Štvrtok, 21. jún, 2018 | Meniny má Alojz
Nájdete nás na webe

Vie, že smrť je stále bližšie

Skúste si predstaviť, že vám dobre slúži pamäť, bez problémov odpoviete napríklad na otázku z televízneho Milionára, dokážete si hocičo „stiahnúť“ z internetu, máte prehľad o súčasných hudobných, či filmových novinkách... No vaše telo ovládať nedokážete.


Úkony a pohyby, ktoré robíte bez toho, aby ste si ich uvedomovali, jednoducho nespravíte. Nech by ste akokoľvek chceli, predsa sa nepostavíte, bez pomoci neposadíte, no nezdvihnete si ani len ruku, nepreložíte nohu. Predstava hrozná, no pre dvadsaťjedenročného Paľka Drobca z Handlovej realita. Má totiž svalovú dystrofiu, chorobu, na ktorú liek ešte nikto neobjavil. Laicky a veľmi zjednodušene povedané, jeho svalstvo pomaly mizne...

* * *
Keď mal Paľko tri roky, nevládal kráčať do schodov, staval sa na špičky. Jeho rodičia navštívili lekárov a tí začali tušiť, o akú chorobu by mohlo ísť. „Bol to pre nás šok,“ spomína na obdobie spred osemnástich rokov Paľkov otec Ján Drobec a pokračuje: „Lekári nám vysvetlili, aké je to ochorenie a hlavne, čo nás v nasledujúcich rokoch čaká. Najhoršie bolo poznanie, že Paľkov typ ochorenia patrí medzi, pri ktorých sa pacienti veľa rokov nedožívajú.“
Pri svalovej dytrofii človeku postupne ochabujú svaly, nedokáže nimi hýbať. Nepostaví sa, nedokáže pohnúť rukami, choroba postupne zasahuje aj vnútorné orgány ako pľúca, či srdce. Paľko napriek takejto diagnóze začal chodiť do školy. Samozrejme len dovtedy, kým vládal. Jeho telo mu postupne začalo vypovedať poslušnosť. Návštevy vyučovacích hodín sa postupne redukovali, až prešiel na individuálny študijný plán. Základnú školu aj vďaka výraznej pomoci a podpore rodičov dokončil.

Paľko postupne prestal chodiť, zostal pripútaný na invalidnom vozíku. Určitý čas sa na ňom dokázal pohybovať sám, neskôr však potreboval pomoc. Zlom v jeho chorobe nastal pred štyrmi rokmi, keď začal mať problémy s dýchaním a so srdcom. „Od tej doby mu pomáha dýchací prístroj. Má tiež odsávač hlienov, pretože sám sa ich nedokáže zbaviť. Problémy má aj s prehĺtaním, takže potravu prijíma cez hadičku priamo do žalúdka. Je to nutričná strava, ktorú nosím z lekárne a doma len uvarím vo vode. Okrem toho môže prijať rozmixovanú polievku, čaj alebo ovocnú výživu. Práve keď prestal prehĺtať, tak výrazne schudol a ešte viac sa mu oslabili pľúca a srdce,“ hovorí starostlivý otec. Synovi je veľkou oporou, zvlášť potom, ako pred dvomi rokmi zomrela Paľkova mama. „Mala rakovinu prsníka. Paľko správu o jej smrti prijal zle. Viem, že bol večer, vonku už tma a on plakal. Dlho som sa mu prihováral a vysvetľoval mu, že pri ňom zostanem, neopustím ho, budem sa o neho starať, že sa ničoho nemusí báť. Prijal to a upokojil sa.“
Pán Ján sa nestará o Paľka sám, má asistentov. Sú to dve pani a jeden mladý muž, ktorý prichádza za Paľkom cez víkendy. „Sú dobrí kamaráti, Paľko sa s ním o všetkom rozpráva. Rovnako má veľa kamarátov, aj rovnako postihnutých ako je on, tiež cez internet. Počítač je jeho veľký koníček. Dokáže síce v ruke ovládať len myš, no to mu stačí, aby mohol na počítači a internete pracovať. Bez problémov si dopisuje so svojimi priateľmi, objedná si CD alebo DVD. Zaujímavé je, že sa na počítači naučil pracovať sám a dokáže s ním naozaj všeličo,“ hovorí Ján Drobec. Okrem počítačovej myši dokáže Paľko pracovať aj s ovládačom na televízor. Veľmi rád má akčné filmy a vždy si so záujmom pozrie vedomostné súťaže. Televízia a počítač tvoria v súčasnosti jeho denný režim. Dopoludnia leží na posteli, sleduje televíziu a počúva hudbu. Popoludní sedí na vozíčku, kde má špeciálne držadlo na hlavu a venuje sa počítaču. Večer musí už opäť ležať na posteli.


* * *
Napriek všetkému môže občas opustiť dom a na vozíku sa dostať do mesta. Nie je to však často, dôležité je totiž dobré počasie. Ak je zima, musí byť doma. Prechladnutie a prípadný zápal pľúc je pre neho veľmi nebezpečné. Otec Ján pripomína, že cesta von si vyžaduje nemálo príprav. „Okrem vozíka musíme mať aj šlapaciu odsávačku, prístroj na dýchanie napojíme na batérie. Všetky tieto prístroje musí mať však Paľko pri sebe napríklad aj pri obyčajnom kúpaní.“
Ján Drobec sa o svojho syna stará najlepšie ako vie, dáva mu všetko. Hovorí však, že pozornejší by mal byť k takto chorým ľuďom aj štát. „Majú síce asistentov, ktorí im pomáhajú, no to nestačí. Nemali by mať napríklad problémy pri vybavovaní rôznych záležitostí týkajúcich sa ich choroby na úradoch. Každý takýto pacient má síce nárok na dva invalidné vozíky, no štát určil, že len jeden môže byť elektrický. Počítač a internet sú jediné prostriedky, cez ktoré sa ľudia so svalovou dystrofiu môžu kontaktovať ´so svetom´, no nie každá rodina si to môže dovoliť. Podobne je to s televízormi, DVD alebo CD prehrávačmi. Zdravotné pomôcky, ktoré potrebujeme už nie sú zadarmo, postupne pribúdajú také, na ktoré musíme doplácať. S problémami sme sa stretli aj pri prerábaní nášho domu na bezbariérový. Politici, ktorí riadia tento štát síce radi hovoria o rodine, no zabúdajú na také rodiny, kde sú chorí ľudia. Nerobia pre ne takmer nič, skôr im život ešte viac komplikujú. A to je smutné.“

* * *
Paľko má pokojnú povahu, i keď občas sa prejaví aj ako ´nervák´, tvrdí o svojom synovi otec Ján. „Ale je to pochopiteľné, aj on sa potrebuje vyventilovať, ako každý iný človek. Ale je s ním určite pohoda, nesťažujem si.“ Takéto konštatovanie možno prekvapuje, ale Ján Drobec hovorí: „Zvykol som si, že má takúto chorobu, beriem to normálne. Rátam so všetkým. Keď viem, čo svalová dystrofia znamená, nemôžem si nahovárať, že sa niečo zlepší. Vždy je to len horšie a horšie.“ A ako to vníma samotný Paľko? „Veľmi dobre vie, akú má chorobu, čo môže, čo nie a čo ho čaká. Znáša to pokojne, normálne. I keď občas si povie, že prečo tu je, keď nič nemôže.“ Otec, sestra, rodina, kamaráti, všetci veria, že tu bude čo najdlhšie.


SVALOVÁ DYSTROFIA
Je to ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršujúce a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používania dýchacích prístrojov.

DEŇ BELASÉHO MOTÝĽA
Belasý motýľ je symbolom ľudí, ktorí majú svalovú dystrofiu. Je krehký, ale ľahko zraniteľný, jeho krehkosť vyjadruje bezmocnosť ľudí, ktorí sa progresiou ochorenia stanú bezvládnymi, odkázanými na pomoc iných. Ale podaná ruka dokáže rozhýbať motýlie krídla a oslabnuté svaly...
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR organizuje v piatok 9. júna Děn belasého motýľa, teda deň ľudí so svalovou dystrofiou. Cieľom zbierky je získať finančné prostriedky na nákup pomôcok potrebných pre ľudí so svalovou dystrofiou, ktoré štát nehradí alebo prepláca len sčasti. Sú to napríklad zdviháky, vozíky, elektrické postele, odsávačky hlienov a mnohé ďalšie špeciálne pomôcky. V okrese Prievidza máte možnosť na tento účel prispieť počas Dňa belasého motýľa v predajni Billa v Handlovej.





Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.


Inzercia - Tlačové správy


  1. Kreditná karta – áno alebo nie
  2. 5 tipov ako využiť ľahké priečky pri rekonštrukcii bytu
  3. Užívate konský kolagén a cítite sa ako antický hrdina?
  4. Anketa: Čo je pre Slovákov dôležité pri nákupoch?
  5. Úspešní Slováci radia: Presadiť sa dá vždy, snívať nestačí
  6. Váš otec má dnes sviatok. Máme pre vás tip na darček
  7. Mesto ukryté v jordánskych skalách. Spoznajte Petru
  8. Koľko stojí zdravé bývanie? Lacná rekonštrukcia môže vyjsť draho
  9. Tento týždeň je Deň otcov. 5 skvelých nápadov na darčeky
  10. Arca Brokerage House s výrazným nárastom aktív pod správou
  1. Súboj olympionikov na Malom Dunaji
  2. 5 tipov ako využiť ľahké priečky pri rekonštrukcii bytu
  3. Dvojitý diplom medzi EU v Bratislave a UNWE v Sofii
  4. Ustanovujúce valné zhromaždenie Alumni klubu EU v Bratislave
  5. Kreditná karta – áno alebo nie
  6. Nemusím sa na nikoho spoliehať
  7. Štátny tajomník envirorezortu: Na sucho musíme byť pripravení.
  8. Užívate konský kolagén a cítite sa ako antický hrdina?
  9. Uncovering Artificial Intelligence in Slovakia
  10. Digitalizácia dokumentov firmám ušetrí nielen peniaze
  1. Úspešní Slováci radia: Presadiť sa dá vždy, snívať nestačí 24 229
  2. Mesto ukryté v jordánskych skalách. Spoznajte Petru 18 163
  3. Koľko stojí zdravé bývanie? Lacná rekonštrukcia môže vyjsť draho 12 668
  4. Váš otec má dnes sviatok. Máme pre vás tip na darček 12 563
  5. Tento týždeň je Deň otcov. 5 skvelých nápadov na darčeky 12 384
  6. Anketa: Čo je pre Slovákov dôležité pri nákupoch? 6 980
  7. Nepodceňujte bolesť chrbta, môže ísť o zápalové ochorenie 4 567
  8. Od výplaty k výplate? Ale kdeže, sporíme s 2% úrokom 4 529
  9. Užívate konský kolagén a cítite sa ako antický hrdina? 4 405
  10. Sú bolesti kĺbov dôvodom, že nemôžete v živote robiť čo chcete? 3 065

Hlavné správy z MY Horná Nitra

Zahrať si môže prísť úplne každý. Hornonitrianska futbalová 24-ka s novinkou

Tradičný futbalový maratón sa blíži, 6. ročník je naplánovaný od soboty 30. júna do nedele 1. júla.

Policajti v Handlovej dostanú nové auto

Pôvodne malo ísť o rovnaký typ vozidla, ako policajti využívajú v súčasnosti. Plány sa však zmenili a nastala zmena. Prichádza do úvahy elektromobil?

Ľudia sa čudovali, hráč nechápal. Zápas o prvé miesto poznačil kuriózny moment

Niečo podobné sa podľa hlavného rozhodcu stretnutia stane raz za 20 rokov.

Kuriózna dopravná nehoda: Napálil to do smerovej šípky (+FOTO)

Tesne po ôsmej hodine večer na 161 km diaľnice D1 v katastri obce Visolaje, v smere na Bratislavu, sa stala dopravná nehoda.

Dnes nám hrozia búrky a krupobitie. Cez víkend príde poriadne ochladenie

Meteorológovia varujú pred výskytom búrok. Vydali výstrahu prvého stupňa.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Dnes nám hrozia búrky a krupobitie. Cez víkend príde poriadne ochladenie

Meteorológovia varujú pred výskytom búrok. Vydali výstrahu prvého stupňa.

Nový kúpeľný hotel v Tepliciach pripomína sladké časy spred sto rokov

​​​​​​​Po štyroch rokoch kompletných opráv otvorili v kúpeľnom meste Turca luxusný päťhviezdičkový hotel. Teplické kúpele už v minulosti navštevovali viacerí panovníci, vrátane cisárovnej Sissi.

Kauza Holotov dom: Nové Zámky zaň musia zaplatiť státisíce

Spor sa ťahá už desiaty rok a je v ňom zamotaná aj firma spájaná s mafiánskymi zoznamami.

V Novákoch sa zrazil autobus s autom (+FOTO)

K nehode došlo včera dopoludnia. Z poškodeného auta museli hasiči vyslobodzovať zranenú osobu.

Vybrali SME



Už ste čítali?