Utorok, 26. január, 2021 | Meniny má TamaraKrížovkyKrížovky

Vie, že smrť je stále bližšie

Skúste si predstaviť, že vám dobre slúži pamäť, bez problémov odpoviete napríklad na otázku z televízneho Milionára, dokážete si hocičo „stiahnúť“ z internetu, máte prehľad o súčasných hudobných, či filmových novinkách... No vaše telo ovládať nedokážete.


Úkony a pohyby, ktoré robíte bez toho, aby ste si ich uvedomovali, jednoducho nespravíte. Nech by ste akokoľvek chceli, predsa sa nepostavíte, bez pomoci neposadíte, no nezdvihnete si ani len ruku, nepreložíte nohu. Predstava hrozná, no pre dvadsaťjedenročného Paľka Drobca z Handlovej realita. Má totiž svalovú dystrofiu, chorobu, na ktorú liek ešte nikto neobjavil. Laicky a veľmi zjednodušene povedané, jeho svalstvo pomaly mizne...

* * *
Keď mal Paľko tri roky, nevládal kráčať do schodov, staval sa na špičky. Jeho rodičia navštívili lekárov a tí začali tušiť, o akú chorobu by mohlo ísť. „Bol to pre nás šok,“ spomína na obdobie spred osemnástich rokov Paľkov otec Ján Drobec a pokračuje: „Lekári nám vysvetlili, aké je to ochorenie a hlavne, čo nás v nasledujúcich rokoch čaká. Najhoršie bolo poznanie, že Paľkov typ ochorenia patrí medzi, pri ktorých sa pacienti veľa rokov nedožívajú.“
Pri svalovej dytrofii človeku postupne ochabujú svaly, nedokáže nimi hýbať. Nepostaví sa, nedokáže pohnúť rukami, choroba postupne zasahuje aj vnútorné orgány ako pľúca, či srdce. Paľko napriek takejto diagnóze začal chodiť do školy. Samozrejme len dovtedy, kým vládal. Jeho telo mu postupne začalo vypovedať poslušnosť. Návštevy vyučovacích hodín sa postupne redukovali, až prešiel na individuálny študijný plán. Základnú školu aj vďaka výraznej pomoci a podpore rodičov dokončil.

Paľko postupne prestal chodiť, zostal pripútaný na invalidnom vozíku. Určitý čas sa na ňom dokázal pohybovať sám, neskôr však potreboval pomoc. Zlom v jeho chorobe nastal pred štyrmi rokmi, keď začal mať problémy s dýchaním a so srdcom. „Od tej doby mu pomáha dýchací prístroj. Má tiež odsávač hlienov, pretože sám sa ich nedokáže zbaviť. Problémy má aj s prehĺtaním, takže potravu prijíma cez hadičku priamo do žalúdka. Je to nutričná strava, ktorú nosím z lekárne a doma len uvarím vo vode. Okrem toho môže prijať rozmixovanú polievku, čaj alebo ovocnú výživu. Práve keď prestal prehĺtať, tak výrazne schudol a ešte viac sa mu oslabili pľúca a srdce,“ hovorí starostlivý otec. Synovi je veľkou oporou, zvlášť potom, ako pred dvomi rokmi zomrela Paľkova mama. „Mala rakovinu prsníka. Paľko správu o jej smrti prijal zle. Viem, že bol večer, vonku už tma a on plakal. Dlho som sa mu prihováral a vysvetľoval mu, že pri ňom zostanem, neopustím ho, budem sa o neho starať, že sa ničoho nemusí báť. Prijal to a upokojil sa.“
Pán Ján sa nestará o Paľka sám, má asistentov. Sú to dve pani a jeden mladý muž, ktorý prichádza za Paľkom cez víkendy. „Sú dobrí kamaráti, Paľko sa s ním o všetkom rozpráva. Rovnako má veľa kamarátov, aj rovnako postihnutých ako je on, tiež cez internet. Počítač je jeho veľký koníček. Dokáže síce v ruke ovládať len myš, no to mu stačí, aby mohol na počítači a internete pracovať. Bez problémov si dopisuje so svojimi priateľmi, objedná si CD alebo DVD. Zaujímavé je, že sa na počítači naučil pracovať sám a dokáže s ním naozaj všeličo,“ hovorí Ján Drobec. Okrem počítačovej myši dokáže Paľko pracovať aj s ovládačom na televízor. Veľmi rád má akčné filmy a vždy si so záujmom pozrie vedomostné súťaže. Televízia a počítač tvoria v súčasnosti jeho denný režim. Dopoludnia leží na posteli, sleduje televíziu a počúva hudbu. Popoludní sedí na vozíčku, kde má špeciálne držadlo na hlavu a venuje sa počítaču. Večer musí už opäť ležať na posteli.


* * *
Napriek všetkému môže občas opustiť dom a na vozíku sa dostať do mesta. Nie je to však často, dôležité je totiž dobré počasie. Ak je zima, musí byť doma. Prechladnutie a prípadný zápal pľúc je pre neho veľmi nebezpečné. Otec Ján pripomína, že cesta von si vyžaduje nemálo príprav. „Okrem vozíka musíme mať aj šlapaciu odsávačku, prístroj na dýchanie napojíme na batérie. Všetky tieto prístroje musí mať však Paľko pri sebe napríklad aj pri obyčajnom kúpaní.“
Ján Drobec sa o svojho syna stará najlepšie ako vie, dáva mu všetko. Hovorí však, že pozornejší by mal byť k takto chorým ľuďom aj štát. „Majú síce asistentov, ktorí im pomáhajú, no to nestačí. Nemali by mať napríklad problémy pri vybavovaní rôznych záležitostí týkajúcich sa ich choroby na úradoch. Každý takýto pacient má síce nárok na dva invalidné vozíky, no štát určil, že len jeden môže byť elektrický. Počítač a internet sú jediné prostriedky, cez ktoré sa ľudia so svalovou dystrofiu môžu kontaktovať ´so svetom´, no nie každá rodina si to môže dovoliť. Podobne je to s televízormi, DVD alebo CD prehrávačmi. Zdravotné pomôcky, ktoré potrebujeme už nie sú zadarmo, postupne pribúdajú také, na ktoré musíme doplácať. S problémami sme sa stretli aj pri prerábaní nášho domu na bezbariérový. Politici, ktorí riadia tento štát síce radi hovoria o rodine, no zabúdajú na také rodiny, kde sú chorí ľudia. Nerobia pre ne takmer nič, skôr im život ešte viac komplikujú. A to je smutné.“

* * *
Paľko má pokojnú povahu, i keď občas sa prejaví aj ako ´nervák´, tvrdí o svojom synovi otec Ján. „Ale je to pochopiteľné, aj on sa potrebuje vyventilovať, ako každý iný človek. Ale je s ním určite pohoda, nesťažujem si.“ Takéto konštatovanie možno prekvapuje, ale Ján Drobec hovorí: „Zvykol som si, že má takúto chorobu, beriem to normálne. Rátam so všetkým. Keď viem, čo svalová dystrofia znamená, nemôžem si nahovárať, že sa niečo zlepší. Vždy je to len horšie a horšie.“ A ako to vníma samotný Paľko? „Veľmi dobre vie, akú má chorobu, čo môže, čo nie a čo ho čaká. Znáša to pokojne, normálne. I keď občas si povie, že prečo tu je, keď nič nemôže.“ Otec, sestra, rodina, kamaráti, všetci veria, že tu bude čo najdlhšie.


SVALOVÁ DYSTROFIA
Je to ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršujúce a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používania dýchacích prístrojov.

DEŇ BELASÉHO MOTÝĽA
Belasý motýľ je symbolom ľudí, ktorí majú svalovú dystrofiu. Je krehký, ale ľahko zraniteľný, jeho krehkosť vyjadruje bezmocnosť ľudí, ktorí sa progresiou ochorenia stanú bezvládnymi, odkázanými na pomoc iných. Ale podaná ruka dokáže rozhýbať motýlie krídla a oslabnuté svaly...
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR organizuje v piatok 9. júna Děn belasého motýľa, teda deň ľudí so svalovou dystrofiou. Cieľom zbierky je získať finančné prostriedky na nákup pomôcok potrebných pre ľudí so svalovou dystrofiou, ktoré štát nehradí alebo prepláca len sčasti. Sú to napríklad zdviháky, vozíky, elektrické postele, odsávačky hlienov a mnohé ďalšie špeciálne pomôcky. V okrese Prievidza máte možnosť na tento účel prispieť počas Dňa belasého motýľa v predajni Billa v Handlovej.





Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci
  2. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  3. Ako spoznať ekologickejšie potraviny? Radí odborník
  4. Ochrana prírody na Slovensku má nové ocenenie
  5. Pandemická kríza urobila obrovské PR online vzdelávaniu
  6. Absolventi Paneurópskej vysokej školy majú takmer najvyšší plat
  7. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji
  8. Investície s fixným ročným výnosom od 6 do 8,25 %
  9. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  10. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  1. Počas koronakrízy vzrástli obavy z dopadov práceneschopnosti
  2. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci
  3. Ochrana prírody na Slovensku má nové ocenenie
  4. Ako spoznať ekologickejšie potraviny? Radí odborník
  5. Budovanie zelenej značky
  6. Arval Slovakia: Spoliehajú na nás firmy z kľúčových sektorov
  7. INEKO: Základná škola v Svätom Jure je najlepšia na Slovensku
  8. Absolventi Paneurópskej vysokej školy majú takmer najvyšší plat
  9. Pandemická kríza urobila obrovské PR online vzdelávaniu
  10. Operatívny lízing zmierni dopady krízy na váš biznis
  1. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 35 279
  2. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 23 331
  3. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji 16 409
  4. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 9 139
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 8 714
  6. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 8 589
  7. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 7 553
  8. Ohlúpli sme počas Covid roka? 7 461
  9. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 400
  10. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 7 302
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

Špeciálny klinik box na nebezpečný biologický odpad.

Oproti predchádzajúcim testovaniam teraz nastala jedna zásadná zmena. Kým v minulosti testovanie organizovali ozbrojené sily, teraz bolo všetko na pleciach samospráv.

5 h

Ďalší diel online diskusie vysielame LIVE vo štvrtok o 11:00 hod na našom Facebooku.

18 h
Zariadenie pre seniorov Prievidza. Ilustračné foto

Mesto vyčlenilo v tohtoročnom rozpočte pre Zariadenie pre seniorov viac ako 400.000 eur, financie využije na odstránenie nedostatkov.

19 h
Expl0ited

Známy influencer je odchovancom futbalového Baníka Prievidza. Aby si futbal mohol vždy užívať, musel však zmeniť dres.

22 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Mestá a obce v okrese Prievidza postupne zverejňujú počty ľudí, ktorí využili skríningové testovanie v ich obci.

24. jan

Dobre skončilo v Bobote, Čachticiach, Stankovciach. Výborne v Dolnej Porube a Trenčianskych Miticiach.

20 h

Ide zatiaľ iba o čiastkové výsledky.

15 h

Miera pozitívnych testov v krajskom meste dosiahla 1,15 percenta.

25. jan

Už ste čítali?