Štvrtok, 28. október, 2021 | Meniny má DobromilaKrížovkyKrížovky

Vie, že smrť je stále bližšie

Skúste si predstaviť, že vám dobre slúži pamäť, bez problémov odpoviete napríklad na otázku z televízneho Milionára, dokážete si hocičo „stiahnúť“ z internetu, máte prehľad o súčasných hudobných, či filmových novinkách... No vaše telo ovládať nedokážete.


Úkony a pohyby, ktoré robíte bez toho, aby ste si ich uvedomovali, jednoducho nespravíte. Nech by ste akokoľvek chceli, predsa sa nepostavíte, bez pomoci neposadíte, no nezdvihnete si ani len ruku, nepreložíte nohu. Predstava hrozná, no pre dvadsaťjedenročného Paľka Drobca z Handlovej realita. Má totiž svalovú dystrofiu, chorobu, na ktorú liek ešte nikto neobjavil. Laicky a veľmi zjednodušene povedané, jeho svalstvo pomaly mizne...

* * *
Keď mal Paľko tri roky, nevládal kráčať do schodov, staval sa na špičky. Jeho rodičia navštívili lekárov a tí začali tušiť, o akú chorobu by mohlo ísť. „Bol to pre nás šok,“ spomína na obdobie spred osemnástich rokov Paľkov otec Ján Drobec a pokračuje: „Lekári nám vysvetlili, aké je to ochorenie a hlavne, čo nás v nasledujúcich rokoch čaká. Najhoršie bolo poznanie, že Paľkov typ ochorenia patrí medzi, pri ktorých sa pacienti veľa rokov nedožívajú.“
Pri svalovej dytrofii človeku postupne ochabujú svaly, nedokáže nimi hýbať. Nepostaví sa, nedokáže pohnúť rukami, choroba postupne zasahuje aj vnútorné orgány ako pľúca, či srdce. Paľko napriek takejto diagnóze začal chodiť do školy. Samozrejme len dovtedy, kým vládal. Jeho telo mu postupne začalo vypovedať poslušnosť. Návštevy vyučovacích hodín sa postupne redukovali, až prešiel na individuálny študijný plán. Základnú školu aj vďaka výraznej pomoci a podpore rodičov dokončil.

Paľko postupne prestal chodiť, zostal pripútaný na invalidnom vozíku. Určitý čas sa na ňom dokázal pohybovať sám, neskôr však potreboval pomoc. Zlom v jeho chorobe nastal pred štyrmi rokmi, keď začal mať problémy s dýchaním a so srdcom. „Od tej doby mu pomáha dýchací prístroj. Má tiež odsávač hlienov, pretože sám sa ich nedokáže zbaviť. Problémy má aj s prehĺtaním, takže potravu prijíma cez hadičku priamo do žalúdka. Je to nutričná strava, ktorú nosím z lekárne a doma len uvarím vo vode. Okrem toho môže prijať rozmixovanú polievku, čaj alebo ovocnú výživu. Práve keď prestal prehĺtať, tak výrazne schudol a ešte viac sa mu oslabili pľúca a srdce,“ hovorí starostlivý otec. Synovi je veľkou oporou, zvlášť potom, ako pred dvomi rokmi zomrela Paľkova mama. „Mala rakovinu prsníka. Paľko správu o jej smrti prijal zle. Viem, že bol večer, vonku už tma a on plakal. Dlho som sa mu prihováral a vysvetľoval mu, že pri ňom zostanem, neopustím ho, budem sa o neho starať, že sa ničoho nemusí báť. Prijal to a upokojil sa.“
Pán Ján sa nestará o Paľka sám, má asistentov. Sú to dve pani a jeden mladý muž, ktorý prichádza za Paľkom cez víkendy. „Sú dobrí kamaráti, Paľko sa s ním o všetkom rozpráva. Rovnako má veľa kamarátov, aj rovnako postihnutých ako je on, tiež cez internet. Počítač je jeho veľký koníček. Dokáže síce v ruke ovládať len myš, no to mu stačí, aby mohol na počítači a internete pracovať. Bez problémov si dopisuje so svojimi priateľmi, objedná si CD alebo DVD. Zaujímavé je, že sa na počítači naučil pracovať sám a dokáže s ním naozaj všeličo,“ hovorí Ján Drobec. Okrem počítačovej myši dokáže Paľko pracovať aj s ovládačom na televízor. Veľmi rád má akčné filmy a vždy si so záujmom pozrie vedomostné súťaže. Televízia a počítač tvoria v súčasnosti jeho denný režim. Dopoludnia leží na posteli, sleduje televíziu a počúva hudbu. Popoludní sedí na vozíčku, kde má špeciálne držadlo na hlavu a venuje sa počítaču. Večer musí už opäť ležať na posteli.


* * *
Napriek všetkému môže občas opustiť dom a na vozíku sa dostať do mesta. Nie je to však často, dôležité je totiž dobré počasie. Ak je zima, musí byť doma. Prechladnutie a prípadný zápal pľúc je pre neho veľmi nebezpečné. Otec Ján pripomína, že cesta von si vyžaduje nemálo príprav. „Okrem vozíka musíme mať aj šlapaciu odsávačku, prístroj na dýchanie napojíme na batérie. Všetky tieto prístroje musí mať však Paľko pri sebe napríklad aj pri obyčajnom kúpaní.“
Ján Drobec sa o svojho syna stará najlepšie ako vie, dáva mu všetko. Hovorí však, že pozornejší by mal byť k takto chorým ľuďom aj štát. „Majú síce asistentov, ktorí im pomáhajú, no to nestačí. Nemali by mať napríklad problémy pri vybavovaní rôznych záležitostí týkajúcich sa ich choroby na úradoch. Každý takýto pacient má síce nárok na dva invalidné vozíky, no štát určil, že len jeden môže byť elektrický. Počítač a internet sú jediné prostriedky, cez ktoré sa ľudia so svalovou dystrofiu môžu kontaktovať ´so svetom´, no nie každá rodina si to môže dovoliť. Podobne je to s televízormi, DVD alebo CD prehrávačmi. Zdravotné pomôcky, ktoré potrebujeme už nie sú zadarmo, postupne pribúdajú také, na ktoré musíme doplácať. S problémami sme sa stretli aj pri prerábaní nášho domu na bezbariérový. Politici, ktorí riadia tento štát síce radi hovoria o rodine, no zabúdajú na také rodiny, kde sú chorí ľudia. Nerobia pre ne takmer nič, skôr im život ešte viac komplikujú. A to je smutné.“

* * *
Paľko má pokojnú povahu, i keď občas sa prejaví aj ako ´nervák´, tvrdí o svojom synovi otec Ján. „Ale je to pochopiteľné, aj on sa potrebuje vyventilovať, ako každý iný človek. Ale je s ním určite pohoda, nesťažujem si.“ Takéto konštatovanie možno prekvapuje, ale Ján Drobec hovorí: „Zvykol som si, že má takúto chorobu, beriem to normálne. Rátam so všetkým. Keď viem, čo svalová dystrofia znamená, nemôžem si nahovárať, že sa niečo zlepší. Vždy je to len horšie a horšie.“ A ako to vníma samotný Paľko? „Veľmi dobre vie, akú má chorobu, čo môže, čo nie a čo ho čaká. Znáša to pokojne, normálne. I keď občas si povie, že prečo tu je, keď nič nemôže.“ Otec, sestra, rodina, kamaráti, všetci veria, že tu bude čo najdlhšie.


SVALOVÁ DYSTROFIA
Je to ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršujúce a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používania dýchacích prístrojov.

DEŇ BELASÉHO MOTÝĽA
Belasý motýľ je symbolom ľudí, ktorí majú svalovú dystrofiu. Je krehký, ale ľahko zraniteľný, jeho krehkosť vyjadruje bezmocnosť ľudí, ktorí sa progresiou ochorenia stanú bezvládnymi, odkázanými na pomoc iných. Ale podaná ruka dokáže rozhýbať motýlie krídla a oslabnuté svaly...
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR organizuje v piatok 9. júna Děn belasého motýľa, teda deň ľudí so svalovou dystrofiou. Cieľom zbierky je získať finančné prostriedky na nákup pomôcok potrebných pre ľudí so svalovou dystrofiou, ktoré štát nehradí alebo prepláca len sčasti. Sú to napríklad zdviháky, vozíky, elektrické postele, odsávačky hlienov a mnohé ďalšie špeciálne pomôcky. V okrese Prievidza máte možnosť na tento účel prispieť počas Dňa belasého motýľa v predajni Billa v Handlovej.





Najčítanejšie na My Horná Nitra

Inzercia - Tlačové správy

  1. Chcete ušetriť na aute? Namiesto kúpy si ho prenajmite
  2. Ako by ste chceli bývať? Zapojte sa do prieskumu o bývaní
  3. Ako získať nabíjaciu kartu k novému elektromobilu?
  4. Koniec Bratislavy? Pre túto firmu môžete pracovať aj cez polovicu republiky
  5. Vraciame spoločnosti priazeň, ktorú nám už 30 rokov prejavuje
  6. Digitálne zručnosti žiakov a študentov podporí Nadácia Orange
  7. Vyťahovanie zapadnutého jazyka je mýtus
  8. Heľenine oči zahrajú hit o obchvate Prešovčanom z kamióna
  9. NDS otvára nový úsek diaľnice D1, západný obchvat Prešova
  10. Profesor Alexy: S plastmi sa musíme naučiť zaobchádzať
  1. 365.bank prináša digitálnu hypotéku s možnosťou podania žiadosti
  2. EUBA udelila čestné vedecké hodnosti „doctor honoris causa“
  3. Miška ochrnula z minúty na minútu, teraz pre ňu svitá nová nádej
  4. Zázračné účinky Arónie na zdravie
  5. Tento výťah si poradí aj s tým najužším schodiskom
  6. Digitálne zručnosti žiakov a študentov podporí Nadácia Orange
  7. Chcete dočasné tetovanie, používajte Hennu
  8. Vyťahovanie zapadnutého jazyka je mýtus
  9. Heľenine oči zahrajú hit o obchvate Prešovčanom z kamióna
  10. Spoľahlivá energia a úspora technológiami
  1. NDS otvára nový úsek diaľnice D1, západný obchvat Prešova 10 411
  2. Kaufland otvára prvú predajňu s fotovoltaickým systémom 9 897
  3. Chladené halušky? Od tejto firmy si ich obľúbili na Slovensku 9 507
  4. Peniaze začali strácať hodnotu, treba sa brániť! 6 508
  5. Najtajnejšie ponuky módnych kúskov v Európe – iba na pozvanie 5 276
  6. Oprášte cestovateľské plány, jeseň sa nesie v znamení poznávania 3 709
  7. Heľenine oči zahrajú hit o obchvate Prešovčanom z kamióna 3 314
  8. Ako na rodinný rozpočet v troch jednoduchých krokoch 2 857
  9. Chcete ušetriť na aute? Namiesto kúpy si ho prenajmite 2 525
  10. Nechajte kryptomeny na Fumbi 2 006

Blogy SME

  1. Šimon Briatka: Inšpiratívni ľudia 1: Roger Bannister, lekár, ktorý zabehol svetový rekord
  2. Café Európa: Valí sa na nás energetická kríza?
  3. Marián Lukáč: Blog č. 44- Múdrosť
  4. Naďa Serafínová: Ako sa naozaj testuje? Povedzme, že dosť zvláštne.
  5. Miriam Studeničová: Cisár je nahý! Osobnosti sú nevedomé! Nepoznajú Pravdu!
  6. Ústav aplikovanej psychológie FSEV UK: Aké ťažké je ľahko odpustiť?
  7. Miro Jankes: Októbrový výber
  8. Stanislav Martinčko: Poľovačka na zajace a 50 000 Eur v zlate !!
  1. Matúš Lazúr: Neočkovaní dôchodcovia si vianočné príspevky nezaslúžia 14 934
  2. Věra Tepličková: Nepoškvrnené očkovanie - ďalší zázrak alebo zvrátenosť vlády neboráka Hegera? 8 404
  3. Rastislav Čurma: Kde zobrať vodičov kamiónov (Hommo na ceste zavadzalis) 7 764
  4. Stanislav Martinčko: Veno pre drahú nevestu z úradu práce v Pezinku?? 5 429
  5. Michal Porubän: "Nenávistná Čaputová" vs "Mierotvorca Blaha". 4 871
  6. Tereza Krajčová: Anglický denník: 16. S panickou poruchou v zahraničí alebo na maličkostiach záleží 4 468
  7. Július Kovács: Kaliňák a Počiatek ma chcú dostať do basy pomocou justičnej a policajnej mafie, dodnes ju riadi Fico, lebo som upozornil na ich zlodejstvá. 4 124
  8. Jiří Ščobák: Paní Záborská, jste zbabělec! Dovedete cílit jen na nejsnadnější cíl - ženy 3 944
  1. Matúš Sarvaš: Krádeže, vlámanie a drogy u mladistvého. Verdikt súdu? Napomenutie a dohľad (Prípad prokurátora)
  2. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 2: Flow, alebo ako pri práci stratiť pojem o čase
  3. Milota Sidorová: Ženy doplácajú na nedostupnosť bývania najviac. Takto to vyriešili vo Viedni
  4. Karolína Farská: Česká predvolebná kampaň vrcholí. Nastavuje trend aj pre tú budúcu na Slovensku
  5. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 1: O hrách a systémoch
  6. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí
  7. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič.
  8. Karolína Farská: Do Ficovej éry sa vraciame aj bez neho
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

Ilustračné foto.

Dôvodom je vysoká chorobnosť.


(ir) 12 h

V Centre voľného času v Prievidzi pôsobí od roku 2018 hudobná skupina Music centrum pod vedením hudobníka a speváka Stanislava Graneca.


(pw) 13 h
Bioodpad

Obyvatelia Prievidze, ktorým nepostačuje jedna nádoba na biologicky rozložiteľný odpad zo záhrad, môžu požiadať mesto o ďalšiu.


TASR 15 h
Ilustračné foto.

Trest odňatia slobody až na doživotie hrozí 34-ročnému Prievidžanovi, ktorý mal nožom niekoľkokrát bodnúť svojho otca a spôsobiť mu život ohrozujúce zranenia.


TASR 15 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Známy podnik na Nábreží Oravskej priehrady plamene úplne zničili.


17 h

Ľuďom sa jej správanie nepáčilo, zavolali políciu.


26. okt

V interiéri reštaurácie sa najedia len zaočkovaní.


14 h

Zakážu svadby, oslavy, zatvoria fitness centrá, wellness, akvaparky, v reštauráciách sa nenajete, v kaviarni nevypijete kávu, v hoteli sa neubytujete.


15 h

Blogy SME

  1. Šimon Briatka: Inšpiratívni ľudia 1: Roger Bannister, lekár, ktorý zabehol svetový rekord
  2. Café Európa: Valí sa na nás energetická kríza?
  3. Marián Lukáč: Blog č. 44- Múdrosť
  4. Naďa Serafínová: Ako sa naozaj testuje? Povedzme, že dosť zvláštne.
  5. Miriam Studeničová: Cisár je nahý! Osobnosti sú nevedomé! Nepoznajú Pravdu!
  6. Ústav aplikovanej psychológie FSEV UK: Aké ťažké je ľahko odpustiť?
  7. Miro Jankes: Októbrový výber
  8. Stanislav Martinčko: Poľovačka na zajace a 50 000 Eur v zlate !!
  1. Matúš Lazúr: Neočkovaní dôchodcovia si vianočné príspevky nezaslúžia 14 934
  2. Věra Tepličková: Nepoškvrnené očkovanie - ďalší zázrak alebo zvrátenosť vlády neboráka Hegera? 8 404
  3. Rastislav Čurma: Kde zobrať vodičov kamiónov (Hommo na ceste zavadzalis) 7 764
  4. Stanislav Martinčko: Veno pre drahú nevestu z úradu práce v Pezinku?? 5 429
  5. Michal Porubän: "Nenávistná Čaputová" vs "Mierotvorca Blaha". 4 871
  6. Tereza Krajčová: Anglický denník: 16. S panickou poruchou v zahraničí alebo na maličkostiach záleží 4 468
  7. Július Kovács: Kaliňák a Počiatek ma chcú dostať do basy pomocou justičnej a policajnej mafie, dodnes ju riadi Fico, lebo som upozornil na ich zlodejstvá. 4 124
  8. Jiří Ščobák: Paní Záborská, jste zbabělec! Dovedete cílit jen na nejsnadnější cíl - ženy 3 944
  1. Matúš Sarvaš: Krádeže, vlámanie a drogy u mladistvého. Verdikt súdu? Napomenutie a dohľad (Prípad prokurátora)
  2. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 2: Flow, alebo ako pri práci stratiť pojem o čase
  3. Milota Sidorová: Ženy doplácajú na nedostupnosť bývania najviac. Takto to vyriešili vo Viedni
  4. Karolína Farská: Česká predvolebná kampaň vrcholí. Nastavuje trend aj pre tú budúcu na Slovensku
  5. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 1: O hrách a systémoch
  6. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí
  7. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič.
  8. Karolína Farská: Do Ficovej éry sa vraciame aj bez neho

Už ste čítali?

Skryť Zatvoriť reklamu