Utrpenie a bolesť jej pomáha pochopiť iných

Navonok vyzerajú zdravo. Len oni a ich blízki vedia, koľko námahy a každodenného odriekania sa skrýva za ich zdravým výzorom.

Pacienti s diagnózou cystická fibróza majú veľmi slaný pot, problémy s dýchaním, trvalý kašeľ, časté zápaly pľúc, priedušiek, trpia nízkou telesnou hmotnosťou, nechutenstvom.... Na Slovensku je v súčasnosti evidovaných štyristo pacientov s touto diagnózou, z toho 150 dospelých. Ročne sa u nás narodí desať až dvadsať detí s genetickým ochorením cystická fibróza, ktoré sa nedá ešte ani v súčasnosti úplne vyliečiť. Podľa slov Magdalény Trungelovej z Prievidze, členky správnej rady Klubu cystickej fibrózy, na hornej Nitre je evidovaných 22 pacientov s touto diagnózou, štyria sú už v dospelom veku. Dvadsaťdeväťročná Denisa vníma svoje ochorenie, napriek nemu však pozitívne myslí, páči sa jej život aký žije.
„Slané“ dieťa prežilo
Deniska mala len tri týždne, keď lekári jej rodičom vyriekli krutý ortieľ – vaše dieťa sa nedožije ani školského veku. Hospitalizovali ju a trvalo celý rok, kým si svoju ratolesť odniesli v náručí domov, mohli ju fotografovať, parádiť a zahŕňať ju láskou. „Mala som pekné detstvo so všetkým, čo k nemu patrí. Užila som si šantenia, lapajstiev, smiechu, plaču, odretých kolien, bunkrov, kamarátov i trestov. Keď som sa stala školáčkou chvíľu spolužiakom, ale aj ich rodičom trvalo, kým si zvykli na môj neustály kašeľ, ktorým som ich však nemohla nakaziť. Až keď mama vysvetlila na rodičovskom združení, že som chorá, že trpím cystickou fibrózou, našli si ku mne cestu. Horšie to bolo zo začiatku na strednej škole, časom som sa však stala pre svojich rovesníkov seberovnou. Najhoršie sa mi spomína na cestovanie. Niekedy sa mi v autobuse nezastavili ústa od neustáleho kašľu, vtedy som sa radšej chcela prepadnúť pod čiernu zem. Všetci sa na mňa pozerali, odťahovali sa, nik si ku mne nesadol, cítila som sa ako menejcenný človek,“ spomína Denisa.
Prešli roky. Zdravotné problémy sa zmiernili. Denisa prestávala mať komplexy z kašľa, začala chodiť so vztýčenou hlavou, už sa nechcela prepadnúť pod zem, cítila sa výnimočná. V osemnástich si našla priateľa, stále však užívala lieky, chodila na kontroly, na preliečenie do nemocnice, na pľúcne oddelenie na inhalácie. Neskôr dostala od poisťovne svoj prvý inhalátor. „K liekom mi tak pribudlo každodenné inhalovanie. Otravovalo ma to, niekedy som na to vôbec nemala čas ani chuť. Priznám sa, že niekoľkokrát som aj svoje liečebné procedúry ignorovala. Našťastie sa to na mojom zdravotnom stave neodzrkadlilo. Stále mám v živej pamäti stretnutie s mamičkou, ktorej osemročná dcérka mala tiež cystickú fibrózu. Plakala a vyslovila prianie, aby sa aj jej dieťa dožilo toľko rokov čo ja. Odvtedy sme boli neustále v kontakte, vďaka nej som sa stala členkou Klubu cystickej fibrózy,“ vysvetľuje.
Aj napriek tomuto závažnému ochoreniu sa Denisa zamestnala, zdalo sa jej veľmi komické, keď jej lekárka navrhla, aby išla do invalidného dôchodku. Necítila sa tak, chcela byť užitočná a sebestačná. Niekoľko rokov pracovala naplno, neskôr na polovičný úväzok. Vydala sa za muža, ktorý má rovnaké ochorenie ako ona, je už však po transplantácii pľúc. Lekári, rodina, priatelia sa báli, či spolužitie negatívne neohrozí život mladých ľudí. „Spoločnými silami a láskou sme to zvládli, dokázali celému svetu, že keď človek chce, tak nič nie je nemožné a láska aj hory prenáša.,“ dodala Denisa.
Dnes je už Denisa na invalidnom dôchodku, nevládze toľko čo pred časom, ale žije plnohodnotný život s obmedzeniami. Páči sa jej život, aj keď má nevyliečiteľnú chorobu považuje sa za víťaza. Vďaka utrpeniu a bolesti, ktoré sú súčasťou každého jedného dňa, sa cíti lepšia. Pretože chápe a utešuje tých, ktorí sa s bolesťou stretnú len raz za čas.
Prvý európsky deň
V utorok 21. novembra je prvým európskych dňom cystickej fibrózy. Pripojil sa k nemu aj slovenský Klub cystickej fibrózy. „Cieľom tohto dňa je zvýšiť poznatky našich spoluobčanov o tejto chorobe, poukázať na nedostatky liečby na Slovensku, priblížiť neľahké postavenie pacientov s týmto ochorením v spoločnosti. Pripravujeme aj verejnú zbierku, chceme prispieť sociálne slabým rodinám na nákup toho, čo pre svojich chorých potrebujú k lepšej liečbe cystickej fibrózy. Už sme sa stretli aj s ministrom zdravotníctva, informovali sme ho o nedostatkoch v liečbe u nás. I keď sa za posledné desaťročie veľa zmenilo, stále to ešte nepostačuje. Súčasťou 1. európskeho dňa cystickej fibrózy bude aj stretnutie s členmi Európskeho parlamentu. Mnohým viac o tomto ochorení povie muzikálová opera Jedna slnečná noc. Predstavenie bude v Bruseli a prerozpráva príbeh pacienta s cystickou fibrózou Ketila Moea, ktorý je známy ako maratónsky hrdina z Lillesand, a jeho priateľa Marka Wanga,“ informovala Margita Trungelová, členka správnej rady Klubu cystickej fibrózy.
Tomuto občianskemu združeniu sa už podarilo vytvoriť základy záchrannej siete na Slovensku. Čiastočne sa zlepšila sociálna situácia rodín, v ktorých žijú pacienti s týmto ochorením a to oslobodením od doplatkov za vitálne lieky a peňažným príspevkom na diétne stravovanie, ale zďaleka to ešte nie je všetko. „I napriek všetkým starostiam sú ´slaní ľudia´ darom od Boha, učia nás láske, trpezlivosti, ľudskosti a napĺňajú náš život,“ dodala Margita Trungelová. Vie o čom hovorí, spolu s manželom sa starajú o tri deti s cystikou fibrózou.

Autor: vká

Najčítanejšie na My Horná Nitra

Komerčné články

  1. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? Takto internet rozšírite do každého kúta
  2. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  3. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  4. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  5. Wellness v prírode: máme tip, kde si na jar najlepšie oddýchnete
  6. Do ZWIRN OFFICE sa sťahuje špičková zubná klinika 3SDent
  7. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur
  8. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár
  1. Leťte priamo z KOŠÍC a dovolenkujte na najkrajších plážach
  2. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  3. Výlet 2 v 1: Jednou nohou na Slovensku, druhou v Rakúsku
  4. Ahoj, TABI! Kto je záhadný digitvor?
  5. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  6. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  7. Dobrovoľníci z MetLife vysadili nové stromy a kríky
  8. MISSia splnená. Projekt Kesselbauer ožíva spokojnými majiteľmi
  1. Fellner otvorene: Manželka mi vyčítala, že zo mňa nič nemá 30 705
  2. Do utorka za vás uhradia polovicu exotickej dovolenky 16 529
  3. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár 16 354
  4. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur 10 772
  5. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu 10 005
  6. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové? 9 900
  7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur 7 594
  8. McDonald's reštaurácia Košice Jazero ukončuje svoju prevádzku 7 210
  1. Miroslav Ferkl: Kampaň či agresia
  2. Juraj Kumičák: Kolaborant
  3. Marek Strapko: Pellegrini svojimi pytačkami ohrozuje suverenitu Slovenska
  4. Peter Homola: Nájdený papyrus v slovenčine!
  5. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými kalváriami - Sabinov
  6. Anna Miľanová: Vážení rodičia, starí rodičia, učitelia, akonáhle sa dieťa, mládež...
  7. Ľubomír Belák: Slovensko hľadá prezidenta
  8. Tupou Ceruzou: Pellegriniho pravá tvár
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 45 654
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 506
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 373
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 11 644
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 363
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 345
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 038
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 421
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

Vpravo Anton Ulbricht, konateľ spoločnosti Tanawa, ktorá vyrába tatranskú minerálku.

V ďalšej časti seriálu Príbeh značky sme hovorili s konateľom spoločnosti Tanawa.


V stredu 20. marca 2024 sa uskutočnil ďalší zo sérií kontrolných dní primátorky.


Oravský hrad.

Na svoje si prídu všetky vekové skupiny.


Cristian Camilo Berdugo Mateus a Joakin Reina, posily futbalistov FK Iskra Nováky.

U nás hrajú zadarmo, určite budú chcieť ísť vyššie, hovoril novácky kouč.


  1. Miroslav Ferkl: Kampaň či agresia
  2. Juraj Kumičák: Kolaborant
  3. Marek Strapko: Pellegrini svojimi pytačkami ohrozuje suverenitu Slovenska
  4. Peter Homola: Nájdený papyrus v slovenčine!
  5. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými kalváriami - Sabinov
  6. Anna Miľanová: Vážení rodičia, starí rodičia, učitelia, akonáhle sa dieťa, mládež...
  7. Ľubomír Belák: Slovensko hľadá prezidenta
  8. Tupou Ceruzou: Pellegriniho pravá tvár
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 45 654
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 506
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 373
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 11 644
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 363
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 345
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 038
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 421
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu