Pondelok, 26. október, 2020 | Meniny má DemeterKrížovkyKrížovky

Utrpenie a bolesť jej pomáha pochopiť iných

Navonok vyzerajú zdravo. Len oni a ich blízki vedia, koľko námahy a každodenného odriekania sa skrýva za ich zdravým výzorom.

Pacienti s diagnózou cystická fibróza majú veľmi slaný pot, problémy s dýchaním, trvalý kašeľ, časté zápaly pľúc, priedušiek, trpia nízkou telesnou hmotnosťou, nechutenstvom.... Na Slovensku je v súčasnosti evidovaných štyristo pacientov s touto diagnózou, z toho 150 dospelých. Ročne sa u nás narodí desať až dvadsať detí s genetickým ochorením cystická fibróza, ktoré sa nedá ešte ani v súčasnosti úplne vyliečiť. Podľa slov Magdalény Trungelovej z Prievidze, členky správnej rady Klubu cystickej fibrózy, na hornej Nitre je evidovaných 22 pacientov s touto diagnózou, štyria sú už v dospelom veku. Dvadsaťdeväťročná Denisa vníma svoje ochorenie, napriek nemu však pozitívne myslí, páči sa jej život aký žije.
„Slané“ dieťa prežilo
Deniska mala len tri týždne, keď lekári jej rodičom vyriekli krutý ortieľ – vaše dieťa sa nedožije ani školského veku. Hospitalizovali ju a trvalo celý rok, kým si svoju ratolesť odniesli v náručí domov, mohli ju fotografovať, parádiť a zahŕňať ju láskou. „Mala som pekné detstvo so všetkým, čo k nemu patrí. Užila som si šantenia, lapajstiev, smiechu, plaču, odretých kolien, bunkrov, kamarátov i trestov. Keď som sa stala školáčkou chvíľu spolužiakom, ale aj ich rodičom trvalo, kým si zvykli na môj neustály kašeľ, ktorým som ich však nemohla nakaziť. Až keď mama vysvetlila na rodičovskom združení, že som chorá, že trpím cystickou fibrózou, našli si ku mne cestu. Horšie to bolo zo začiatku na strednej škole, časom som sa však stala pre svojich rovesníkov seberovnou. Najhoršie sa mi spomína na cestovanie. Niekedy sa mi v autobuse nezastavili ústa od neustáleho kašľu, vtedy som sa radšej chcela prepadnúť pod čiernu zem. Všetci sa na mňa pozerali, odťahovali sa, nik si ku mne nesadol, cítila som sa ako menejcenný človek,“ spomína Denisa.
Prešli roky. Zdravotné problémy sa zmiernili. Denisa prestávala mať komplexy z kašľa, začala chodiť so vztýčenou hlavou, už sa nechcela prepadnúť pod zem, cítila sa výnimočná. V osemnástich si našla priateľa, stále však užívala lieky, chodila na kontroly, na preliečenie do nemocnice, na pľúcne oddelenie na inhalácie. Neskôr dostala od poisťovne svoj prvý inhalátor. „K liekom mi tak pribudlo každodenné inhalovanie. Otravovalo ma to, niekedy som na to vôbec nemala čas ani chuť. Priznám sa, že niekoľkokrát som aj svoje liečebné procedúry ignorovala. Našťastie sa to na mojom zdravotnom stave neodzrkadlilo. Stále mám v živej pamäti stretnutie s mamičkou, ktorej osemročná dcérka mala tiež cystickú fibrózu. Plakala a vyslovila prianie, aby sa aj jej dieťa dožilo toľko rokov čo ja. Odvtedy sme boli neustále v kontakte, vďaka nej som sa stala členkou Klubu cystickej fibrózy,“ vysvetľuje.
Aj napriek tomuto závažnému ochoreniu sa Denisa zamestnala, zdalo sa jej veľmi komické, keď jej lekárka navrhla, aby išla do invalidného dôchodku. Necítila sa tak, chcela byť užitočná a sebestačná. Niekoľko rokov pracovala naplno, neskôr na polovičný úväzok. Vydala sa za muža, ktorý má rovnaké ochorenie ako ona, je už však po transplantácii pľúc. Lekári, rodina, priatelia sa báli, či spolužitie negatívne neohrozí život mladých ľudí. „Spoločnými silami a láskou sme to zvládli, dokázali celému svetu, že keď človek chce, tak nič nie je nemožné a láska aj hory prenáša.,“ dodala Denisa.
Dnes je už Denisa na invalidnom dôchodku, nevládze toľko čo pred časom, ale žije plnohodnotný život s obmedzeniami. Páči sa jej život, aj keď má nevyliečiteľnú chorobu považuje sa za víťaza. Vďaka utrpeniu a bolesti, ktoré sú súčasťou každého jedného dňa, sa cíti lepšia. Pretože chápe a utešuje tých, ktorí sa s bolesťou stretnú len raz za čas.
Prvý európsky deň
V utorok 21. novembra je prvým európskych dňom cystickej fibrózy. Pripojil sa k nemu aj slovenský Klub cystickej fibrózy. „Cieľom tohto dňa je zvýšiť poznatky našich spoluobčanov o tejto chorobe, poukázať na nedostatky liečby na Slovensku, priblížiť neľahké postavenie pacientov s týmto ochorením v spoločnosti. Pripravujeme aj verejnú zbierku, chceme prispieť sociálne slabým rodinám na nákup toho, čo pre svojich chorých potrebujú k lepšej liečbe cystickej fibrózy. Už sme sa stretli aj s ministrom zdravotníctva, informovali sme ho o nedostatkoch v liečbe u nás. I keď sa za posledné desaťročie veľa zmenilo, stále to ešte nepostačuje. Súčasťou 1. európskeho dňa cystickej fibrózy bude aj stretnutie s členmi Európskeho parlamentu. Mnohým viac o tomto ochorení povie muzikálová opera Jedna slnečná noc. Predstavenie bude v Bruseli a prerozpráva príbeh pacienta s cystickou fibrózou Ketila Moea, ktorý je známy ako maratónsky hrdina z Lillesand, a jeho priateľa Marka Wanga,“ informovala Margita Trungelová, členka správnej rady Klubu cystickej fibrózy.
Tomuto občianskemu združeniu sa už podarilo vytvoriť základy záchrannej siete na Slovensku. Čiastočne sa zlepšila sociálna situácia rodín, v ktorých žijú pacienti s týmto ochorením a to oslobodením od doplatkov za vitálne lieky a peňažným príspevkom na diétne stravovanie, ale zďaleka to ešte nie je všetko. „I napriek všetkým starostiam sú ´slaní ľudia´ darom od Boha, učia nás láske, trpezlivosti, ľudskosti a napĺňajú náš život,“ dodala Margita Trungelová. Vie o čom hovorí, spolu s manželom sa starajú o tri deti s cystikou fibrózou.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Covid a post-Covid: Ako sa chrániť pred kybernetickými útokmi?
  2. Fresh Market má novú predajňu Sanagro. Takto to tam vyzerá
  3. Príjem vs. dôchodok. Realita, ktorú na ktorú sa treba pripraviť
  4. Zlaďte vaše šperky s jeseňou
  5. ARÓNIA a RAKYTNÍK - podporí tvoju imunitu v boji s vírusmi
  6. Šiesty titul Auto roka: komu sa podaril tento historický úspech?
  7. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy
  8. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh
  9. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí
  10. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY
  1. Duálnu prax v dm nahradilo počas pandémie online vzdelávanie
  2. Chief of Slovak Telekom: We care about the future of Slovakia
  3. ARÓNIA a RAKYTNÍK - podporí tvoju imunitu v boji s vírusmi
  4. Príjem vs. dôchodok. Realita, ktorú na ktorú sa treba pripraviť
  5. Šiesty titul Auto roka: komu sa podaril tento historický úspech?
  6. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy
  7. Kvalitné sporenie si dokážete vybaviť z pohodlia domova
  8. Tesco prináša zákazníkom potraviny za každých okolností
  9. Vedeli ste, že jablká majú svoj medzinárodný deň?
  10. Zostáva už len 7 dní na predloženie žiadosti o grant
  1. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 21 965
  2. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí 21 001
  3. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh 15 685
  4. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár 12 680
  5. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 12 585
  6. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY 11 918
  7. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 11 678
  8. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte? 11 023
  9. Ako pracujú horskí nosiči? Vstávajú ráno o štvrtej 10 842
  10. Ako vidia budúcnosť deti zo základných škôl? Budete prekvapení 10 603
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

FOTO: Pri požiari kuchyne zasahovali hasiči v dýchacích prístrojoch

Hasiči požiar zlikvidovali pomocou vysokotlakového prúdu.

MY PLUS: Pokojne zostaňte doma, náš týždenník MY si teraz prelistujete už aj online

23 regionálnych titulov MY a niekoľkoročný archív online plus odomknutý exkluzívny obsah na 27 weboch MY - to je MY PLUS.

Dobrovoľníci z Klubu priateľov CO Prievidza dostanú od mesta dotáciu

Dobrovoľníci z Klubu priateľov CO Prievidza dostanú od prievidzskej radnice financie na zabezpečenie pomoci v rámci druhej vlny pandémie nového koronavírusu.

Dobrovoľníci z klubu Civilenj ochrany

V nedeľu pribudlo cez 1300 nakazených, takmer 140 v Trenčianskom kraji

Na Slovensku pribudlo v nedeľu 1312 nakazených z 6175 testovaných. Potvrdili ďalšie úmrtia.

ilustračné foto

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Ako sa penzistom zvýšia dôchodky

Aj od januára budúceho roku môžu dôchodcovia počítať so zvyšovaním penzií o valorizáciu. V tom istom mesiaci sa zvýšené dôchodky začnú aj vyplácať.

Padol ďalší rekord. V Trenčianskom kraji odhalili takmer 400 prípadov nákazy

Ide o pozitívnych ľudí identifikovaných klasickou cestou pomocou PCR testov.

Pacientov pribúda, nemocnica v Čadci prosí zdravotníkov o pomoc

Situácia v nemocnici je podľa riaditeľa vážna.

Už ste čítali?