Pondelok, 19. október, 2020 | Meniny má KristiánKrížovkyKrížovky

Vie, že smrť je stále bližšie

Skúste si predstaviť, že vám dobre slúži pamäť, bez problémov odpoviete napríklad na otázku z televízneho Milionára, dokážete si hocičo „stiahnúť“ z internetu, máte prehľad o súčasných hudobných, či filmových novinkách... No vaše telo ovládať nedokážete.


Úkony a pohyby, ktoré robíte bez toho, aby ste si ich uvedomovali, jednoducho nespravíte. Nech by ste akokoľvek chceli, predsa sa nepostavíte, bez pomoci neposadíte, no nezdvihnete si ani len ruku, nepreložíte nohu. Predstava hrozná, no pre dvadsaťjedenročného Paľka Drobca z Handlovej realita. Má totiž svalovú dystrofiu, chorobu, na ktorú liek ešte nikto neobjavil. Laicky a veľmi zjednodušene povedané, jeho svalstvo pomaly mizne...

* * *
Keď mal Paľko tri roky, nevládal kráčať do schodov, staval sa na špičky. Jeho rodičia navštívili lekárov a tí začali tušiť, o akú chorobu by mohlo ísť. „Bol to pre nás šok,“ spomína na obdobie spred osemnástich rokov Paľkov otec Ján Drobec a pokračuje: „Lekári nám vysvetlili, aké je to ochorenie a hlavne, čo nás v nasledujúcich rokoch čaká. Najhoršie bolo poznanie, že Paľkov typ ochorenia patrí medzi, pri ktorých sa pacienti veľa rokov nedožívajú.“
Pri svalovej dytrofii človeku postupne ochabujú svaly, nedokáže nimi hýbať. Nepostaví sa, nedokáže pohnúť rukami, choroba postupne zasahuje aj vnútorné orgány ako pľúca, či srdce. Paľko napriek takejto diagnóze začal chodiť do školy. Samozrejme len dovtedy, kým vládal. Jeho telo mu postupne začalo vypovedať poslušnosť. Návštevy vyučovacích hodín sa postupne redukovali, až prešiel na individuálny študijný plán. Základnú školu aj vďaka výraznej pomoci a podpore rodičov dokončil.

Paľko postupne prestal chodiť, zostal pripútaný na invalidnom vozíku. Určitý čas sa na ňom dokázal pohybovať sám, neskôr však potreboval pomoc. Zlom v jeho chorobe nastal pred štyrmi rokmi, keď začal mať problémy s dýchaním a so srdcom. „Od tej doby mu pomáha dýchací prístroj. Má tiež odsávač hlienov, pretože sám sa ich nedokáže zbaviť. Problémy má aj s prehĺtaním, takže potravu prijíma cez hadičku priamo do žalúdka. Je to nutričná strava, ktorú nosím z lekárne a doma len uvarím vo vode. Okrem toho môže prijať rozmixovanú polievku, čaj alebo ovocnú výživu. Práve keď prestal prehĺtať, tak výrazne schudol a ešte viac sa mu oslabili pľúca a srdce,“ hovorí starostlivý otec. Synovi je veľkou oporou, zvlášť potom, ako pred dvomi rokmi zomrela Paľkova mama. „Mala rakovinu prsníka. Paľko správu o jej smrti prijal zle. Viem, že bol večer, vonku už tma a on plakal. Dlho som sa mu prihováral a vysvetľoval mu, že pri ňom zostanem, neopustím ho, budem sa o neho starať, že sa ničoho nemusí báť. Prijal to a upokojil sa.“
Pán Ján sa nestará o Paľka sám, má asistentov. Sú to dve pani a jeden mladý muž, ktorý prichádza za Paľkom cez víkendy. „Sú dobrí kamaráti, Paľko sa s ním o všetkom rozpráva. Rovnako má veľa kamarátov, aj rovnako postihnutých ako je on, tiež cez internet. Počítač je jeho veľký koníček. Dokáže síce v ruke ovládať len myš, no to mu stačí, aby mohol na počítači a internete pracovať. Bez problémov si dopisuje so svojimi priateľmi, objedná si CD alebo DVD. Zaujímavé je, že sa na počítači naučil pracovať sám a dokáže s ním naozaj všeličo,“ hovorí Ján Drobec. Okrem počítačovej myši dokáže Paľko pracovať aj s ovládačom na televízor. Veľmi rád má akčné filmy a vždy si so záujmom pozrie vedomostné súťaže. Televízia a počítač tvoria v súčasnosti jeho denný režim. Dopoludnia leží na posteli, sleduje televíziu a počúva hudbu. Popoludní sedí na vozíčku, kde má špeciálne držadlo na hlavu a venuje sa počítaču. Večer musí už opäť ležať na posteli.


* * *
Napriek všetkému môže občas opustiť dom a na vozíku sa dostať do mesta. Nie je to však často, dôležité je totiž dobré počasie. Ak je zima, musí byť doma. Prechladnutie a prípadný zápal pľúc je pre neho veľmi nebezpečné. Otec Ján pripomína, že cesta von si vyžaduje nemálo príprav. „Okrem vozíka musíme mať aj šlapaciu odsávačku, prístroj na dýchanie napojíme na batérie. Všetky tieto prístroje musí mať však Paľko pri sebe napríklad aj pri obyčajnom kúpaní.“
Ján Drobec sa o svojho syna stará najlepšie ako vie, dáva mu všetko. Hovorí však, že pozornejší by mal byť k takto chorým ľuďom aj štát. „Majú síce asistentov, ktorí im pomáhajú, no to nestačí. Nemali by mať napríklad problémy pri vybavovaní rôznych záležitostí týkajúcich sa ich choroby na úradoch. Každý takýto pacient má síce nárok na dva invalidné vozíky, no štát určil, že len jeden môže byť elektrický. Počítač a internet sú jediné prostriedky, cez ktoré sa ľudia so svalovou dystrofiu môžu kontaktovať ´so svetom´, no nie každá rodina si to môže dovoliť. Podobne je to s televízormi, DVD alebo CD prehrávačmi. Zdravotné pomôcky, ktoré potrebujeme už nie sú zadarmo, postupne pribúdajú také, na ktoré musíme doplácať. S problémami sme sa stretli aj pri prerábaní nášho domu na bezbariérový. Politici, ktorí riadia tento štát síce radi hovoria o rodine, no zabúdajú na také rodiny, kde sú chorí ľudia. Nerobia pre ne takmer nič, skôr im život ešte viac komplikujú. A to je smutné.“

* * *
Paľko má pokojnú povahu, i keď občas sa prejaví aj ako ´nervák´, tvrdí o svojom synovi otec Ján. „Ale je to pochopiteľné, aj on sa potrebuje vyventilovať, ako každý iný človek. Ale je s ním určite pohoda, nesťažujem si.“ Takéto konštatovanie možno prekvapuje, ale Ján Drobec hovorí: „Zvykol som si, že má takúto chorobu, beriem to normálne. Rátam so všetkým. Keď viem, čo svalová dystrofia znamená, nemôžem si nahovárať, že sa niečo zlepší. Vždy je to len horšie a horšie.“ A ako to vníma samotný Paľko? „Veľmi dobre vie, akú má chorobu, čo môže, čo nie a čo ho čaká. Znáša to pokojne, normálne. I keď občas si povie, že prečo tu je, keď nič nemôže.“ Otec, sestra, rodina, kamaráti, všetci veria, že tu bude čo najdlhšie.


SVALOVÁ DYSTROFIA
Je to ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršujúce a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používania dýchacích prístrojov.

DEŇ BELASÉHO MOTÝĽA
Belasý motýľ je symbolom ľudí, ktorí majú svalovú dystrofiu. Je krehký, ale ľahko zraniteľný, jeho krehkosť vyjadruje bezmocnosť ľudí, ktorí sa progresiou ochorenia stanú bezvládnymi, odkázanými na pomoc iných. Ale podaná ruka dokáže rozhýbať motýlie krídla a oslabnuté svaly...
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR organizuje v piatok 9. júna Děn belasého motýľa, teda deň ľudí so svalovou dystrofiou. Cieľom zbierky je získať finančné prostriedky na nákup pomôcok potrebných pre ľudí so svalovou dystrofiou, ktoré štát nehradí alebo prepláca len sčasti. Sú to napríklad zdviháky, vozíky, elektrické postele, odsávačky hlienov a mnohé ďalšie špeciálne pomôcky. V okrese Prievidza máte možnosť na tento účel prispieť počas Dňa belasého motýľa v predajni Billa v Handlovej.





Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte?
  2. Zamestnanec chcel príspevok na stravu, no šéf mal iný názor.
  3. Čím môže Slovensko pomôcť vo svete? Ukážkovou nemocnicou
  4. Fresh Market má novú predajňu Sanagro. Takto to tam vyzerá
  5. Downtown Bratislavy sa rozrastie o nový rezidenčný projekt
  6. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové
  7. Znečistenie riek už možno nebude možné zastaviť
  8. Záujem o akcie Pilulky prekonal naše očakávania
  9. Prieskum: Prázdnu peňaženku už zažilo sedem z desiatich Slovákov
  10. Stretne sa minister, bankár a analytik. Zhodnú sa na niečom?
  1. Úpravy automobilov pre ZŤP
  2. No Finish Line v Bratislave sa presúva do virtuálneho priestoru
  3. Mladí ľudia vstupujú do druhého piliera už aj cez internet
  4. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové
  5. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte?
  6. Zamestnanec chcel príspevok na stravu, no šéf mal iný názor.
  7. Znečistenie riek už možno nebude možné zastaviť
  8. Tovar vám vynesú na miesto, ktoré ukážete prstom
  9. Slováci sú pri výbere investičných produktov čoraz náročnejší
  10. Humenčanov čakajú extra zľavy
  1. Rysy navštívi päťtisíc ľudí denne. Ako vyzerá denný chod chaty 27 275
  2. Ako vidia budúcnosť deti zo základných škôl? Budete prekvapení 23 158
  3. Jedlo v Bratislave: Tieto reštaurácie určite vyskúšajte 17 302
  4. Čo bude s gastráčmi a miliardy z EÚ ako prekliatie? 14 076
  5. Kam sa vybrať za jesennými výhľadmi? 13 310
  6. Hodnotenie profesionála: Ako obstáli obľúbené hotely v Tatrách? 10 088
  7. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 9 237
  8. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 8 973
  9. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 8 961
  10. Budúcnosť v digitále je plná žien. V čom majú pred mužmi navrch? 8 790
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

Dolné Vestenice plánujú zrekonštruovať čistiareň odpadových vôd

Obec Dolné Vestenice (okres Prievidza) plánuje zabezpečiť rekonštrukciu miestnej čistiarne odpadových vôd (ČOV), ako i zvýšiť jej kapacitu.

Mestský úrad v Handlovej zatvorili. Ponuky práce budú hlásiť zdarma

Obyvatelia si budú môcť svoje úradné záležitosti vybaviť telefonicky alebo emailom.

mestský úrad Handlová

Trenčianska župa vyhlási o rok verejnú súťaž na autobusového dopravcu

Aktuálne TSK zabezpečuje prímestskú autobusovú dopravu prostredníctvom SAD Trenčín a SAD Prievidza.

SAD Prievidza má šesť nových prímestských autobusov.

Nedeľný rekord. V Trenčianskom kraji pribudlo 104 pozitívne testovaných

Laboratóriá na Slovensku otestovali 5 025 vzoriek, celkový počet pozitívnych bol 860.

Vzorky na antigénne testy odoberú výterom z nosohltana.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

V Nitre pribudli hospitalizovaní aj mŕtvi. Ohniská na Borovej stráži polícia

Viac ako dve tretiny reprofilizovaných lôžok pre COVID pacientov sú obsadené. Vytvoria ďalšie.

Veľké testovanie Slovákov začne na budúci víkend na Orave

Testovanie bude bezplatné, ale zatiaľ nie je rozhodnuté, či bude povinné alebo dobrovoľné.

Nedeľný rekord. V Trenčianskom kraji pribudlo 104 pozitívne testovaných

Laboratóriá na Slovensku otestovali 5 025 vzoriek, celkový počet pozitívnych bol 860.

Najviac nakazených pribudlo v Košiciach a v okrese Čadca

Nedeľňajší rekord sa vyšplhal na číslo 860.

Už ste čítali?