PRIEVIDZA. Päťročný Tomáško Beňuš z Prievidze sa narodil ako úplne zdravé dieťa, no všetko zmenila bežná črevná viróza. Spustila u neho raritné autoimunitné ochorenie HLH, ktoré má tak vysokú úmrtnosť, že na Slovensku ho prežilo len pár detí. Prejavuje sa závažným multiorgánovým zlyhávaním.
Chlapček ešte ako bábätko strávil týždne v umelom spánku do prvých narodenín absolvoval náročnú chemoterapiu, niekoľko dialýz, biologickú liečbu, transplantáciu kostnej drene a ďalšie náročné terapie. Bol hluchý aj slepý, krvácal z pľúc. Lekári trikrát bojovali o jeho život. Nedávali mu veľké šance, no on zabojoval a prežil. Daňou za to je však poškodenie mozgu a s tým súvisiace problémy.
Dnes Tomáško nehovorí ani sám neje ani nechodí, no jeho mama LÍVIA BEŇUŠOVÁ verí, že raz bude aspoň čiastočne samostatný. K tomu sú nevyhnutné rehabilitácie a pomôcky, ktoré rodinu stáli už približne stotisíc eur. Nákladná terapia je však Tomáškovou jedinou nádejou na zotavenie, Beňušovci preto požiadali o pomoc ľudí vo verejnej zbierke.
Akým ochorením trpí váš syn a ako sa prejavuje?
Má sekundárnu formu HLH. Ide o autoimunitné ochorenie, ktoré spôsobuje multiorgánové zlyhanie. V mnohých prípadoch spôsobuje rýchlu smrť do troch dní. Napáda predovšetkým deti, šanca na prežitie je veľmi nízka.
V rozhovore sa ďalej dočítate:
- syndróm HLH udrel nečakane a poškodil takmer všetko, čo sa dalo,
- aké prognózy dávali lekári Tomáškovi,
- po deviatich mesiacoch v nemocnici je domov cudzím miestom,
- ako pomáhajú rehabilitácie a cvičenia a koľko rodinu stoja.
Tomáško sa však s týmto ochorením nenarodil.
Na vytúžené dieťatko sme čakali desať rokov. Prešli sme si niekoľkokrát veľmi náročnou asistovanou reprodukciou, preto som mala rizikové tehotenstvo, ale všetko išlo dobre. Tehotenský skríning vyšiel negatívny, nič nenasvedčovalo, že by mal byť Tomáško chorý.
Na svet prišiel ako zdravé donosené dieťa, pôrod prebiehal v poriadku. Mal niečo pod tri kilá, pretože som mala tehotenskú cukrovku a vysoký tlak. Rástol a vyvíjal sa, ako mal. Na prelome štvrtého a piateho mesiaca dostal črevný astrovírus s vysokými horúčkami a hospitalizovali nás v nemocnici v Bojniciach. Vírus mal po pár dňoch liečby odoznieť.
Zdravotný stav sa však v jeho prípade nevyvíjal podľa predpokladov. Čo nasledovalo?
Napriek tomu, že testy na črevný vírus boli po pár dňoch negatívne, Tomáškovi bolo stále horšie, začal ťažko dýchať. V tom čase sa mu už rozvíjalo autoimunitné ochorenie. Keď sa mu nafúklo bruško, urgentne nás previezli do nemocnice v Martine na jednotku intenzívnej starostlivosti. Začali mu veľmi klesať všetky krvné parametre, kašľal a potreboval kyslík.
Najskôr si lekári mysleli, že ide o zápal pľúc, o dva dni skončil na are. Tam som ho mohla vídať len pár minút denne, každý deň sme za ním dochádzali.
Slovenskí pacienti čakajú na moderné lieky aj desať rokov, mnohí sa nedočkajú. Únia chce zmenu Čítajte Zdravotníci nám potom hovorili, že to vyzerá na leukémiu, no neskôr sa potvrdila zriedkavá diagnóza HLH. V tom momente sme nevedeli, či by bolo lepšie, keby mal leukémiu alebo toto. Nerozumeli sme, čo sa s naším synom deje. Na liečbu nereagoval a jeho stav sa stále zhoršoval. Jednu noc ho museli resuscitovať, o tri dni na to zaintubovať a priviesť ho do umelého spánku.
Ako ste vnímali, že vaše niekoľko mesačné dieťa musí byť v umelom spánku?
Zrútili sme sa z toho, lebo sme vedeli, že umelý spánok v prípade tak malého dieťaťa, ktorého mozog sa stále vyvíja, môže mať negatívne následky. Nakoniec v ňom bol sedem týždňov.
Absolvoval chemoterapie, užíval kortikoidy a biologickú liečbu, dostával pravidelne transfúzie krvi a tri dialýzy obličiek. Nemohli sme sa ho ani dotknúť, len sme sa prizerali, ako tam naše bezvládne bábätko leží napojené na množstvo prístrojov.
V nemocnici dostal infekciu a krvácal do pľúc. Nikto nám v tom čase nevedel povedať, či to zvládne a v akom stave budú jeho orgány. Na are bol od októbra do Vianoc. Bolo to pre nás najťažšie obdobie, lebo sme nevedeli, či prežije.
Keď sa jeho stav začal zlepšovať, lekári mali podozrenie na poškodenie mozgu, ktoré sa aj preukázalo.
Bratia dostali detskú cukrovku takmer naraz. Ochoreli po prekonaní chrípky Čítajte Previezli ho do Bratislavy, kde podstúpil transplantáciu kostnej drene, jeho stav sa začal pomaly stabilizovať. Absolvoval magnetickú rezonanciu hlavy, pretože nereagoval na podnety, vyšetrenie odhalilo poškodenie oboch hemisfér mozgu z nedostatočného okysličenia.
Keď ho prebrali z umelého spánku, bol na tom horšie ako dieťa po pôrode. Stratil všetky reflexy, bola z neho handrová bábika. Mával silné refluxy, užíval veľmi veľa liekov na tlak, žalúdok, na pľúca, jednoducho všetko bolo zle.
Po odpojení z pľúcnej ventilácie mu zaviedli tracheostómiu a sondu na kŕmenie, aj s tým som sa musela naučiť pracovať. Z nemocnice sme sa vrátili domov tesne pred jeho prvými narodeninami.
Niekoľkomesačný pobyt v nemocnici musel byť pre vás náročný. Ako ste to zvládali?
V nemocnici nás nikto nemohol navštevovať, manželovi som syna mohla ukázať len cez sklo. Bola som tam úplne izolovaná od rodiny. Ranou pre mňa bolo aj to, že môjmu otcovi v tom čase diagnostikovali rakovinu pankreasu. Bez psychologickej pomoci, ktorú mi v nemocnici poskytovali, by som sa zložila.
Ako vyzeral váš režim po návrate domov?
Po deviatich mesiacoch strávených v nemocniciach bol náš domov pre mňa cudzím prostredím. Musela som naďalej fungovať v nemocničnom režime. Keď som Tomáška prvé razy zobrala na prechádzku, mal amoky, pretože dovtedy nezažil slnečné svetlo. Zvykol si na to asi po mesiaci.
Návštevy k nám mohli chodiť iba v malých skupinkách, museli sme dávať pozor na infekcie pre naštrbenú imunitu.
V priebehu pár dní sa prestala hýbať, vidieť aj sama dýchať. Zákerný syndróm môže spustiť aj bežná viróza Čítajte Všetko sa to dialo v čase covidu, čo nám veľmi skomplikovalo prístup k potrebným pomôckam. Poisťovňa pozastavila poskytovanie odsávačiek na tracheostómiu, tiež monitory dychu. Musela som si veci zháňať cez bazár a veľmi nám v tom čase pomohla nadácia Plamienok, ktorá nám zabezpečila ďalšie nevyhnutné pomôcky a zariadenia či dezinfekčné prostriedky. Chodili k nám domov, naučili ma vymeniť tracheostómiu, boli nám k dispozícii na telefóne. V ich starostlivosti sme boli asi tri mesiace a veľmi nám to pomohlo.
Ako je na tom Tomáško teraz?
Ešte v nemocnici sme začali s rehabilitáciami, no hovorili nám, že asi nikdy nebude chodiť. Ale cvičenia prinášajú svoje ovocie, v dvoch rokoch už vedel sedieť a neskôr aj štvornožkovať. Vzhľadom na poškodenie končatín pravdepodobne nebude mať úplne dobrú jemnú motoriku, ale to je najmenej. Problémom sú nohy.
