Pondelok, 21. január, 2019 | Meniny má Vincent

Ortieľ smrti nad nimi nezvíťazil

Lekári stanovili diagnózu a vyriekli: „Vaše deti sa nedožijú dospelosti.“ Pre manželov Margitu a Františka Trungelovcov z Prievidze sa v jedinom okamihu život roztrieštil na milióny kúskov.


Kládli si nespočetné množstvo otázok, nik im na ne neodpovedal, a keď, tak len sporo, padali do čiernej jamy beznádeje, bolesti a smútku. Darmo bolo dosť tých čo chceli pomôcť, postaviť bariéru osudu, vyštverať sa zo samého dna museli sami. Na črepinách, ktorými mali razom vystlatú životnú cestu si poráňali dlane, nezlomná viera a nezmieriteľnosť s osudom ich však poháňali ďalej. Ich tri ratolesti Ferko, Michalka a Monika, ktorým v roku 1997 diagnostikovali cystickú fibrózu, sú stále s nimi. Vedia, že vyliečiť nevyliečiteľnú chorobu nedokážu, žiť s ňou a zmierňovať jej následky sa už všetci naučili.

Celkom obyčajná rodina
Práve takou boli Trungelovci do roku 1997. Pani Margita bola na materskej dovolenke, starala sa o päť deti: Michalku, Ferka, Terezku a dvojičky Moniku a Tomáša. Jej manžel František pracoval v Bratislave. „Žili sme normálnym životom. Deti bývali často choré, v tomto regióne to nebolo nič nezvyčajné. Zápaly pľúc striedali zápaly priedušiek, občas sa vyskytli bolesti bruška, pridružili sa alergie. Veď z toho vyrastú, vraveli sme si, a čakali kedy. Až prišiel ten osudný rok 1997. Synovi Ferkovi neprechádzali zdravotné problémy a pani doktorka Záborská začala pátrať po príčinách. Výsledok bol krutý, Ferkovi diagnostikovali cystickú fibrózu, bol „slaným dieťaťom“. Keďže ide o závažné genetické ochorenie, vyšetrenia sme museli absolvovať všetci. Výsledok? Obaja s manželmi sme nosičmi tohto ochorenia, o čom sme ani len netušili, a z našich piatich detí sú ním postihnuté tri,“ vecne hovorí pani Margita a spomína: „Zo dňa na deň sa nám zmenil životný štýl. Naše tri „slané deti“ si vyžadovali veľkú starostlivosť. Podstata tohto nevyliečiteľného ochorenia je v tom, že žľazy s vonkajším vylučovaním tvoria abnormálne hustý hlien, ktorý upcháva životne dôležité orgány, pľúca, pankreas. Odstraňovať hlieny z pľúc sme sa museli naučiť pomocou inhalácie, špeciálnej rehabilitácie, deti užívajú veľké množstvo liekov. Najdôležitejšia je hygiena pľúc, deti sa jej denne venujú aj päť hodín. Tomu podriaďujú svoj denný režim. Skôr vstanú, inhalujú, absolvujú dychové cvičenia a masáže. Spolu s manželom im pritom pomáhame. Skrátka, z bytu nemôžu, odísť pokiaľ nemajú očistené pľúca, vykašľané hlieny. I keď je to náročné na čas a psychiku, už si na to zvykli.“

Všetko trojmo
Počúvame, čo všetko genetické ochorenie cystická fibróza so sebou prináša. Ako to všetko Trungelovci zo začiatku zvládli? Tri choré deti a ďalšie dve zdravé, ktoré však tiež potrebovali opateru. Margita Trungelová sa zhlboka nadýchne, pred očami sa jej začne odvíjať film a ukladá vetu za vetou. „Bolo to ťažké obdobie, bolo to niečo hrozné. Manžel pracoval v Bratislave, na všetko som bola sama. Moje ´slané deti´ mali osem, sedem a štyri roky. Keď som začala ráno s deťmi inhalovať a cvičiť, skončila som pred obedom. Už bolo treba opäť všetko zopakovať, uvariť obec. Slané deti totiž často trpia podvýživou, preto musia mať vysoko kalorickú stravu, užívajú veľké množstvo umelých enzýmov a liekov, sú náchylné na rôzne ochorenia. Bolo to veľmi komplikované, nemali sme také informácie, aké sú už dnes o ochorení k dispozícii, tak sa manžel vzdal práce. Pokiaľ sme mali peniaze, ťahali sme všetko sami. Osud nám bol naklonený a dočkali sme sa aj pomoci. Vďaka pani Oberfrancovej zo sociálky.“
Prognózy, ktoré zhruba pred desiatimi rokmi mali tri deti Trungelovcov, že sa nedožijú dospelosti, sú už preč. Nie, nie sú zdravé. Cystická fibróza je nevyliečiteľné ochorenie. Navonok opäť vyzerajú ako každá iná rodina. Deti chodia do školy – Michalka študuje na obchodnej akadémii, Ferko na piaristickom gymnáziu a Monika chodí do základnej piaristickej školy. Majú síce individuálny učebný plán, pretože kvôli chorobe veľa vymeškávajú. „Nie som športový typ,“ priznáva pani Margita a s úsmevom hovorí: „Musela som sa naučiť lyžovať, chodíme celá rodina korčuľovať, bicyklovať. Skrátka športujeme celá rodina. Keď ideme na lyžovačku, nik nevie, že je to v rámci rehabilitácie, veď deti navonok vyzerajú zdravo. Riziko infekcií je však veľmi vysoké, napríklad v bazéne sa nemôžu kúpať. More je pre ne najideálnejšie. Ako ťažko, ale predsa len musíme naškriabať aj na pobyt pri mori. Iste, nejde to každoročne, tak ako by si to naše detváky priali. Teraz to už chápu, keď však boli menšie, ťažko sa nám vysvetľovalo, že na to nemáme.“

Choré, zdravé – nie, naše
Pani Trungelová priznala, že hoci je zdravotná sestra, o cystickej fibróze a problémoch „slaných detí“, kým toto ochorenie nezistili u jej detí, nepočula. Prvý rok sa uzavrela do ulity, nič nevedela o svete vôkol seba, nepoznala, ako sa s ochorením vyrovnávajú iní, nemala poznatky čo robí dobre, a čo sa dá robiť inak. Stačilo jedno náhodné stretnutie a život sa zmenil. Stala sa členkou Klubu cystickej fibrózy a všetko bolo iné. „Za desať rokov sa veľa zmenilo. Keď diagnostikovali ochorenie mojim deťom, prognóza do budúcnosti bola veľmi zlá, oznámili mi, že musím počítať s tým, že sa nedožijú dospelosti. Vďaka novým liečebným postupom a obetavej starostlivosti môžu prežiť pekný život. Je pravda, že nežijeme pre budúcnosť, ale pre súčasnosť. Nevieme, čo bude zajtra, o týždeň o rok. Na druhej strane, každý z nás raz odíde z tohto sveta a deti na tento nezmieriteľný fakt treba pripravovať. V Prievidzi však žije štyridsiatnik s týmto ochorením. Keď to dokázal on, tak prečo by to spolu s nami nedokázali aj naše deti? Pasujeme sa s tým dennodenne, spočiatku sme robili chyby či vo výchove, v stravovaní, alebo pri inhalácii a cvičení. Deti sme delili na zdravé a choré, dnes sú to naše deti, sme predsa jedna rodina.“
Klub cystickej fibrózy, jeho aktívnou členkou je aj Margita Trungelová, prispel nemalou mierou k rozširovaniu informácií o tomto ochorení. Vydáva osvetové materiály, poskytuje sociálne poradenstvo a poradenstvo o správnej výžive, informuje o zdravotnej a sociálnej legislatíve, nakupuje rehabilitačné pomôcky, skrátka drží ľudí nad vodou.

CYSTICKÁ FIBRÓZA
Podľa štatistických údajov na Slovensku žije 343 pacientov s cystickou fibrózou. Aké sú základné príznaky tohto ochorenia?
* veľmi slaný pot (5-6-krát slanší ako u zdravej populácie)
* problémy s dýchaním, trvalý kašeľ
* chronické infekcie dýchacieho systému, časté zápaly pľúc a priedušiek
* zápaly prínosových dutín, nosné polypy
* nízka telesná hmotnosť, zmeny chuti do jedla
Cystická fibróza je závažné genetické ochorenie. Nosič je klinicky zdravý človek, aby sa narodilo dieťa s cystickou fibrózou, musia byť obaja rodičia nosičmi génu CF.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Nový úver na trhu pomôže vášmu biznisu napredovať
  2. Jednoduchý návod, ako mať v roku 2019 viac peňazí
  3. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny
  4. Jedli ste už ružovú čokoládu?
  5. Slováci ako prví precestujú 7 divov sveta privátnym lietadlom
  6. Dobrým anjelom aj vďaka pár klikom na Instagrame
  7. Odhadovaný výnos 7,5 % ročne
  8. Obrovské zľavy na skladové Volkswageny
  9. Iba dnes: Ročné predplatné SME.sk za mimoriadnu cenu 26 eur
  10. Maurícius, Maldivy, Thajsko. Plavte sa po Indickom oceáne a Ázii
  1. Nový úver na trhu pomôže vášmu biznisu napredovať
  2. Jednoduchý návod, ako mať v roku 2019 viac peňazí
  3. Rok 2019: Začína sa éra informačného osvietenstva
  4. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny
  5. Pozvánka na udeľovanie ceny – ABF Slovakia Bakalár 2018
  6. Jedli ste už ružovú čokoládu?
  7. Deň otvorených dverí Stavebnej fakulty STU
  8. Hlas Schwarzeneggera v autokameře Mio MiVue J85 WiFi vás ochrání
  9. Slováci ako prví precestujú 7 divov sveta privátnym lietadlom
  10. Dobrým anjelom aj vďaka pár klikom na Instagrame
  1. Obrovské zľavy na skladové Volkswageny 18 336
  2. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny 14 619
  3. Iba dnes: Ročné predplatné SME.sk za mimoriadnu cenu 26 eur 12 855
  4. Sviatky a voľné dni 2019: Využite ich naplno a oddychujte viac 9 248
  5. Slováci ako prví precestujú 7 divov sveta privátnym lietadlom 7 891
  6. Odhadovaný výnos 7,5 % ročne 5 542
  7. Maurícius, Maldivy, Thajsko. Plavte sa po Indickom oceáne a Ázii 5 395
  8. Jedli ste už ružovú čokoládu? 5 337
  9. Hodnotenie profesionála: Aká je dovolenka v Ománe? 3 618
  10. Audi Q3 druhej generácie: akcia na úvod 2 427

Hlavné správy z MY Horná Nitra

Bánovce nad Bebravou prišli o svoju pôrodnicu

Fungovanie pôrodnice pozastavili už v lete minulého roka, Agel opäť tvrdí, že do septembra. Potom sa rozhodne ako ďalej. Budúce mamičky musia kvôli pôrodom cestovať.

Zbabraná prvá tretina znamenala koniec

Hralo sa play-off hokejovej ligy.

Handlová sa rozbieha, napínavý zápas Prievidze

Hralo sa ďalšie kolo basketbalovej ligy.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Rodine zo Sučian pri Martine sa pod ťarchou snehu zrútil dom

Schátraná strecha už viac nevydržala.

Ako vyzerala obec Čachtice a Čachtický hrad v minulosti?

Čachtický hrad vlani navštívilo vyše 60-tisíc turistov. Pozrite sa, ako vyzeral v minulom storočí.

Vybrali SME

Už ste čítali?