Pondelok, 8. august, 2022 | Meniny má Oskar

Utrpenie a bolesť jej pomáha pochopiť iných

Navonok vyzerajú zdravo. Len oni a ich blízki vedia, koľko námahy a každodenného odriekania sa skrýva za ich zdravým výzorom.

Pacienti s diagnózou cystická fibróza majú veľmi slaný pot, problémy s dýchaním, trvalý kašeľ, časté zápaly pľúc, priedušiek, trpia nízkou telesnou hmotnosťou, nechutenstvom.... Na Slovensku je v súčasnosti evidovaných štyristo pacientov s touto diagnózou, z toho 150 dospelých. Ročne sa u nás narodí desať až dvadsať detí s genetickým ochorením cystická fibróza, ktoré sa nedá ešte ani v súčasnosti úplne vyliečiť. Podľa slov Magdalény Trungelovej z Prievidze, členky správnej rady Klubu cystickej fibrózy, na hornej Nitre je evidovaných 22 pacientov s touto diagnózou, štyria sú už v dospelom veku. Dvadsaťdeväťročná Denisa vníma svoje ochorenie, napriek nemu však pozitívne myslí, páči sa jej život aký žije.
„Slané“ dieťa prežilo
Deniska mala len tri týždne, keď lekári jej rodičom vyriekli krutý ortieľ – vaše dieťa sa nedožije ani školského veku. Hospitalizovali ju a trvalo celý rok, kým si svoju ratolesť odniesli v náručí domov, mohli ju fotografovať, parádiť a zahŕňať ju láskou. „Mala som pekné detstvo so všetkým, čo k nemu patrí. Užila som si šantenia, lapajstiev, smiechu, plaču, odretých kolien, bunkrov, kamarátov i trestov. Keď som sa stala školáčkou chvíľu spolužiakom, ale aj ich rodičom trvalo, kým si zvykli na môj neustály kašeľ, ktorým som ich však nemohla nakaziť. Až keď mama vysvetlila na rodičovskom združení, že som chorá, že trpím cystickou fibrózou, našli si ku mne cestu. Horšie to bolo zo začiatku na strednej škole, časom som sa však stala pre svojich rovesníkov seberovnou. Najhoršie sa mi spomína na cestovanie. Niekedy sa mi v autobuse nezastavili ústa od neustáleho kašľu, vtedy som sa radšej chcela prepadnúť pod čiernu zem. Všetci sa na mňa pozerali, odťahovali sa, nik si ku mne nesadol, cítila som sa ako menejcenný človek,“ spomína Denisa.
Prešli roky. Zdravotné problémy sa zmiernili. Denisa prestávala mať komplexy z kašľa, začala chodiť so vztýčenou hlavou, už sa nechcela prepadnúť pod zem, cítila sa výnimočná. V osemnástich si našla priateľa, stále však užívala lieky, chodila na kontroly, na preliečenie do nemocnice, na pľúcne oddelenie na inhalácie. Neskôr dostala od poisťovne svoj prvý inhalátor. „K liekom mi tak pribudlo každodenné inhalovanie. Otravovalo ma to, niekedy som na to vôbec nemala čas ani chuť. Priznám sa, že niekoľkokrát som aj svoje liečebné procedúry ignorovala. Našťastie sa to na mojom zdravotnom stave neodzrkadlilo. Stále mám v živej pamäti stretnutie s mamičkou, ktorej osemročná dcérka mala tiež cystickú fibrózu. Plakala a vyslovila prianie, aby sa aj jej dieťa dožilo toľko rokov čo ja. Odvtedy sme boli neustále v kontakte, vďaka nej som sa stala členkou Klubu cystickej fibrózy,“ vysvetľuje.
Aj napriek tomuto závažnému ochoreniu sa Denisa zamestnala, zdalo sa jej veľmi komické, keď jej lekárka navrhla, aby išla do invalidného dôchodku. Necítila sa tak, chcela byť užitočná a sebestačná. Niekoľko rokov pracovala naplno, neskôr na polovičný úväzok. Vydala sa za muža, ktorý má rovnaké ochorenie ako ona, je už však po transplantácii pľúc. Lekári, rodina, priatelia sa báli, či spolužitie negatívne neohrozí život mladých ľudí. „Spoločnými silami a láskou sme to zvládli, dokázali celému svetu, že keď človek chce, tak nič nie je nemožné a láska aj hory prenáša.,“ dodala Denisa.
Dnes je už Denisa na invalidnom dôchodku, nevládze toľko čo pred časom, ale žije plnohodnotný život s obmedzeniami. Páči sa jej život, aj keď má nevyliečiteľnú chorobu považuje sa za víťaza. Vďaka utrpeniu a bolesti, ktoré sú súčasťou každého jedného dňa, sa cíti lepšia. Pretože chápe a utešuje tých, ktorí sa s bolesťou stretnú len raz za čas.
Prvý európsky deň
V utorok 21. novembra je prvým európskych dňom cystickej fibrózy. Pripojil sa k nemu aj slovenský Klub cystickej fibrózy. „Cieľom tohto dňa je zvýšiť poznatky našich spoluobčanov o tejto chorobe, poukázať na nedostatky liečby na Slovensku, priblížiť neľahké postavenie pacientov s týmto ochorením v spoločnosti. Pripravujeme aj verejnú zbierku, chceme prispieť sociálne slabým rodinám na nákup toho, čo pre svojich chorých potrebujú k lepšej liečbe cystickej fibrózy. Už sme sa stretli aj s ministrom zdravotníctva, informovali sme ho o nedostatkoch v liečbe u nás. I keď sa za posledné desaťročie veľa zmenilo, stále to ešte nepostačuje. Súčasťou 1. európskeho dňa cystickej fibrózy bude aj stretnutie s členmi Európskeho parlamentu. Mnohým viac o tomto ochorení povie muzikálová opera Jedna slnečná noc. Predstavenie bude v Bruseli a prerozpráva príbeh pacienta s cystickou fibrózou Ketila Moea, ktorý je známy ako maratónsky hrdina z Lillesand, a jeho priateľa Marka Wanga,“ informovala Margita Trungelová, členka správnej rady Klubu cystickej fibrózy.
Tomuto občianskemu združeniu sa už podarilo vytvoriť základy záchrannej siete na Slovensku. Čiastočne sa zlepšila sociálna situácia rodín, v ktorých žijú pacienti s týmto ochorením a to oslobodením od doplatkov za vitálne lieky a peňažným príspevkom na diétne stravovanie, ale zďaleka to ešte nie je všetko. „I napriek všetkým starostiam sú ´slaní ľudia´ darom od Boha, učia nás láske, trpezlivosti, ľudskosti a napĺňajú náš život,“ dodala Margita Trungelová. Vie o čom hovorí, spolu s manželom sa starajú o tri deti s cystikou fibrózou.

Najčítanejšie na My Horná Nitra

Inzercia - Tlačové správy

  1. Za vysokou spotrebou sa často skrýva zlá kondícia motora
  2. Odomknite si články na mobile a počítači. Stačí jedno predplatné
  3. Pláže Dominikánskej republiky kraľujú medzi najlepšími na svete
  4. Kde u nás kúpite domácke potraviny
  5. Na Oravskej priehrade s Kalim aj Spievankovom. Vidíme sa naživo
  6. 100 ovocných druhov, ktoré u nás dokážeme pestovať
  7. Dráčik nepúta príbehom, ale perlami ducha
  8. Pozrite si, kedy hrá futbalové zápasy vaše mesto či dedina
  1. Čo robiť, aby dieťa neskončilo v nemocnici s črevnou virózou?
  2. Odomknite si články na mobile a počítači. Stačí jedno predplatné
  3. Goralské folklórne slávnosti po prvýkrát priamo v horách
  4. Za vysokou spotrebou sa často skrýva zlá kondícia motora
  5. Ktoré regionálne projekty podporí Nadácia COOP Jednota?
  6. Pláže Dominikánskej republiky kraľujú medzi najlepšími na svete
  7. Kde u nás kúpite domácke potraviny
  8. Na Oravskej priehrade s Kalim aj Spievankovom. Vidíme sa naživo
  1. Pláže Dominikánskej republiky kraľujú medzi najlepšími na svete 9 677
  2. 100 ovocných druhov, ktoré u nás dokážeme pestovať 7 109
  3. Pozrite si, kedy hrá futbalové zápasy vaše mesto či dedina 6 305
  4. Dráčik nepúta príbehom, ale perlami ducha 6 097
  5. Miliónová autorka Táňa K. Vasilková: Po úspechu som netúžila 5 474
  6. Kde u nás kúpite domácke potraviny 2 628
  7. Vypnite si reklamu na SME.sk a odomknite všetky články 2 518
  8. Dobrá správa pre pacientov s cukrovkou 2 491

Blogy SME

  1. Post Bellum SK: Dovolenka v Juhoslávii ako príležitosť na emigráciu
  2. Liga za duševné zdravie SR, n.o.: Ako sa zo smútku, depresie a úzkosti stal online trend
  3. Rastislav Puchala: Bábuška a čierny kocúr
  4. Štefan Vidlár: Politický hnus a zvratky
  5. Erik Kriššák: O diskrétnosti istej dámy
  6. Vladimir Skala: Z učiteľov kriminálnici: Rok po regulačnej búrke v Číne.
  7. Michael Achberger: VIDEO: beach towel workout - tréning na uteráku na pláži
  8. Ľubomír Maretta: Riadenie
  1. Věra Tepličková: A to je koniec, vážení! Čaká nás už len zima, hlad a beznádej... Ak nezasiahne Matovič... 91 415
  2. Martin Sústrik: Korupcia v ruskej armáde 26 478
  3. Tomáš Harustiak: Kto šetrí ma za tri / Ako vyžiť z minimálnej mzdy ? / Dá sa vyžiť z minimálnej mzdy ? / Prečo Slováci nemajú peniaze / Ako vyžiť z dôchodku / 10 443
  4. Ján Šeďo: Očovčania majú do zajtra hladovku, obchod "stráži" medveď ! 7 167
  5. Jana Melišová: Svet sa zmenil... 7 152
  6. Post Bellum SK: Hromady mŕtvych a nočné mory o Varšavskom povstaní 4 324
  7. Vladimir Skala: Padá bankový sektor v Číne? 4 163
  8. Jana Žilková: Výchova detí v Mongolsku 3 458
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 45. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 3/3 - Návrat do civilizácie, 1914
  2. Jiří Ščobák: Kde dnes môžeme ušetriť? Znížiť spotrebu a náklady?
  3. Jiří Ščobák: Proč bychom si měli zapamatovat jméno Anna Chadimová? Co nám po ní zůstalo?
  4. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Ružinovská televízia - pod kontrolou politikov
  5. Monika Nagyova: O žene, ktorá milovala rúško
  6. Jiří Ščobák: Krásne a zaujímavé historické poistné zmluvy: Existovala aj čisto slovenská poisťovňa? A čo bola „zmluva odvážna“?
  7. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Novomestská parkovacia: Firma bez kontroly, ktorá nepodnikala, iba míňala
  8. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 44. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 2/3 - Skaza lode Karluk, 1913 - 1914
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

Ornitológ Vladimír Šrank (vľavo) a zoológ zo ŠOP SR Stanislav Harvančík poukázali na prínos Košských mokradí.

Mokrade mali podľa zákona zasypať Hornonitrianske bane.


37m

Spolupráca štátu s UNIPHARMOU sa osvedčila a počas pandémie ukázala ako spoľahlivá. Napriek tomu zákonodarcovia uvažujú o zmene, nad ktorou visí množstvo otáznikov, vládnu pochybnosti.


4 h
Vpravo strelec dvoch gólov Podhradia do siete Nedanoviec Oliver Oller.

Ani v oblastných futbalových súťažiach nebola núdza o zaujímavé zápasy.


a 1 ďalší 14 h
Zemianske Kostoľany nastrieľali Plevníku päť gólov.

V prvom kole nového ročníka futbalových súťaží sa výborne darilo zástupcom z prievidzského regiónu.


14 h

Blogy SME

  1. Post Bellum SK: Dovolenka v Juhoslávii ako príležitosť na emigráciu
  2. Liga za duševné zdravie SR, n.o.: Ako sa zo smútku, depresie a úzkosti stal online trend
  3. Rastislav Puchala: Bábuška a čierny kocúr
  4. Štefan Vidlár: Politický hnus a zvratky
  5. Erik Kriššák: O diskrétnosti istej dámy
  6. Vladimir Skala: Z učiteľov kriminálnici: Rok po regulačnej búrke v Číne.
  7. Michael Achberger: VIDEO: beach towel workout - tréning na uteráku na pláži
  8. Ľubomír Maretta: Riadenie
  1. Věra Tepličková: A to je koniec, vážení! Čaká nás už len zima, hlad a beznádej... Ak nezasiahne Matovič... 91 415
  2. Martin Sústrik: Korupcia v ruskej armáde 26 478
  3. Tomáš Harustiak: Kto šetrí ma za tri / Ako vyžiť z minimálnej mzdy ? / Dá sa vyžiť z minimálnej mzdy ? / Prečo Slováci nemajú peniaze / Ako vyžiť z dôchodku / 10 443
  4. Ján Šeďo: Očovčania majú do zajtra hladovku, obchod "stráži" medveď ! 7 167
  5. Jana Melišová: Svet sa zmenil... 7 152
  6. Post Bellum SK: Hromady mŕtvych a nočné mory o Varšavskom povstaní 4 324
  7. Vladimir Skala: Padá bankový sektor v Číne? 4 163
  8. Jana Žilková: Výchova detí v Mongolsku 3 458
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 45. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 3/3 - Návrat do civilizácie, 1914
  2. Jiří Ščobák: Kde dnes môžeme ušetriť? Znížiť spotrebu a náklady?
  3. Jiří Ščobák: Proč bychom si měli zapamatovat jméno Anna Chadimová? Co nám po ní zůstalo?
  4. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Ružinovská televízia - pod kontrolou politikov
  5. Monika Nagyova: O žene, ktorá milovala rúško
  6. Jiří Ščobák: Krásne a zaujímavé historické poistné zmluvy: Existovala aj čisto slovenská poisťovňa? A čo bola „zmluva odvážna“?
  7. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Novomestská parkovacia: Firma bez kontroly, ktorá nepodnikala, iba míňala
  8. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 44. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 2/3 - Skaza lode Karluk, 1913 - 1914

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu