Štvrtok, 5. august, 2021 | Meniny má HortenziaKrížovkyKrížovky

Utrpenie a bolesť jej pomáha pochopiť iných

Navonok vyzerajú zdravo. Len oni a ich blízki vedia, koľko námahy a každodenného odriekania sa skrýva za ich zdravým výzorom.

Pacienti s diagnózou cystická fibróza majú veľmi slaný pot, problémy s dýchaním, trvalý kašeľ, časté zápaly pľúc, priedušiek, trpia nízkou telesnou hmotnosťou, nechutenstvom.... Na Slovensku je v súčasnosti evidovaných štyristo pacientov s touto diagnózou, z toho 150 dospelých. Ročne sa u nás narodí desať až dvadsať detí s genetickým ochorením cystická fibróza, ktoré sa nedá ešte ani v súčasnosti úplne vyliečiť. Podľa slov Magdalény Trungelovej z Prievidze, členky správnej rady Klubu cystickej fibrózy, na hornej Nitre je evidovaných 22 pacientov s touto diagnózou, štyria sú už v dospelom veku. Dvadsaťdeväťročná Denisa vníma svoje ochorenie, napriek nemu však pozitívne myslí, páči sa jej život aký žije.
„Slané“ dieťa prežilo
Deniska mala len tri týždne, keď lekári jej rodičom vyriekli krutý ortieľ – vaše dieťa sa nedožije ani školského veku. Hospitalizovali ju a trvalo celý rok, kým si svoju ratolesť odniesli v náručí domov, mohli ju fotografovať, parádiť a zahŕňať ju láskou. „Mala som pekné detstvo so všetkým, čo k nemu patrí. Užila som si šantenia, lapajstiev, smiechu, plaču, odretých kolien, bunkrov, kamarátov i trestov. Keď som sa stala školáčkou chvíľu spolužiakom, ale aj ich rodičom trvalo, kým si zvykli na môj neustály kašeľ, ktorým som ich však nemohla nakaziť. Až keď mama vysvetlila na rodičovskom združení, že som chorá, že trpím cystickou fibrózou, našli si ku mne cestu. Horšie to bolo zo začiatku na strednej škole, časom som sa však stala pre svojich rovesníkov seberovnou. Najhoršie sa mi spomína na cestovanie. Niekedy sa mi v autobuse nezastavili ústa od neustáleho kašľu, vtedy som sa radšej chcela prepadnúť pod čiernu zem. Všetci sa na mňa pozerali, odťahovali sa, nik si ku mne nesadol, cítila som sa ako menejcenný človek,“ spomína Denisa.
Prešli roky. Zdravotné problémy sa zmiernili. Denisa prestávala mať komplexy z kašľa, začala chodiť so vztýčenou hlavou, už sa nechcela prepadnúť pod zem, cítila sa výnimočná. V osemnástich si našla priateľa, stále však užívala lieky, chodila na kontroly, na preliečenie do nemocnice, na pľúcne oddelenie na inhalácie. Neskôr dostala od poisťovne svoj prvý inhalátor. „K liekom mi tak pribudlo každodenné inhalovanie. Otravovalo ma to, niekedy som na to vôbec nemala čas ani chuť. Priznám sa, že niekoľkokrát som aj svoje liečebné procedúry ignorovala. Našťastie sa to na mojom zdravotnom stave neodzrkadlilo. Stále mám v živej pamäti stretnutie s mamičkou, ktorej osemročná dcérka mala tiež cystickú fibrózu. Plakala a vyslovila prianie, aby sa aj jej dieťa dožilo toľko rokov čo ja. Odvtedy sme boli neustále v kontakte, vďaka nej som sa stala členkou Klubu cystickej fibrózy,“ vysvetľuje.
Aj napriek tomuto závažnému ochoreniu sa Denisa zamestnala, zdalo sa jej veľmi komické, keď jej lekárka navrhla, aby išla do invalidného dôchodku. Necítila sa tak, chcela byť užitočná a sebestačná. Niekoľko rokov pracovala naplno, neskôr na polovičný úväzok. Vydala sa za muža, ktorý má rovnaké ochorenie ako ona, je už však po transplantácii pľúc. Lekári, rodina, priatelia sa báli, či spolužitie negatívne neohrozí život mladých ľudí. „Spoločnými silami a láskou sme to zvládli, dokázali celému svetu, že keď človek chce, tak nič nie je nemožné a láska aj hory prenáša.,“ dodala Denisa.
Dnes je už Denisa na invalidnom dôchodku, nevládze toľko čo pred časom, ale žije plnohodnotný život s obmedzeniami. Páči sa jej život, aj keď má nevyliečiteľnú chorobu považuje sa za víťaza. Vďaka utrpeniu a bolesti, ktoré sú súčasťou každého jedného dňa, sa cíti lepšia. Pretože chápe a utešuje tých, ktorí sa s bolesťou stretnú len raz za čas.
Prvý európsky deň
V utorok 21. novembra je prvým európskych dňom cystickej fibrózy. Pripojil sa k nemu aj slovenský Klub cystickej fibrózy. „Cieľom tohto dňa je zvýšiť poznatky našich spoluobčanov o tejto chorobe, poukázať na nedostatky liečby na Slovensku, priblížiť neľahké postavenie pacientov s týmto ochorením v spoločnosti. Pripravujeme aj verejnú zbierku, chceme prispieť sociálne slabým rodinám na nákup toho, čo pre svojich chorých potrebujú k lepšej liečbe cystickej fibrózy. Už sme sa stretli aj s ministrom zdravotníctva, informovali sme ho o nedostatkoch v liečbe u nás. I keď sa za posledné desaťročie veľa zmenilo, stále to ešte nepostačuje. Súčasťou 1. európskeho dňa cystickej fibrózy bude aj stretnutie s členmi Európskeho parlamentu. Mnohým viac o tomto ochorení povie muzikálová opera Jedna slnečná noc. Predstavenie bude v Bruseli a prerozpráva príbeh pacienta s cystickou fibrózou Ketila Moea, ktorý je známy ako maratónsky hrdina z Lillesand, a jeho priateľa Marka Wanga,“ informovala Margita Trungelová, členka správnej rady Klubu cystickej fibrózy.
Tomuto občianskemu združeniu sa už podarilo vytvoriť základy záchrannej siete na Slovensku. Čiastočne sa zlepšila sociálna situácia rodín, v ktorých žijú pacienti s týmto ochorením a to oslobodením od doplatkov za vitálne lieky a peňažným príspevkom na diétne stravovanie, ale zďaleka to ešte nie je všetko. „I napriek všetkým starostiam sú ´slaní ľudia´ darom od Boha, učia nás láske, trpezlivosti, ľudskosti a napĺňajú náš život,“ dodala Margita Trungelová. Vie o čom hovorí, spolu s manželom sa starajú o tri deti s cystikou fibrózou.

Najčítanejšie na My Horná Nitra

Inzercia - Tlačové správy

  1. Podnikáte? Otvorte si účet online a ušetrite
  2. Ako si zabezpečiť krytie liečby a karantény v zahraničí?
  3. Poznáte horúci trend interiérového dizajnu?
  4. Ficov priateľ a oligarcha Miroslav Výboh zmenil kurz v biznise
  5. Ak sa včas nespamätáme, vlaky z Číny získajú Maďari a Poliaci
  6. Na čo si dávať pri investovaní do kryptomien pozor
  7. Odomknite si SME.sk na viacerých zariadeniach
  8. Matej Bel: bol plagiátor alebo génius?
  9. Dominika Kavaschová: Netušila som, že mám v sebe toľko nehy
  10. Ako sa dostať z Bratislavy do Nitry, Bystrice, Popradu a Prešova
  1. Granátové jablko prekvapí vás chuťou i aktívnymi látkami
  2. Stropný zdvihák zlepší život všetkým imobilným ľuďom
  3. Zázračné účinky Arónie na zdravie
  4. Tento výťah si poradí aj s tým najužším schodiskom
  5. Čučoriedky - dokážu ochrániť váš zrak?
  6. Poznáte horúci trend interiérového dizajnu?
  7. Ficov priateľ a oligarcha Miroslav Výboh zmenil kurz v biznise
  8. Dekarbonizácia má byť súčasťou moderných dodávateľských vzťahov
  9. 100% ovocné šťavy pod lupou – Prečo sa ich oplatí konzumovať?
  10. Ako zvýšiť produktivitu vašej prevádzky?
  1. Ficov priateľ a oligarcha Miroslav Výboh zmenil kurz v biznise 6 498
  2. Dominika Kavaschová: Netušila som, že mám v sebe toľko nehy 5 886
  3. Dovolenka v Turecku: Skvelé hotely na leto 2021 5 801
  4. Ako sa dostať z Bratislavy do Nitry, Bystrice, Popradu a Prešova 5 432
  5. Ak sa včas nespamätáme, vlaky z Číny získajú Maďari a Poliaci 4 770
  6. Ako nájsť dobrý jogurt? Ak neobsahuje toto, ani ho nekupujte 3 187
  7. Na čo si dávať pri investovaní do kryptomien pozor 3 137
  8. Matej Bel: bol plagiátor alebo génius? 3 136
  9. Jeden deň na Bratislavu nestačí 2 637
  10. Osviežujúci skúter legendárnej talianskej značky 2 572
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

Dážď potrápi celé Slovensko.

Pre niektoré lokality vydali výstrahu prvého, inde až druhého stupňa.


(pd) 7 h
 Chodník má vyústenie, priechod zatiaľ chýba.

Pre rekonštrukcii chodníka na jednej z prievidzských ulíc ho robotníci pripravili na vybudovanie priechodu pre chodcov. Ten však už dlhšie chýba. Kedy pribudne, nie je nateraz isté.


10 h

Ako to na olympiáde vyzeralo? Lukáš Giertl, vedúci výpravy vodných slalomárov, prezradil viac aj o výkonoch Slovákov.


10 h
Očkovanie proti Covid-19.

Na trenčianskom výstavisku sa očkovalo 1. augusta.


TASR 4. aug

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

K vyhliadkovej veži vedie nový náučný chodník.


TASR 3. aug

Bez geometrického plánu už kataster vecné bremeno nezapíše.


20 h

Tréner Ščasný volá do FC dvoch lídrov Bábu a Veľkého Cetína.


7 h

Zo stretnutí sa vytvorila tradícia.


22 h

Už ste čítali?