Pondelok, 10. december, 2018 | Meniny má Radúz

Vie, že smrť je stále bližšie

Skúste si predstaviť, že vám dobre slúži pamäť, bez problémov odpoviete napríklad na otázku z televízneho Milionára, dokážete si hocičo „stiahnúť“ z internetu, máte prehľad o súčasných hudobných, či filmových novinkách... No vaše telo ovládať nedokážete.


Úkony a pohyby, ktoré robíte bez toho, aby ste si ich uvedomovali, jednoducho nespravíte. Nech by ste akokoľvek chceli, predsa sa nepostavíte, bez pomoci neposadíte, no nezdvihnete si ani len ruku, nepreložíte nohu. Predstava hrozná, no pre dvadsaťjedenročného Paľka Drobca z Handlovej realita. Má totiž svalovú dystrofiu, chorobu, na ktorú liek ešte nikto neobjavil. Laicky a veľmi zjednodušene povedané, jeho svalstvo pomaly mizne...

* * *
Keď mal Paľko tri roky, nevládal kráčať do schodov, staval sa na špičky. Jeho rodičia navštívili lekárov a tí začali tušiť, o akú chorobu by mohlo ísť. „Bol to pre nás šok,“ spomína na obdobie spred osemnástich rokov Paľkov otec Ján Drobec a pokračuje: „Lekári nám vysvetlili, aké je to ochorenie a hlavne, čo nás v nasledujúcich rokoch čaká. Najhoršie bolo poznanie, že Paľkov typ ochorenia patrí medzi, pri ktorých sa pacienti veľa rokov nedožívajú.“
Pri svalovej dytrofii človeku postupne ochabujú svaly, nedokáže nimi hýbať. Nepostaví sa, nedokáže pohnúť rukami, choroba postupne zasahuje aj vnútorné orgány ako pľúca, či srdce. Paľko napriek takejto diagnóze začal chodiť do školy. Samozrejme len dovtedy, kým vládal. Jeho telo mu postupne začalo vypovedať poslušnosť. Návštevy vyučovacích hodín sa postupne redukovali, až prešiel na individuálny študijný plán. Základnú školu aj vďaka výraznej pomoci a podpore rodičov dokončil.

Paľko postupne prestal chodiť, zostal pripútaný na invalidnom vozíku. Určitý čas sa na ňom dokázal pohybovať sám, neskôr však potreboval pomoc. Zlom v jeho chorobe nastal pred štyrmi rokmi, keď začal mať problémy s dýchaním a so srdcom. „Od tej doby mu pomáha dýchací prístroj. Má tiež odsávač hlienov, pretože sám sa ich nedokáže zbaviť. Problémy má aj s prehĺtaním, takže potravu prijíma cez hadičku priamo do žalúdka. Je to nutričná strava, ktorú nosím z lekárne a doma len uvarím vo vode. Okrem toho môže prijať rozmixovanú polievku, čaj alebo ovocnú výživu. Práve keď prestal prehĺtať, tak výrazne schudol a ešte viac sa mu oslabili pľúca a srdce,“ hovorí starostlivý otec. Synovi je veľkou oporou, zvlášť potom, ako pred dvomi rokmi zomrela Paľkova mama. „Mala rakovinu prsníka. Paľko správu o jej smrti prijal zle. Viem, že bol večer, vonku už tma a on plakal. Dlho som sa mu prihováral a vysvetľoval mu, že pri ňom zostanem, neopustím ho, budem sa o neho starať, že sa ničoho nemusí báť. Prijal to a upokojil sa.“
Pán Ján sa nestará o Paľka sám, má asistentov. Sú to dve pani a jeden mladý muž, ktorý prichádza za Paľkom cez víkendy. „Sú dobrí kamaráti, Paľko sa s ním o všetkom rozpráva. Rovnako má veľa kamarátov, aj rovnako postihnutých ako je on, tiež cez internet. Počítač je jeho veľký koníček. Dokáže síce v ruke ovládať len myš, no to mu stačí, aby mohol na počítači a internete pracovať. Bez problémov si dopisuje so svojimi priateľmi, objedná si CD alebo DVD. Zaujímavé je, že sa na počítači naučil pracovať sám a dokáže s ním naozaj všeličo,“ hovorí Ján Drobec. Okrem počítačovej myši dokáže Paľko pracovať aj s ovládačom na televízor. Veľmi rád má akčné filmy a vždy si so záujmom pozrie vedomostné súťaže. Televízia a počítač tvoria v súčasnosti jeho denný režim. Dopoludnia leží na posteli, sleduje televíziu a počúva hudbu. Popoludní sedí na vozíčku, kde má špeciálne držadlo na hlavu a venuje sa počítaču. Večer musí už opäť ležať na posteli.


* * *
Napriek všetkému môže občas opustiť dom a na vozíku sa dostať do mesta. Nie je to však často, dôležité je totiž dobré počasie. Ak je zima, musí byť doma. Prechladnutie a prípadný zápal pľúc je pre neho veľmi nebezpečné. Otec Ján pripomína, že cesta von si vyžaduje nemálo príprav. „Okrem vozíka musíme mať aj šlapaciu odsávačku, prístroj na dýchanie napojíme na batérie. Všetky tieto prístroje musí mať však Paľko pri sebe napríklad aj pri obyčajnom kúpaní.“
Ján Drobec sa o svojho syna stará najlepšie ako vie, dáva mu všetko. Hovorí však, že pozornejší by mal byť k takto chorým ľuďom aj štát. „Majú síce asistentov, ktorí im pomáhajú, no to nestačí. Nemali by mať napríklad problémy pri vybavovaní rôznych záležitostí týkajúcich sa ich choroby na úradoch. Každý takýto pacient má síce nárok na dva invalidné vozíky, no štát určil, že len jeden môže byť elektrický. Počítač a internet sú jediné prostriedky, cez ktoré sa ľudia so svalovou dystrofiu môžu kontaktovať ´so svetom´, no nie každá rodina si to môže dovoliť. Podobne je to s televízormi, DVD alebo CD prehrávačmi. Zdravotné pomôcky, ktoré potrebujeme už nie sú zadarmo, postupne pribúdajú také, na ktoré musíme doplácať. S problémami sme sa stretli aj pri prerábaní nášho domu na bezbariérový. Politici, ktorí riadia tento štát síce radi hovoria o rodine, no zabúdajú na také rodiny, kde sú chorí ľudia. Nerobia pre ne takmer nič, skôr im život ešte viac komplikujú. A to je smutné.“

* * *
Paľko má pokojnú povahu, i keď občas sa prejaví aj ako ´nervák´, tvrdí o svojom synovi otec Ján. „Ale je to pochopiteľné, aj on sa potrebuje vyventilovať, ako každý iný človek. Ale je s ním určite pohoda, nesťažujem si.“ Takéto konštatovanie možno prekvapuje, ale Ján Drobec hovorí: „Zvykol som si, že má takúto chorobu, beriem to normálne. Rátam so všetkým. Keď viem, čo svalová dystrofia znamená, nemôžem si nahovárať, že sa niečo zlepší. Vždy je to len horšie a horšie.“ A ako to vníma samotný Paľko? „Veľmi dobre vie, akú má chorobu, čo môže, čo nie a čo ho čaká. Znáša to pokojne, normálne. I keď občas si povie, že prečo tu je, keď nič nemôže.“ Otec, sestra, rodina, kamaráti, všetci veria, že tu bude čo najdlhšie.


SVALOVÁ DYSTROFIA
Je to ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršujúce a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používania dýchacích prístrojov.

DEŇ BELASÉHO MOTÝĽA
Belasý motýľ je symbolom ľudí, ktorí majú svalovú dystrofiu. Je krehký, ale ľahko zraniteľný, jeho krehkosť vyjadruje bezmocnosť ľudí, ktorí sa progresiou ochorenia stanú bezvládnymi, odkázanými na pomoc iných. Ale podaná ruka dokáže rozhýbať motýlie krídla a oslabnuté svaly...
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR organizuje v piatok 9. júna Děn belasého motýľa, teda deň ľudí so svalovou dystrofiou. Cieľom zbierky je získať finančné prostriedky na nákup pomôcok potrebných pre ľudí so svalovou dystrofiou, ktoré štát nehradí alebo prepláca len sčasti. Sú to napríklad zdviháky, vozíky, elektrické postele, odsávačky hlienov a mnohé ďalšie špeciálne pomôcky. V okrese Prievidza máte možnosť na tento účel prispieť počas Dňa belasého motýľa v predajni Billa v Handlovej.





Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Mobil banking VÚB opäť bližšie k najlepšej bankovej aplikácii
  2. Objavte novinku s duálnym účinkom proti starnutiu pleti
  3. Na čo dbať pri výbere nehnuteľnosti? Tu je niekoľko rád
  4. Tip na výlet: Prechádzka tokajskými vinicami a biele tigre
  5. First moment za skvelú cenu: Neapol, Capri, Pompeje, Ischia
  6. Geológ: recykláciu umelého kopca v Slnečniciach sledujeme denne
  7. Volkswagen radí: ako svietiť a čo s hmlovkami?
  8. Mobil banking VÚB opäť bližšie k najlepšej bankovej aplikácii
  9. Nákupná cena dlhopisov bude čoskoro najnižšia v roku
  10. Liek na obezitu v reklamách nenájdete
  1. Mobil banking VÚB opäť bližšie k najlepšej bankovej aplikácii
  2. Tip na výlet: Prechádzka tokajskými vinicami a biele tigre
  3. Na čo dbať pri výbere nehnuteľnosti? Tu je niekoľko rád
  4. Objavte novinku s duálnym účinkom proti starnutiu pleti
  5. V bratislavskom Poluse vystrájali čerti :-)
  6. Pred Auparkom vystúpi Veronika Rabada, chýbať nebude ani Mikuláš
  7. First moment za skvelú cenu: Neapol, Capri, Pompeje, Ischia
  8. ZSSK: Bratislavu a Zürich spojí priamy rýchlovlak
  9. Geológ: recykláciu umelého kopca v Slnečniciach sledujeme denne
  10. Volkswagen radí: ako svietiť a čo s hmlovkami?
  1. Na školách potrebujeme kontroverznejšie témy. Byť ticho nepomáha 26 125
  2. Nový cestovný poriadok ŽSR z vášho regiónu v denníku SME 19 813
  3. Prehrieva sa vám mobil? Môžete prísť o peniaze 15 003
  4. First moment za skvelú cenu: Neapol, Capri, Pompeje, Ischia 13 261
  5. Takto vyzerá miesto, odkiaľ k nám putuje slovenské hovädzie 9 697
  6. Kramáre prešli zmenami. Detským pacientom viac chutí jesť 9 696
  7. Liek na obezitu v reklamách nenájdete 6 148
  8. Nový Supermarket Fresh Plus v centre je nabitý novinkami 4 469
  9. Geológ: recykláciu umelého kopca v Slnečniciach sledujeme denne 4 370
  10. Volkswagen radí: ako svietiť a čo s hmlovkami? 4 107

Hlavné správy z MY Horná Nitra

Futsalisti Kanianky viedli, no nakoniec prehrali

Prvé víťazstvo neprišlo ani v treťom dueli.

Ktoré mesto má najkrajší stromček? Rozhodnúť môžete aj vy (+FOTO)

Pripravili sme fotogalérie vianočnej výzdoby v štyroch mestách na hornej Nitre. Nechýbajú v nich ani stromčeky. Svojim hlasovaním môžete rozhodnúť, ktorý vianočný stromček je najkrajší.

Šláger kola Prievidza nezvládla, Handlová blízko k triumfu

Hralo sa ďalšie kolo basketbalovej ligy.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Auto vošlo priamo pod prichádzajúci vlak

Rušňovodič nestihol pre krátku vzdialenosť zrážke zabrániť. Vlak tlačil auto desiatky metrov. Vo vnútri sedeli dve ženy.

Viete, že chodec nemá prednosť na priechode pre chodcov?

Ak do človeka narazí auto idúce rýchlosťou 40 kilometrov za hodinu, je to ako keby spadol zo štvrtého poschodia.

Miroslava, ktorý si mal objednať vraždu pred penziónom, našli dnes mŕtveho

Muža v lete odsúdili na 25-ročné väzenie. Odvolal sa, na rozsudok čakal na slobode.

Sedemsto nálezov. Archeologická lokalita pri Lučatíne prekvapuje

Počas zimy nálezový materiál spracujú, vyčistia a zakonzervujú.

Vybrali SME

Už ste čítali?