérka bojuje so svojou chorobou, aby jej dali šancu žiť.“ Odpoveď prišla v objednaní na vyšetrenia do Roseveltovej nemocnice v Banskej Bystrici, kde Danke po vyšetreniach nasadili liečbu. Táto pomohla a na pol roka zápaly pľúc ustúpili. Po piatich rokoch, pred nástupom do školy, bolo možné tracheostómiu zrušiť. Na hrdielku Danke nechali malý otvor, ktorý mala pre prípad, že by sa nemohla nadýchnuť.
Nadšenie vystriedali znova problémy
S nadšením budúcej školáčky nastúpila Danka do predškolskej výchovy, potom do prvého ročníka. V druhej triede ale začala mať problémy. Nedokázala sa sústrediť, bola hravá, no čo bolo najhoršie, začala odpadávať. Jej liečbu prebrala primárka Orosová z Bratislavy. Na základe vyšetrení sa lekári na Kramároch rozhodli, že že dajú Danke plastiku na dýchaciu trubicu zvonku. Toto ale nevyšlo. Operovali ju asi štyri hodiny, vyčistili jej hrudník, znížili v ňom tlak, zoperovali polovicu pľúc. Kým začala znova dýchať, bola tri dni napojená na ventilátor. A znova prišla na rad tracheostómia.
Infekcia by ju mohla zabiť
Momentálne odpadávanie u Danky ustúpilo, no stále sa sťažuje na bolesti hrudníka. Tracheostómiu však musí mať do dospelosti, pretože u detí sa tento stav riešiť nedá. U dospelých zvnútra dýchacej trubice urobia plastiku, ktorá je stála. Keďže dieťa stále rastie a toto by s ňou nerástlo, neskôr by sa nedalo nič robiť. Rodičia sa teda s lekármi dohodli, že počkajú do dospelosti.
Do školy normálne denne nechodí. Má individuálny študijný plán. Kvôli možnej infekčnej nákaze, ktorá by ju mohla v konečnom dôsledku i zabiť, sa nesmie zdržiavať v kolektíve. Momentálne chodí do školy na štyri hodiny v týždni s tým, že v triede je sama s učiteľom, aby sa do možnej miery predišlo rizikám.
Benzín nie je kam dať? Nevadí...
Primárka Orosová si i dnes stojí za odporučením, že Danka nesmie byť v kolektíve, nesmie sa prepravovať hromadnou dopravou, musí sa izolovať z prostredia, kde je viac ľudí. Každá takáto situácia totiž hrozí ďalšou infekciou a komplikáciami. Je pre ňu ale zároveň nevyhnutné chodiť do nemocnice, niekedy do školy, preto matka požiadala sociálnu poisťovňu v Prievidzi o príspevok na auto. „Odpovedali mi ale, že sa môže pokojne prepravovať MHD,“ nechápe ani dnes Dankina mama: „Preto som sa odvolala do Žiliny a na základe posudku od tamojšieho lekára nám priznali kompenzácie na benzín, ale kompenzáciu na kúpu motorového vozidla nie. Vzhľadom na to, že posudkový lekár povedal, že zdravotný stav by sa mal upraviť do troch rokov, auto vraj už nebude potrebovať. Podľa jej lekárov však táto situácia potrvá až do doby, keď neprestane rásť.
Zdravotný stav auto vyžaduje
„Bez auta je život s takýmto defektom veľmi komplikovaný. Keď Danke hrdlo krváca alebo má kanylu zapchatú, potrebovali by sme ísť do nemocnice okamžite. Chodíme sanitkou, ktorú ale musíme nahlásiť dopredu. Nie je možné s ňou ísť teda mimo pravidelne nahláseného termínu. Rovnako, keď potrebuje ísť akútne na pohotovosť napríklad v noci, musíme otravovať cudzích ľudí, aby nám pomohli,“ informuje nás Dankina mamina. Po čase by si možno na nejaké to lacnejšie auto aj našetrili, no každomesačne zostanú v lekárni nemalé finančné čiastky. Rodina má teda čo robiť, aby situáciu ako-tak utiahla.
„Pokiaľ sme v nemocnici, čo sme boli skoro celý minulý rok na Kramároch, tam si celý pobyt a stravu musím platiť. Stálo ma to mesačne okolo 5-6- tisíc. Pokiaľ sme doma, zdravotná poisťovňa už neprepláca fyziologické roztoky, sterilné rukavice a všetko čo treba k sterilite. Musíme si ich kupovať z vlastných prostriedkov. Rovnako jednorazové podložky. V noci Danke „rana“ dosť často krváca, potrebuje ich mať pod hlavou. Finančne je to teda dosť náročné. 3-tisíc každý mesiac zostane v lekárni.
Bez Danky by sme už nevedeli žiť
Danka je momentálne v situácii, že keby ochorela, mohli by jej pľúca celkom skolabovať. Pýtame sa mamy, ako sa to dá vydržať? „Je to náročné zvládnuť. Snažím sa dodávať Danke silu, aby vedela so svojou chorobou bojovať. Mám ju veľmi rada a napriek všetkému, čo musíme denne podstupovať, by som si život bez nej už predstaviť nevedela. Tých desať spoločných rokov už máme čosi za sebou a vidím, že ona chce ten život brať naplno. Chcem jej pomôcť, aby sme sa roky, kým bude rásť, mali možnosť vyhnúť infekciám, aby sa dožila operácie a potom mohla žiť aspoň čiastočne normálny obyčajný život.“
Autor: vrb