Štvrtok, 29. október, 2020 | Meniny má KláraKrížovkyKrížovky

Ortieľ smrti nad nimi nezvíťazil

Lekári stanovili diagnózu a vyriekli: „Vaše deti sa nedožijú dospelosti.“ Pre manželov Margitu a Františka Trungelovcov z Prievidze sa v jedinom okamihu život roztrieštil na milióny kúskov.


Kládli si nespočetné množstvo otázok, nik im na ne neodpovedal, a keď, tak len sporo, padali do čiernej jamy beznádeje, bolesti a smútku. Darmo bolo dosť tých čo chceli pomôcť, postaviť bariéru osudu, vyštverať sa zo samého dna museli sami. Na črepinách, ktorými mali razom vystlatú životnú cestu si poráňali dlane, nezlomná viera a nezmieriteľnosť s osudom ich však poháňali ďalej. Ich tri ratolesti Ferko, Michalka a Monika, ktorým v roku 1997 diagnostikovali cystickú fibrózu, sú stále s nimi. Vedia, že vyliečiť nevyliečiteľnú chorobu nedokážu, žiť s ňou a zmierňovať jej následky sa už všetci naučili.

Celkom obyčajná rodina
Práve takou boli Trungelovci do roku 1997. Pani Margita bola na materskej dovolenke, starala sa o päť deti: Michalku, Ferka, Terezku a dvojičky Moniku a Tomáša. Jej manžel František pracoval v Bratislave. „Žili sme normálnym životom. Deti bývali často choré, v tomto regióne to nebolo nič nezvyčajné. Zápaly pľúc striedali zápaly priedušiek, občas sa vyskytli bolesti bruška, pridružili sa alergie. Veď z toho vyrastú, vraveli sme si, a čakali kedy. Až prišiel ten osudný rok 1997. Synovi Ferkovi neprechádzali zdravotné problémy a pani doktorka Záborská začala pátrať po príčinách. Výsledok bol krutý, Ferkovi diagnostikovali cystickú fibrózu, bol „slaným dieťaťom“. Keďže ide o závažné genetické ochorenie, vyšetrenia sme museli absolvovať všetci. Výsledok? Obaja s manželmi sme nosičmi tohto ochorenia, o čom sme ani len netušili, a z našich piatich detí sú ním postihnuté tri,“ vecne hovorí pani Margita a spomína: „Zo dňa na deň sa nám zmenil životný štýl. Naše tri „slané deti“ si vyžadovali veľkú starostlivosť. Podstata tohto nevyliečiteľného ochorenia je v tom, že žľazy s vonkajším vylučovaním tvoria abnormálne hustý hlien, ktorý upcháva životne dôležité orgány, pľúca, pankreas. Odstraňovať hlieny z pľúc sme sa museli naučiť pomocou inhalácie, špeciálnej rehabilitácie, deti užívajú veľké množstvo liekov. Najdôležitejšia je hygiena pľúc, deti sa jej denne venujú aj päť hodín. Tomu podriaďujú svoj denný režim. Skôr vstanú, inhalujú, absolvujú dychové cvičenia a masáže. Spolu s manželom im pritom pomáhame. Skrátka, z bytu nemôžu, odísť pokiaľ nemajú očistené pľúca, vykašľané hlieny. I keď je to náročné na čas a psychiku, už si na to zvykli.“

Všetko trojmo
Počúvame, čo všetko genetické ochorenie cystická fibróza so sebou prináša. Ako to všetko Trungelovci zo začiatku zvládli? Tri choré deti a ďalšie dve zdravé, ktoré však tiež potrebovali opateru. Margita Trungelová sa zhlboka nadýchne, pred očami sa jej začne odvíjať film a ukladá vetu za vetou. „Bolo to ťažké obdobie, bolo to niečo hrozné. Manžel pracoval v Bratislave, na všetko som bola sama. Moje ´slané deti´ mali osem, sedem a štyri roky. Keď som začala ráno s deťmi inhalovať a cvičiť, skončila som pred obedom. Už bolo treba opäť všetko zopakovať, uvariť obec. Slané deti totiž často trpia podvýživou, preto musia mať vysoko kalorickú stravu, užívajú veľké množstvo umelých enzýmov a liekov, sú náchylné na rôzne ochorenia. Bolo to veľmi komplikované, nemali sme také informácie, aké sú už dnes o ochorení k dispozícii, tak sa manžel vzdal práce. Pokiaľ sme mali peniaze, ťahali sme všetko sami. Osud nám bol naklonený a dočkali sme sa aj pomoci. Vďaka pani Oberfrancovej zo sociálky.“
Prognózy, ktoré zhruba pred desiatimi rokmi mali tri deti Trungelovcov, že sa nedožijú dospelosti, sú už preč. Nie, nie sú zdravé. Cystická fibróza je nevyliečiteľné ochorenie. Navonok opäť vyzerajú ako každá iná rodina. Deti chodia do školy – Michalka študuje na obchodnej akadémii, Ferko na piaristickom gymnáziu a Monika chodí do základnej piaristickej školy. Majú síce individuálny učebný plán, pretože kvôli chorobe veľa vymeškávajú. „Nie som športový typ,“ priznáva pani Margita a s úsmevom hovorí: „Musela som sa naučiť lyžovať, chodíme celá rodina korčuľovať, bicyklovať. Skrátka športujeme celá rodina. Keď ideme na lyžovačku, nik nevie, že je to v rámci rehabilitácie, veď deti navonok vyzerajú zdravo. Riziko infekcií je však veľmi vysoké, napríklad v bazéne sa nemôžu kúpať. More je pre ne najideálnejšie. Ako ťažko, ale predsa len musíme naškriabať aj na pobyt pri mori. Iste, nejde to každoročne, tak ako by si to naše detváky priali. Teraz to už chápu, keď však boli menšie, ťažko sa nám vysvetľovalo, že na to nemáme.“

Choré, zdravé – nie, naše
Pani Trungelová priznala, že hoci je zdravotná sestra, o cystickej fibróze a problémoch „slaných detí“, kým toto ochorenie nezistili u jej detí, nepočula. Prvý rok sa uzavrela do ulity, nič nevedela o svete vôkol seba, nepoznala, ako sa s ochorením vyrovnávajú iní, nemala poznatky čo robí dobre, a čo sa dá robiť inak. Stačilo jedno náhodné stretnutie a život sa zmenil. Stala sa členkou Klubu cystickej fibrózy a všetko bolo iné. „Za desať rokov sa veľa zmenilo. Keď diagnostikovali ochorenie mojim deťom, prognóza do budúcnosti bola veľmi zlá, oznámili mi, že musím počítať s tým, že sa nedožijú dospelosti. Vďaka novým liečebným postupom a obetavej starostlivosti môžu prežiť pekný život. Je pravda, že nežijeme pre budúcnosť, ale pre súčasnosť. Nevieme, čo bude zajtra, o týždeň o rok. Na druhej strane, každý z nás raz odíde z tohto sveta a deti na tento nezmieriteľný fakt treba pripravovať. V Prievidzi však žije štyridsiatnik s týmto ochorením. Keď to dokázal on, tak prečo by to spolu s nami nedokázali aj naše deti? Pasujeme sa s tým dennodenne, spočiatku sme robili chyby či vo výchove, v stravovaní, alebo pri inhalácii a cvičení. Deti sme delili na zdravé a choré, dnes sú to naše deti, sme predsa jedna rodina.“
Klub cystickej fibrózy, jeho aktívnou členkou je aj Margita Trungelová, prispel nemalou mierou k rozširovaniu informácií o tomto ochorení. Vydáva osvetové materiály, poskytuje sociálne poradenstvo a poradenstvo o správnej výžive, informuje o zdravotnej a sociálnej legislatíve, nakupuje rehabilitačné pomôcky, skrátka drží ľudí nad vodou.

CYSTICKÁ FIBRÓZA
Podľa štatistických údajov na Slovensku žije 343 pacientov s cystickou fibrózou. Aké sú základné príznaky tohto ochorenia?
* veľmi slaný pot (5-6-krát slanší ako u zdravej populácie)
* problémy s dýchaním, trvalý kašeľ
* chronické infekcie dýchacieho systému, časté zápaly pľúc a priedušiek
* zápaly prínosových dutín, nosné polypy
* nízka telesná hmotnosť, zmeny chuti do jedla
Cystická fibróza je závažné genetické ochorenie. Nosič je klinicky zdravý človek, aby sa narodilo dieťa s cystickou fibrózou, musia byť obaja rodičia nosičmi génu CF.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Pôžička bez úrokov a poplatkov? Áno, existuje
  2. Príjem vs. dôchodok. Realita, ktorú na ktorú sa treba pripraviť
  3. Nové Porsche Panamera spája nespojiteľné
  4. Pandémia urýchlila štart online duálneho vzdelávania
  5. Tradičná plodina zo Slovenska mizne. Čo sa deje so zemiakmi?
  6. UNIQA preberá dôchodkové fondy AXA, pre klientov sa nič nemení
  7. Pohoda v domácnosti sa odvíja od jednej veci. Neuveríte, od akej
  8. Nenechajme jeden druhého bez pomoci a kontaktu
  9. Tlačová konferencia iniciatívy Stop hazardu so zdravím
  10. Pomáhajte čítaním
  1. Nové Porsche Panamera spája nespojiteľné
  2. UNIQA preberá dôchodkové fondy AXA, pre klientov sa nič nemení
  3. Pandémia urýchlila štart online duálneho vzdelávania
  4. Tradičná plodina zo Slovenska mizne. Čo sa deje so zemiakmi?
  5. Aplikácia, kde z pohodlia domova zlikvidujete škodovú udalosť?
  6. Škola môže vyzerať aj inak!
  7. UNIQA preberá na Slovensku aj dôchodkové fondy AXA
  8. Využite dovoz tovaru do 24 hodín a zadarmo
  9. Dopad krízy na firmu zmierni strednodobý prenájom vozidla
  10. V Košickom kraji máme more aj neviditeľnú izbu: Objavte ich!
  1. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 33 715
  2. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí 24 371
  3. Ako začínali šéfovia digitálnych firiem? Vplyv malo už detstvo 22 287
  4. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh 17 085
  5. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY 14 794
  6. ARÓNIA a RAKYTNÍK - podporí tvoju imunitu v boji s vírusmi 11 802
  7. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 11 393
  8. Pohoda v domácnosti sa odvíja od jednej veci. Neuveríte, od akej 11 197
  9. Ako pracujú horskí nosiči? Vstávajú ráno o štvrtej 10 528
  10. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 10 509
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Prievidza a Bojnice - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Horná Nitra

KOMERČNÝ ČLÁNOK

Pozor! Modré autobusy budú od piatku jazdiť v prázdninovom režime

Modré autobusy SAD Trenčín a SAD Prievidza budú s platnosťou od piatku 30. októbra 2020 až do odvolania premávať v prázdninovom režime.

Ilustračné foto.

V kraji pribudlo 473 nových prípadov, najviac v okrese Prievidza

Na Slovensku v utorok celkovo pribudlo 2887 nakazených novým koronavírusom zo 14 642 testov.

Ilustračné foto.

Mesto Prievidza zriadi 35 odberných miest, dve budú drive-thru

Plošné testovanie antigénovými testami na nový koronavírus budú môcť obyvatelia v Prievidzi absolvovať na 35 miestach, z toho dve budú drive-thru.

Testovanie vzoriek.

Ľudia musia chodiť na PCR testovanie aj mimo prievidzský región

Banská Bystrica, Partizánske, Žiar nad Hronom aj Trenčín. Toto sú mestá, kde niektorí ľudia z prievidzského okresu podstúpia odbery vzoriek na testovanie. Na dôvod, prečo za testami musia cestovať, sme sa pýtali regionálnej hygieničky. Pozor, týka sa to výlučne testovania PCR metódou, čiže nehovoríme o pripravovanom plošnom testovaní antigénovými testami.

Odbery vzoriek na koronavírus. Ilustračné foto.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Na štyroch miestach v Trenčíne budú testovať z auta. Odberné miesto je aj na futbalovom štadióne

Na celoplošné testovanie bude Trenčanom k dispozícii počas dvoch najbližších víkendov 50 odberných miest. Pozrite si, kde ich nájdete.

Pacientov a pokút v Trnave pribúda

Celoplošné testovanie čaká Trnavu už tento víkend.

Virológ Klempa: Najbližšie týždne budú pre nás veľmi ťažké

Boris Klempa tvrdí, že celoplošné testovanie je teoreticky skvelá vec. Treba však brať do úvahy všetky okolnosti či riziká.

Už ste čítali?