Vie, že smrť je stále bližšie

Skúste si predstaviť, že vám dobre slúži pamäť, bez problémov odpoviete napríklad na otázku z televízneho Milionára, dokážete si hocičo „stiahnúť“ z internetu, máte prehľad o súčasných hudobných, či filmových novinkách... No vaše telo ovládať nedokážete.

Úkony a pohyby, ktoré robíte bez toho, aby ste si ich uvedomovali, jednoducho nespravíte. Nech by ste akokoľvek chceli, predsa sa nepostavíte, bez pomoci neposadíte, no nezdvihnete si ani len ruku, nepreložíte nohu. Predstava hrozná, no pre dvadsaťjedenročného Paľka Drobca z Handlovej realita. Má totiž svalovú dystrofiu, chorobu, na ktorú liek ešte nikto neobjavil. Laicky a veľmi zjednodušene povedané, jeho svalstvo pomaly mizne...

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

* * *

Keď mal Paľko tri roky, nevládal kráčať do schodov, staval sa na špičky. Jeho rodičia navštívili lekárov a tí začali tušiť, o akú chorobu by mohlo ísť. „Bol to pre nás šok,“ spomína na obdobie spred osemnástich rokov Paľkov otec Ján Drobec a pokračuje: „Lekári nám vysvetlili, aké je to ochorenie a hlavne, čo nás v nasledujúcich rokoch čaká. Najhoršie bolo poznanie, že Paľkov typ ochorenia patrí medzi, pri ktorých sa pacienti veľa rokov nedožívajú.“

Pri svalovej dytrofii človeku postupne ochabujú svaly, nedokáže nimi hýbať. Nepostaví sa, nedokáže pohnúť rukami, choroba postupne zasahuje aj vnútorné orgány ako pľúca, či srdce. Paľko napriek takejto diagnóze začal chodiť do školy. Samozrejme len dovtedy, kým vládal. Jeho telo mu postupne začalo vypovedať poslušnosť. Návštevy vyučovacích hodín sa postupne redukovali, až prešiel na individuálny študijný plán. Základnú školu aj vďaka výraznej pomoci a podpore rodičov dokončil.

Paľko postupne prestal chodiť, zostal pripútaný na invalidnom vozíku. Určitý čas sa na ňom dokázal pohybovať sám, neskôr však potreboval pomoc. Zlom v jeho chorobe nastal pred štyrmi rokmi, keď začal mať problémy s dýchaním a so srdcom. „Od tej doby mu pomáha dýchací prístroj. Má tiež odsávač hlienov, pretože sám sa ich nedokáže zbaviť. Problémy má aj s prehĺtaním, takže potravu prijíma cez hadičku priamo do žalúdka. Je to nutričná strava, ktorú nosím z lekárne a doma len uvarím vo vode. Okrem toho môže prijať rozmixovanú polievku, čaj alebo ovocnú výživu. Práve keď prestal prehĺtať, tak výrazne schudol a ešte viac sa mu oslabili pľúca a srdce,“ hovorí starostlivý otec. Synovi je veľkou oporou, zvlášť potom, ako pred dvomi rokmi zomrela Paľkova mama. „Mala rakovinu prsníka. Paľko správu o jej smrti prijal zle. Viem, že bol večer, vonku už tma a on plakal. Dlho som sa mu prihováral a vysvetľoval mu, že pri ňom zostanem, neopustím ho, budem sa o neho starať, že sa ničoho nemusí báť. Prijal to a upokojil sa.“

Pán Ján sa nestará o Paľka sám, má asistentov. Sú to dve pani a jeden mladý muž, ktorý prichádza za Paľkom cez víkendy. „Sú dobrí kamaráti, Paľko sa s ním o všetkom rozpráva. Rovnako má veľa kamarátov, aj rovnako postihnutých ako je on, tiež cez internet. Počítač je jeho veľký koníček. Dokáže síce v ruke ovládať len myš, no to mu stačí, aby mohol na počítači a internete pracovať. Bez problémov si dopisuje so svojimi priateľmi, objedná si CD alebo DVD. Zaujímavé je, že sa na počítači naučil pracovať sám a dokáže s ním naozaj všeličo,“ hovorí Ján Drobec. Okrem počítačovej myši dokáže Paľko pracovať aj s ovládačom na televízor. Veľmi rád má akčné filmy a vždy si so záujmom pozrie vedomostné súťaže. Televízia a počítač tvoria v súčasnosti jeho denný režim. Dopoludnia leží na posteli, sleduje televíziu a počúva hudbu. Popoludní sedí na vozíčku, kde má špeciálne držadlo na hlavu a venuje sa počítaču. Večer musí už opäť ležať na posteli.

* * *

Napriek všetkému môže občas opustiť dom a na vozíku sa dostať do mesta. Nie je to však často, dôležité je totiž dobré počasie. Ak je zima, musí byť doma. Prechladnutie a prípadný zápal pľúc je pre neho veľmi nebezpečné. Otec Ján pripomína, že cesta von si vyžaduje nemálo príprav. „Okrem vozíka musíme mať aj šlapaciu odsávačku, prístroj na dýchanie napojíme na batérie. Všetky tieto prístroje musí mať však Paľko pri sebe napríklad aj pri obyčajnom kúpaní.“

Ján Drobec sa o svojho syna stará najlepšie ako vie, dáva mu všetko. Hovorí však, že pozornejší by mal byť k takto chorým ľuďom aj štát. „Majú síce asistentov, ktorí im pomáhajú, no to nestačí. Nemali by mať napríklad problémy pri vybavovaní rôznych záležitostí týkajúcich sa ich choroby na úradoch. Každý takýto pacient má síce nárok na dva invalidné vozíky, no štát určil, že len jeden môže byť elektrický. Počítač a internet sú jediné prostriedky, cez ktoré sa ľudia so svalovou dystrofiu môžu kontaktovať ´so svetom´, no nie každá rodina si to môže dovoliť. Podobne je to s televízormi, DVD alebo CD prehrávačmi. Zdravotné pomôcky, ktoré potrebujeme už nie sú zadarmo, postupne pribúdajú také, na ktoré musíme doplácať. S problémami sme sa stretli aj pri prerábaní nášho domu na bezbariérový. Politici, ktorí riadia tento štát síce radi hovoria o rodine, no zabúdajú na také rodiny, kde sú chorí ľudia. Nerobia pre ne takmer nič, skôr im život ešte viac komplikujú. A to je smutné.“

* * *

Paľko má pokojnú povahu, i keď občas sa prejaví aj ako ´nervák´, tvrdí o svojom synovi otec Ján. „Ale je to pochopiteľné, aj on sa potrebuje vyventilovať, ako každý iný človek. Ale je s ním určite pohoda, nesťažujem si.“ Takéto konštatovanie možno prekvapuje, ale Ján Drobec hovorí: „Zvykol som si, že má takúto chorobu, beriem to normálne. Rátam so všetkým. Keď viem, čo svalová dystrofia znamená, nemôžem si nahovárať, že sa niečo zlepší. Vždy je to len horšie a horšie.“ A ako to vníma samotný Paľko? „Veľmi dobre vie, akú má chorobu, čo môže, čo nie a čo ho čaká. Znáša to pokojne, normálne. I keď občas si povie, že prečo tu je, keď nič nemôže.“ Otec, sestra, rodina, kamaráti, všetci veria, že tu bude čo najdlhšie.

SVALOVÁ DYSTROFIA

Je to ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršujúce a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používania dýchacích prístrojov.

DEŇ BELASÉHO MOTÝĽA

Belasý motýľ je symbolom ľudí, ktorí majú svalovú dystrofiu. Je krehký, ale ľahko zraniteľný, jeho krehkosť vyjadruje bezmocnosť ľudí, ktorí sa progresiou ochorenia stanú bezvládnymi, odkázanými na pomoc iných. Ale podaná ruka dokáže rozhýbať motýlie krídla a oslabnuté svaly...

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR organizuje v piatok 9. júna Děn belasého motýľa, teda deň ľudí so svalovou dystrofiou. Cieľom zbierky je získať finančné prostriedky na nákup pomôcok potrebných pre ľudí so svalovou dystrofiou, ktoré štát nehradí alebo prepláca len sčasti. Sú to napríklad zdviháky, vozíky, elektrické postele, odsávačky hlienov a mnohé ďalšie špeciálne pomôcky. V okrese Prievidza máte možnosť na tento účel prispieť počas Dňa belasého motýľa v predajni Billa v Handlovej.

SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na My Horná Nitra

Komerčné články

  1. Roman Kukumberg ml.: Online hejty vedia bolieť viac ako bodyček
  2. Najlepšie zdroje železa: čo jesť pri jeho nedostatku
  3. Viete správne založiť oheň? Podľa kachliara to robíte zle
  4. NESTO ponúka nadštandardné bývanie na hranici mesta a prírody
  5. Nová možnosť investovania s garantovaným rastom až 6 %
  6. Kúsok Slovenska na tanieri: domáce potraviny sú stávka na istotu
  7. Majiteľka Boxito: Podnikanie zvláda vďaka multifunkčnému vozidlu
  8. Nová hala v Istropolise zaplní chýbajúce miesto na mape kultúry
  1. Viete správne založiť oheň? Podľa kachliara to robíte zle
  2. Najlepšie zdroje železa: čo jesť pri jeho nedostatku
  3. NESTO ponúka nadštandardné bývanie na hranici mesta a prírody
  4. Majiteľka Boxito: Podnikanie zvláda vďaka multifunkčnému vozidlu
  5. Nová možnosť investovania s garantovaným rastom až 6 %
  6. Ktoré signály tela predpovedajú mŕtvicu
  7. Kúsok Slovenska na tanieri: domáce potraviny sú stávka na istotu
  8. Jednoduché farebné premeny do bytu aj záhrady
  1. Nová hala v Istropolise zaplní chýbajúce miesto na mape kultúry 9 162
  2. Ako sa z firmy na výrobu krbov stal líder v robotike? 7 647
  3. Roman Kukumberg ml.: Online hejty vedia bolieť viac ako bodyček 5 539
  4. Pokoj, výhľady a dobrá kuchyňa? Vyberáme desať hotelov na Ischii 4 852
  5. Bankroty a miliardové dlhy. Úspešný Trump je ilúzia 3 062
  6. Bývajte v centre Košíc – 18 bytov v boutique residence Huštáky 2 853
  7. Koniec nálepkovaniu a predsudkom medzi kolegami u tohto predajcu 2 501
  8. PLANEO otvára v máji 9 predajní. Má to zmysel v dobe digitálu? 2 293
  1. Vladimír Bojničan: Konzervatívna postfaktická schizofrénia v priamom prenose
  2. Ladislav Boršoš: Konkláve v STVR…
  3. Jakub Cipko: Ak nechcete Matoviča, treba začať robiť!
  4. Ivan Mlynár: Robo, panebožečoťatonapadlo ? Čo to bolo za zostavu v tom Kremli…...mamamia.
  5. Štefan Hrodek: Život v obchoďáku
  6. Ivan Čáni: Robert Fico písal Kaji Kallasovej.
  7. Julius Kravjar: Obmedzená suverenita alebo Kto chce biť, palicu si nájde
  8. Timotej Opálek: Mark Pritchard & Thom Yorke - Tall Tales
  1. Ivan Čáni: 9. máj 2025 – najhanebneší deň v dejinách Slovenska. 38 805
  2. Radko Mačuha: Šimečka má niečo, čo už Fico nikdy nebude mať? 20 747
  3. Teodor Pasternák: NAY už nie je „naj“ 13 392
  4. Ivan Mlynár: Odpoveď Michalovi Šimečkovi na otázku, ktorú o Ficovi zrejme nikdy nepoloží 10 516
  5. Michael Achberger: Lepšie ako diéta? O tomto trende hovoria aj lekári aj tréneri! 9 159
  6. Rastislav Puchala: Výzva od Ficina prijatá 8 676
  7. Miroslav Galovič: Marečku, mohol si ostať legendou... (Mikroblog No 20) 7 820
  8. Ján Chomík: Liek na nespavosť 7 787
  1. Věra Tepličková: Možno príde aj kúzelník...
  2. Tupou Ceruzou: Toaleťák
  3. Monika Nagyova: Ako z Netflixu. Preskakoval mŕtvoly a bežal na skúšku do školy
  4. Věra Tepličková: Cesta slovenského Sizyfa do Moskvy alebo Nie je pre cholerika nič horšie, ako nemať možnosť ísť vyššie
  5. Roman Kebísek: Oslobodzujúci efekt Gauguinovej „lekcie maľovania“ na veko drevenej krabice
  6. Anna Brawne: Pridrahý Robert, najlepšia trasa z "Matičky Rusi" by bola cez Bermudy
  7. Marcel Rebro: Fico má strach z Ukrajiny, preto sa klania Putinovi
  8. Radko Mačuha: Fico ide na oslavu začiatku 3 svetovej vojny.
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

Podpis zmluvy

Stredoslovenská energetika (SSE) a spoločnosť FUERGY uzatvorili strategickú spoluprácu a prinášajú na trh inovatívne smart energetické riešenie – Infimeo.


Barbora Klementová

Na starosti bude mať kondično-atletické tréningy žiakov.


Najlepšie tipy na výlet v okolí Bojníc.


Ilustračné foto

Najvyššia chorobnosť na ARO bola minulý týždeň v kraji v okrese Ilava.


TASR
  1. Vladimír Bojničan: Konzervatívna postfaktická schizofrénia v priamom prenose
  2. Ladislav Boršoš: Konkláve v STVR…
  3. Jakub Cipko: Ak nechcete Matoviča, treba začať robiť!
  4. Ivan Mlynár: Robo, panebožečoťatonapadlo ? Čo to bolo za zostavu v tom Kremli…...mamamia.
  5. Štefan Hrodek: Život v obchoďáku
  6. Ivan Čáni: Robert Fico písal Kaji Kallasovej.
  7. Julius Kravjar: Obmedzená suverenita alebo Kto chce biť, palicu si nájde
  8. Timotej Opálek: Mark Pritchard & Thom Yorke - Tall Tales
  1. Ivan Čáni: 9. máj 2025 – najhanebneší deň v dejinách Slovenska. 38 805
  2. Radko Mačuha: Šimečka má niečo, čo už Fico nikdy nebude mať? 20 747
  3. Teodor Pasternák: NAY už nie je „naj“ 13 392
  4. Ivan Mlynár: Odpoveď Michalovi Šimečkovi na otázku, ktorú o Ficovi zrejme nikdy nepoloží 10 516
  5. Michael Achberger: Lepšie ako diéta? O tomto trende hovoria aj lekári aj tréneri! 9 159
  6. Rastislav Puchala: Výzva od Ficina prijatá 8 676
  7. Miroslav Galovič: Marečku, mohol si ostať legendou... (Mikroblog No 20) 7 820
  8. Ján Chomík: Liek na nespavosť 7 787
  1. Věra Tepličková: Možno príde aj kúzelník...
  2. Tupou Ceruzou: Toaleťák
  3. Monika Nagyova: Ako z Netflixu. Preskakoval mŕtvoly a bežal na skúšku do školy
  4. Věra Tepličková: Cesta slovenského Sizyfa do Moskvy alebo Nie je pre cholerika nič horšie, ako nemať možnosť ísť vyššie
  5. Roman Kebísek: Oslobodzujúci efekt Gauguinovej „lekcie maľovania“ na veko drevenej krabice
  6. Anna Brawne: Pridrahý Robert, najlepšia trasa z "Matičky Rusi" by bola cez Bermudy
  7. Marcel Rebro: Fico má strach z Ukrajiny, preto sa klania Putinovi
  8. Radko Mačuha: Fico ide na oslavu začiatku 3 svetovej vojny.

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu