Ortieľ smrti nad nimi nezvíťazil

Lekári stanovili diagnózu a vyriekli: „Vaše deti sa nedožijú dospelosti.“ Pre manželov Margitu a Františka Trungelovcov z Prievidze sa v jedinom okamihu život roztrieštil na milióny kúskov.


Kládli si nespočetné množstvo otázok, nik im na ne neodpovedal, a keď, tak len sporo, padali do čiernej jamy beznádeje, bolesti a smútku. Darmo bolo dosť tých čo chceli pomôcť, postaviť bariéru osudu, vyštverať sa zo samého dna museli sami. Na črepinách, ktorými mali razom vystlatú životnú cestu si poráňali dlane, nezlomná viera a nezmieriteľnosť s osudom ich však poháňali ďalej. Ich tri ratolesti Ferko, Michalka a Monika, ktorým v roku 1997 diagnostikovali cystickú fibrózu, sú stále s nimi. Vedia, že vyliečiť nevyliečiteľnú chorobu nedokážu, žiť s ňou a zmierňovať jej následky sa už všetci naučili.

Celkom obyčajná rodina
Práve takou boli Trungelovci do roku 1997. Pani Margita bola na materskej dovolenke, starala sa o päť deti: Michalku, Ferka, Terezku a dvojičky Moniku a Tomáša. Jej manžel František pracoval v Bratislave. „Žili sme normálnym životom. Deti bývali často choré, v tomto regióne to nebolo nič nezvyčajné. Zápaly pľúc striedali zápaly priedušiek, občas sa vyskytli bolesti bruška, pridružili sa alergie. Veď z toho vyrastú, vraveli sme si, a čakali kedy. Až prišiel ten osudný rok 1997. Synovi Ferkovi neprechádzali zdravotné problémy a pani doktorka Záborská začala pátrať po príčinách. Výsledok bol krutý, Ferkovi diagnostikovali cystickú fibrózu, bol „slaným dieťaťom“. Keďže ide o závažné genetické ochorenie, vyšetrenia sme museli absolvovať všetci. Výsledok? Obaja s manželmi sme nosičmi tohto ochorenia, o čom sme ani len netušili, a z našich piatich detí sú ním postihnuté tri,“ vecne hovorí pani Margita a spomína: „Zo dňa na deň sa nám zmenil životný štýl. Naše tri „slané deti“ si vyžadovali veľkú starostlivosť. Podstata tohto nevyliečiteľného ochorenia je v tom, že žľazy s vonkajším vylučovaním tvoria abnormálne hustý hlien, ktorý upcháva životne dôležité orgány, pľúca, pankreas. Odstraňovať hlieny z pľúc sme sa museli naučiť pomocou inhalácie, špeciálnej rehabilitácie, deti užívajú veľké množstvo liekov. Najdôležitejšia je hygiena pľúc, deti sa jej denne venujú aj päť hodín. Tomu podriaďujú svoj denný režim. Skôr vstanú, inhalujú, absolvujú dychové cvičenia a masáže. Spolu s manželom im pritom pomáhame. Skrátka, z bytu nemôžu, odísť pokiaľ nemajú očistené pľúca, vykašľané hlieny. I keď je to náročné na čas a psychiku, už si na to zvykli.“

Všetko trojmo
Počúvame, čo všetko genetické ochorenie cystická fibróza so sebou prináša. Ako to všetko Trungelovci zo začiatku zvládli? Tri choré deti a ďalšie dve zdravé, ktoré však tiež potrebovali opateru. Margita Trungelová sa zhlboka nadýchne, pred očami sa jej začne odvíjať film a ukladá vetu za vetou. „Bolo to ťažké obdobie, bolo to niečo hrozné. Manžel pracoval v Bratislave, na všetko som bola sama. Moje ´slané deti´ mali osem, sedem a štyri roky. Keď som začala ráno s deťmi inhalovať a cvičiť, skončila som pred obedom. Už bolo treba opäť všetko zopakovať, uvariť obec. Slané deti totiž často trpia podvýživou, preto musia mať vysoko kalorickú stravu, užívajú veľké množstvo umelých enzýmov a liekov, sú náchylné na rôzne ochorenia. Bolo to veľmi komplikované, nemali sme také informácie, aké sú už dnes o ochorení k dispozícii, tak sa manžel vzdal práce. Pokiaľ sme mali peniaze, ťahali sme všetko sami. Osud nám bol naklonený a dočkali sme sa aj pomoci. Vďaka pani Oberfrancovej zo sociálky.“
Prognózy, ktoré zhruba pred desiatimi rokmi mali tri deti Trungelovcov, že sa nedožijú dospelosti, sú už preč. Nie, nie sú zdravé. Cystická fibróza je nevyliečiteľné ochorenie. Navonok opäť vyzerajú ako každá iná rodina. Deti chodia do školy – Michalka študuje na obchodnej akadémii, Ferko na piaristickom gymnáziu a Monika chodí do základnej piaristickej školy. Majú síce individuálny učebný plán, pretože kvôli chorobe veľa vymeškávajú. „Nie som športový typ,“ priznáva pani Margita a s úsmevom hovorí: „Musela som sa naučiť lyžovať, chodíme celá rodina korčuľovať, bicyklovať. Skrátka športujeme celá rodina. Keď ideme na lyžovačku, nik nevie, že je to v rámci rehabilitácie, veď deti navonok vyzerajú zdravo. Riziko infekcií je však veľmi vysoké, napríklad v bazéne sa nemôžu kúpať. More je pre ne najideálnejšie. Ako ťažko, ale predsa len musíme naškriabať aj na pobyt pri mori. Iste, nejde to každoročne, tak ako by si to naše detváky priali. Teraz to už chápu, keď však boli menšie, ťažko sa nám vysvetľovalo, že na to nemáme.“

Choré, zdravé – nie, naše
Pani Trungelová priznala, že hoci je zdravotná sestra, o cystickej fibróze a problémoch „slaných detí“, kým toto ochorenie nezistili u jej detí, nepočula. Prvý rok sa uzavrela do ulity, nič nevedela o svete vôkol seba, nepoznala, ako sa s ochorením vyrovnávajú iní, nemala poznatky čo robí dobre, a čo sa dá robiť inak. Stačilo jedno náhodné stretnutie a život sa zmenil. Stala sa členkou Klubu cystickej fibrózy a všetko bolo iné. „Za desať rokov sa veľa zmenilo. Keď diagnostikovali ochorenie mojim deťom, prognóza do budúcnosti bola veľmi zlá, oznámili mi, že musím počítať s tým, že sa nedožijú dospelosti. Vďaka novým liečebným postupom a obetavej starostlivosti môžu prežiť pekný život. Je pravda, že nežijeme pre budúcnosť, ale pre súčasnosť. Nevieme, čo bude zajtra, o týždeň o rok. Na druhej strane, každý z nás raz odíde z tohto sveta a deti na tento nezmieriteľný fakt treba pripravovať. V Prievidzi však žije štyridsiatnik s týmto ochorením. Keď to dokázal on, tak prečo by to spolu s nami nedokázali aj naše deti? Pasujeme sa s tým dennodenne, spočiatku sme robili chyby či vo výchove, v stravovaní, alebo pri inhalácii a cvičení. Deti sme delili na zdravé a choré, dnes sú to naše deti, sme predsa jedna rodina.“
Klub cystickej fibrózy, jeho aktívnou členkou je aj Margita Trungelová, prispel nemalou mierou k rozširovaniu informácií o tomto ochorení. Vydáva osvetové materiály, poskytuje sociálne poradenstvo a poradenstvo o správnej výžive, informuje o zdravotnej a sociálnej legislatíve, nakupuje rehabilitačné pomôcky, skrátka drží ľudí nad vodou.

CYSTICKÁ FIBRÓZA
Podľa štatistických údajov na Slovensku žije 343 pacientov s cystickou fibrózou. Aké sú základné príznaky tohto ochorenia?
* veľmi slaný pot (5-6-krát slanší ako u zdravej populácie)
* problémy s dýchaním, trvalý kašeľ
* chronické infekcie dýchacieho systému, časté zápaly pľúc a priedušiek
* zápaly prínosových dutín, nosné polypy
* nízka telesná hmotnosť, zmeny chuti do jedla
Cystická fibróza je závažné genetické ochorenie. Nosič je klinicky zdravý človek, aby sa narodilo dieťa s cystickou fibrózou, musia byť obaja rodičia nosičmi génu CF.

Najčítanejšie na My Horná Nitra

Komerčné články

  1. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? Takto internet rozšírite do každého kúta
  2. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  3. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  4. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  5. Wellness v prírode: máme tip, kde si na jar najlepšie oddýchnete
  6. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur
  7. Do ZWIRN OFFICE sa sťahuje špičková zubná klinika 3SDent
  8. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár
  1. Leťte priamo z KOŠÍC a dovolenkujte na najkrajších plážach
  2. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  3. Výlet 2 v 1: Jednou nohou na Slovensku, druhou v Rakúsku
  4. Ahoj, TABI! Kto je záhadný digitvor?
  5. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  6. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  7. Dobrovoľníci z MetLife vysadili nové stromy a kríky
  8. MISSia splnená. Projekt Kesselbauer ožíva spokojnými majiteľmi
  1. Fellner otvorene: Manželka mi vyčítala, že zo mňa nič nemá 30 709
  2. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár 17 079
  3. Do utorka za vás uhradia polovicu exotickej dovolenky 16 539
  4. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur 10 854
  5. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové? 10 130
  6. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu 10 022
  7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur 7 744
  8. Ako Japonci potopili ruské nádeje na Ďalekom východe 5 991
  1. Martin Borecky: Rakovina
  2. Vladimír Krátky: Nebude zo psa slanina - ani zo Slovenska baranina .
  3. Lucia Nicholsonová: List ministrovi Tarabovi, ktorý chce znásilniť Ústavu
  4. Michal Drotován: Peter Pellegrini ako zástupca bežného občana? Naozaj?
  5. Ján Škerko: Rozhovor ministra vnútra s hľadaným extrémistom
  6. Ján Šeďo: Z pohľadu mysliaceho človeka vládnu šmejdi a vzťahoví analfabeti.
  7. Miroslav Ferkl: Kampaň či agresia
  8. Juraj Kumičák: Kolaborant
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 45 879
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 585
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 403
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 10 384
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 413
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 356
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 188
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 431
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

V Handlovskej doline si uctili prácu učiteľov slávnostným galaprogramom a udelením mikroregionálnych cien Vynikajúci pedagóg a Top pedagóg.

Mesto Prievidza a obce handlovskej doliny pedagógom za ich prácu a aktivity nad rámec bežného vyučovania každoročne udeľujú uznania.


Vpravo Anton Ulbricht, konateľ spoločnosti Tanawa, ktorá vyrába tatranskú minerálku.

V ďalšej časti seriálu Príbeh značky sme hovorili s konateľom spoločnosti Tanawa.


V stredu 20. marca 2024 sa uskutočnil ďalší zo sérií kontrolných dní primátorky.


Oravský hrad.

Na svoje si prídu všetky vekové skupiny.


  1. Martin Borecky: Rakovina
  2. Vladimír Krátky: Nebude zo psa slanina - ani zo Slovenska baranina .
  3. Lucia Nicholsonová: List ministrovi Tarabovi, ktorý chce znásilniť Ústavu
  4. Michal Drotován: Peter Pellegrini ako zástupca bežného občana? Naozaj?
  5. Ján Škerko: Rozhovor ministra vnútra s hľadaným extrémistom
  6. Ján Šeďo: Z pohľadu mysliaceho človeka vládnu šmejdi a vzťahoví analfabeti.
  7. Miroslav Ferkl: Kampaň či agresia
  8. Juraj Kumičák: Kolaborant
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 45 879
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 585
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 403
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 10 384
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 413
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 356
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 188
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 431
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu