Štvrtok, 30. marec, 2023 | Meniny má Vieroslava

Vie, že smrť je stále bližšie

Skúste si predstaviť, že vám dobre slúži pamäť, bez problémov odpoviete napríklad na otázku z televízneho Milionára, dokážete si hocičo „stiahnúť“ z internetu, máte prehľad o súčasných hudobných, či filmových novinkách... No vaše telo ovládať nedokážete.


Úkony a pohyby, ktoré robíte bez toho, aby ste si ich uvedomovali, jednoducho nespravíte. Nech by ste akokoľvek chceli, predsa sa nepostavíte, bez pomoci neposadíte, no nezdvihnete si ani len ruku, nepreložíte nohu. Predstava hrozná, no pre dvadsaťjedenročného Paľka Drobca z Handlovej realita. Má totiž svalovú dystrofiu, chorobu, na ktorú liek ešte nikto neobjavil. Laicky a veľmi zjednodušene povedané, jeho svalstvo pomaly mizne...

* * *
Keď mal Paľko tri roky, nevládal kráčať do schodov, staval sa na špičky. Jeho rodičia navštívili lekárov a tí začali tušiť, o akú chorobu by mohlo ísť. „Bol to pre nás šok,“ spomína na obdobie spred osemnástich rokov Paľkov otec Ján Drobec a pokračuje: „Lekári nám vysvetlili, aké je to ochorenie a hlavne, čo nás v nasledujúcich rokoch čaká. Najhoršie bolo poznanie, že Paľkov typ ochorenia patrí medzi, pri ktorých sa pacienti veľa rokov nedožívajú.“
Pri svalovej dytrofii človeku postupne ochabujú svaly, nedokáže nimi hýbať. Nepostaví sa, nedokáže pohnúť rukami, choroba postupne zasahuje aj vnútorné orgány ako pľúca, či srdce. Paľko napriek takejto diagnóze začal chodiť do školy. Samozrejme len dovtedy, kým vládal. Jeho telo mu postupne začalo vypovedať poslušnosť. Návštevy vyučovacích hodín sa postupne redukovali, až prešiel na individuálny študijný plán. Základnú školu aj vďaka výraznej pomoci a podpore rodičov dokončil.

Paľko postupne prestal chodiť, zostal pripútaný na invalidnom vozíku. Určitý čas sa na ňom dokázal pohybovať sám, neskôr však potreboval pomoc. Zlom v jeho chorobe nastal pred štyrmi rokmi, keď začal mať problémy s dýchaním a so srdcom. „Od tej doby mu pomáha dýchací prístroj. Má tiež odsávač hlienov, pretože sám sa ich nedokáže zbaviť. Problémy má aj s prehĺtaním, takže potravu prijíma cez hadičku priamo do žalúdka. Je to nutričná strava, ktorú nosím z lekárne a doma len uvarím vo vode. Okrem toho môže prijať rozmixovanú polievku, čaj alebo ovocnú výživu. Práve keď prestal prehĺtať, tak výrazne schudol a ešte viac sa mu oslabili pľúca a srdce,“ hovorí starostlivý otec. Synovi je veľkou oporou, zvlášť potom, ako pred dvomi rokmi zomrela Paľkova mama. „Mala rakovinu prsníka. Paľko správu o jej smrti prijal zle. Viem, že bol večer, vonku už tma a on plakal. Dlho som sa mu prihováral a vysvetľoval mu, že pri ňom zostanem, neopustím ho, budem sa o neho starať, že sa ničoho nemusí báť. Prijal to a upokojil sa.“
Pán Ján sa nestará o Paľka sám, má asistentov. Sú to dve pani a jeden mladý muž, ktorý prichádza za Paľkom cez víkendy. „Sú dobrí kamaráti, Paľko sa s ním o všetkom rozpráva. Rovnako má veľa kamarátov, aj rovnako postihnutých ako je on, tiež cez internet. Počítač je jeho veľký koníček. Dokáže síce v ruke ovládať len myš, no to mu stačí, aby mohol na počítači a internete pracovať. Bez problémov si dopisuje so svojimi priateľmi, objedná si CD alebo DVD. Zaujímavé je, že sa na počítači naučil pracovať sám a dokáže s ním naozaj všeličo,“ hovorí Ján Drobec. Okrem počítačovej myši dokáže Paľko pracovať aj s ovládačom na televízor. Veľmi rád má akčné filmy a vždy si so záujmom pozrie vedomostné súťaže. Televízia a počítač tvoria v súčasnosti jeho denný režim. Dopoludnia leží na posteli, sleduje televíziu a počúva hudbu. Popoludní sedí na vozíčku, kde má špeciálne držadlo na hlavu a venuje sa počítaču. Večer musí už opäť ležať na posteli.


* * *
Napriek všetkému môže občas opustiť dom a na vozíku sa dostať do mesta. Nie je to však často, dôležité je totiž dobré počasie. Ak je zima, musí byť doma. Prechladnutie a prípadný zápal pľúc je pre neho veľmi nebezpečné. Otec Ján pripomína, že cesta von si vyžaduje nemálo príprav. „Okrem vozíka musíme mať aj šlapaciu odsávačku, prístroj na dýchanie napojíme na batérie. Všetky tieto prístroje musí mať však Paľko pri sebe napríklad aj pri obyčajnom kúpaní.“
Ján Drobec sa o svojho syna stará najlepšie ako vie, dáva mu všetko. Hovorí však, že pozornejší by mal byť k takto chorým ľuďom aj štát. „Majú síce asistentov, ktorí im pomáhajú, no to nestačí. Nemali by mať napríklad problémy pri vybavovaní rôznych záležitostí týkajúcich sa ich choroby na úradoch. Každý takýto pacient má síce nárok na dva invalidné vozíky, no štát určil, že len jeden môže byť elektrický. Počítač a internet sú jediné prostriedky, cez ktoré sa ľudia so svalovou dystrofiu môžu kontaktovať ´so svetom´, no nie každá rodina si to môže dovoliť. Podobne je to s televízormi, DVD alebo CD prehrávačmi. Zdravotné pomôcky, ktoré potrebujeme už nie sú zadarmo, postupne pribúdajú také, na ktoré musíme doplácať. S problémami sme sa stretli aj pri prerábaní nášho domu na bezbariérový. Politici, ktorí riadia tento štát síce radi hovoria o rodine, no zabúdajú na také rodiny, kde sú chorí ľudia. Nerobia pre ne takmer nič, skôr im život ešte viac komplikujú. A to je smutné.“

* * *
Paľko má pokojnú povahu, i keď občas sa prejaví aj ako ´nervák´, tvrdí o svojom synovi otec Ján. „Ale je to pochopiteľné, aj on sa potrebuje vyventilovať, ako každý iný človek. Ale je s ním určite pohoda, nesťažujem si.“ Takéto konštatovanie možno prekvapuje, ale Ján Drobec hovorí: „Zvykol som si, že má takúto chorobu, beriem to normálne. Rátam so všetkým. Keď viem, čo svalová dystrofia znamená, nemôžem si nahovárať, že sa niečo zlepší. Vždy je to len horšie a horšie.“ A ako to vníma samotný Paľko? „Veľmi dobre vie, akú má chorobu, čo môže, čo nie a čo ho čaká. Znáša to pokojne, normálne. I keď občas si povie, že prečo tu je, keď nič nemôže.“ Otec, sestra, rodina, kamaráti, všetci veria, že tu bude čo najdlhšie.


SVALOVÁ DYSTROFIA
Je to ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršujúce a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používania dýchacích prístrojov.

DEŇ BELASÉHO MOTÝĽA
Belasý motýľ je symbolom ľudí, ktorí majú svalovú dystrofiu. Je krehký, ale ľahko zraniteľný, jeho krehkosť vyjadruje bezmocnosť ľudí, ktorí sa progresiou ochorenia stanú bezvládnymi, odkázanými na pomoc iných. Ale podaná ruka dokáže rozhýbať motýlie krídla a oslabnuté svaly...
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR organizuje v piatok 9. júna Děn belasého motýľa, teda deň ľudí so svalovou dystrofiou. Cieľom zbierky je získať finančné prostriedky na nákup pomôcok potrebných pre ľudí so svalovou dystrofiou, ktoré štát nehradí alebo prepláca len sčasti. Sú to napríklad zdviháky, vozíky, elektrické postele, odsávačky hlienov a mnohé ďalšie špeciálne pomôcky. V okrese Prievidza máte možnosť na tento účel prispieť počas Dňa belasého motýľa v predajni Billa v Handlovej.





Najčítanejšie na My Horná Nitra

Inzercia - Tlačové správy

  1. Amazon v Seredi dáva veciam druhý život
  2. Záhadné ženské cviky, ktoré pomôžu aj mužom. Dokážu zlepšiť erekciu
  3. Ako riešia krízu v zahraničí? Nižšia daň, zľavy z odvodov, zmrazená cena potravín
  4. Neviditeľná technológia vás ochráni pred podvodom, stačí si ju v mobile aktivovať
  5. Dvanásť rokov v Amazone a práca ma stále baví
  6. Vyberáme si najkrajšiu obnovenú pamiatku, hlasuje sa online
  7. Profesionálny šéfkuchár radí: Použitý olej nikdy nevylievajte
  8. Dopestujte si vlastné potraviny. Toto poteší nielen záhradkárov
  1. Profesionálny šéfkuchár radí: Použitý olej nikdy nevylievajte
  2. Vyberáme si najkrajšiu obnovenú pamiatku, hlasuje sa online
  3. Životné poistenie v čase inflácie. Aká je jeho ideálna výška?
  4. Fellner je 6 týždňov bez internetu, ako reaguje BUBO?
  5. Dopestujte si vlastné potraviny. Toto poteší nielen záhradkárov
  6. Novelizácia druhého piliera: doplatia chudobní na bohatých?
  7. Ako poraziť vysokú infláciu? Napríklad výnosom 24 % za 3 roky
  8. 8 vecí, na ktoré záhradkári pravidelne zabúdajú
  1. Fellner je 6 týždňov bez internetu, ako reaguje BUBO? 21 843
  2. Záhadné ženské cviky, ktoré pomôžu mužom. Dokážu zlepšiť erekciu 8 605
  3. Vyvýšené záhony ako novodobý trend v záhradkárstve 7 770
  4. Jazdiť v lete na saniach? Na Madeire vám ukážu, že sa to dá 5 732
  5. Kávový Indiana Jones. Slovák loví raritné kávy v pralesoch 4 826
  6. Má vaše dieťa nárok na 350 eur na kúpu počítača či tabletu? 2 892
  7. Amazon v Seredi dáva veciam druhý život 2 527
  8. Náš mobil môžu ovládať na diaľku, ale dá sa tomu zabrániť 2 352

Blogy SME

  1. László Bindics: NECH UŽ KONEČNE NASTANE MIER!
  2. Jozef Stasík: Takto sa rúca americký sen
  3. Daniel Bíro: Literárny historik a pedagóg Marián Kamenčík nám porozprával o jeho práci a inšpirácii k tvorbe
  4. Ján Šeďo: Ľudia, kupujte konzervy a borovičku, raketa pôjde do Bratislavy.
  5. Vladimír Krátky: Slovensko nie je krajina, v ktorej chce príčetný občan ostať dobrovoľne žiť ... .
  6. Michal Pavlík: „Záchrana demokracie“ má prednosť pred adresnou pomocou ľudom
  7. Marek Mačuha: O progresívnom mrhaní
  8. Ján Šeďo: Dr. Theodor Morell, "majster striekačka", stimuloval aj nemecké gazdinky.
  1. Ján Valchár: Rusko sa opevňuje, 1.500 nových ruských tankov na ceste 24 242
  2. Ivan Bošňák: Menej Agresivity a viac Analytiky pani Kovačič Hanzelová 10 819
  3. Magdaléna Cifrová: Rozdielna emočná výbava chlapcov a smutná prognóza nedostatku učiteľov 6 798
  4. Asociácia dôchodkových správcovských spoločností: Opäť doplatia CHUDOBNÍ na BOHATÝCH? Na stole je novelizácia novelizácie druhého piliera 6 733
  5. Ľudmila Križanovská: Ťažký život bratislavského taxikára. Aj takíto ľudia chodia na ,,mierové" pochody 5 604
  6. Michal Porubän: Desatoro Maroša Žilinku 4 805
  7. Ján Šeďo: Ľudia, kupujte konzervy a borovičku, raketa pôjde do Bratislavy. 3 534
  8. Ján Valchár: Začal som sa báť o výsledok vojny... 3 532
  1. Monika Nagyova: Afganka Slovákom: Neviete, čo máte
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 58. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 2/2 (1990)
  3. Monika Nagyova: Moje blogovanie dosiahlo plnoletosť. Čitatelia mi občas dajú zabrať.
  4. Jiří Ščobák: Chcete od Hegera krev?
  5. Jiří Ščobák: Jak vykrmit akvárium?
  6. Jiří Ščobák: Ako zdaniť dividendy z akcií a ETF? Ako konkrétne vyplniť daňové priznanie?
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 57. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 1/2 (1989)
  8. Jiří Ščobák: Recenze služby: Tři roky se Slovnaftbajkem (aneb Bratislava bez auta a električenky)
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

Architekt Martin Bóna ukazuje na múr v jednej z miestností Bojnického zámku.

Zámok postupne vydáva svoje tajomstvá.


21 h

Technické služby mesta Prievidza (TSMPD) upravili bežeckú dráhu na atletickom štadióne na Základnej škole na Ulici S. Chalupku v Prievidzi.


TASR 22 h
mestský úrad Handlová

Mesto Handlová v apríli spustí novú sociálnu službu v podobe servisných poukážok.


TASR 28. mar
Likvidácia čiernej skládky na Ciglianskej ceste v Prievidzi.

Tento rok ich odstránili sedem.


28. mar

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Útvar hodnoty za peniaze odporúča pri výstavbe diaľnice D3 výrazne šetriť.


21 h

V Liptovskom Jáne chcú postaviť najmodernejšie wellness centrum v regióne.


16 h

Bazár priniesol vyše 2-tisíc eur na energie pre Novú synagógu v Žiline.


20 h

Jeho spomienky bavili mnohých.


14 h

Blogy SME

  1. László Bindics: NECH UŽ KONEČNE NASTANE MIER!
  2. Jozef Stasík: Takto sa rúca americký sen
  3. Daniel Bíro: Literárny historik a pedagóg Marián Kamenčík nám porozprával o jeho práci a inšpirácii k tvorbe
  4. Ján Šeďo: Ľudia, kupujte konzervy a borovičku, raketa pôjde do Bratislavy.
  5. Vladimír Krátky: Slovensko nie je krajina, v ktorej chce príčetný občan ostať dobrovoľne žiť ... .
  6. Michal Pavlík: „Záchrana demokracie“ má prednosť pred adresnou pomocou ľudom
  7. Marek Mačuha: O progresívnom mrhaní
  8. Ján Šeďo: Dr. Theodor Morell, "majster striekačka", stimuloval aj nemecké gazdinky.
  1. Ján Valchár: Rusko sa opevňuje, 1.500 nových ruských tankov na ceste 24 242
  2. Ivan Bošňák: Menej Agresivity a viac Analytiky pani Kovačič Hanzelová 10 819
  3. Magdaléna Cifrová: Rozdielna emočná výbava chlapcov a smutná prognóza nedostatku učiteľov 6 798
  4. Asociácia dôchodkových správcovských spoločností: Opäť doplatia CHUDOBNÍ na BOHATÝCH? Na stole je novelizácia novelizácie druhého piliera 6 733
  5. Ľudmila Križanovská: Ťažký život bratislavského taxikára. Aj takíto ľudia chodia na ,,mierové" pochody 5 604
  6. Michal Porubän: Desatoro Maroša Žilinku 4 805
  7. Ján Šeďo: Ľudia, kupujte konzervy a borovičku, raketa pôjde do Bratislavy. 3 534
  8. Ján Valchár: Začal som sa báť o výsledok vojny... 3 532
  1. Monika Nagyova: Afganka Slovákom: Neviete, čo máte
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 58. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 2/2 (1990)
  3. Monika Nagyova: Moje blogovanie dosiahlo plnoletosť. Čitatelia mi občas dajú zabrať.
  4. Jiří Ščobák: Chcete od Hegera krev?
  5. Jiří Ščobák: Jak vykrmit akvárium?
  6. Jiří Ščobák: Ako zdaniť dividendy z akcií a ETF? Ako konkrétne vyplniť daňové priznanie?
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 57. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 1/2 (1989)
  8. Jiří Ščobák: Recenze služby: Tři roky se Slovnaftbajkem (aneb Bratislava bez auta a električenky)

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu