Peter je takmer 13-ročný chlapec, ktorému pred desiatimi rokmi diagnostikovali detský autizmus spojený s mentálnym zaostávaním stredného stupňa. Aj keď rodičia už predtým tušili, že niečo nie je v poriadku, s novou situáciou sa zmierovali ťažko.
Dnes Petrova mama PETRA GORDÍKOVÁ hovorí, že sa im to podarilo vďaka súdržnosti a podpornému okoliu. Napriek ťažkým chvíľam svoj život označila za zážitkovú jazdu a je presvedčená, že pozitívny prístup a prijatie rodiny pomáha synovi v napredovaní.
Apeluje na mamy autistov, aby si pri starostlivosti o dieťa našli čas aj na seba a nebáli sa ho nechať otcovi či starým rodičom. „Unavená a frustrovaná mama nikdy nedá dieťaťu to, čo mu dá, keď je spokojná a šťastná,“ hovorí.
Kedy ste prišli na to, že so synom nie je niečo v poriadku a ako vyzerala vaša cesta k stanoveniu diagnózy?
Keď sa na náš príbeh pozerám spätne, uvedomujem si, že Peter bol od narodenia trochu iné dieťa ako ostatní. Diagnózou sme sa ale začali zaoberať až po jeho druhom roku.
Videli sme, že sa nevyvíja ako iné deti, hlavným signálom bola absencia reči. Máme šťastie na úžasného pediatra, ani chvíľu neváhal, hneď nás poslal na odborné vyšetrenia, ktoré nám potvrdili diagnózu detský autizmus.
Vďaka ústretovým lekárom to u nás celé išlo rýchlo, podchytili sme to včas bez vážnejších problémov. Nie je to ale samozrejmosť. Niektoré rodiny musia čakať nekonečne dlho v poradovníkoch na vyšetrenia, čo negatívne vplýva na emocionálnu stabilitu v domácnosti.

Ako ste sa na začiatku s informáciou od lekárov vyrovnávali?
Ako každá mama, aj ja som si čítala články na internete a tak trochu som tušila, že pôjde o autizmus. Keď nám ho ale potvrdili, celú cestu domov som preplakala. Nech je na to rodina akokoľvek pripravená, vždy sa jej to dotkne.
Čo môže v ťažkých chvíľach rodičom pomôcť?
Je dobré, keď sa rodina zomkne a podporí navzájom. Stáva sa totiž, že časť rodiny nie je s diagnózou stotožnená, autizmus si často zamieňajú za nevychovanosť ako dôsledok benevolentného prístupu k dieťaťu.
Mamy majú často málo pochopenia zo strany okolia a to je psychicky veľmi náročné. Už len samotná skutočnosť, že dieťa nie je v poriadku a nebude viesť plnohodnotný život, je veľká záťaž. A keď sa k tomu pridá neochota pomôcť, vtedy to majú rodičia naozaj ťažké.
Nehovoriac o tom, že s diagnózou rodičia strácajú priateľov, dostávajú sa do izolácie a odchádzajú z práce, pretože sa treba doma starať o dieťa odkázané na ich pomoc.

Aké možnosti majú rodičia, ktorí sa nedokážu so situáciou sami vyrovnať?
Je prirodzené, že ľudia sú frustrovaní, obviňujú sa, majú obavy z toho, čo bude. Ideálne je, ak dokážu nájsť pomoc. Či už ide o návštevu psychológa či psychiatra alebo aj kontakt s rodinami, ktoré si už procesom adaptácie prešli. Pretože je dobré vidieť, že to nie je len čierny tunel, ale na jeho konci svieti svetlo. Deti sa vyvíjajú a veľa vecí sa zmení.
Nám na začiatku povedali, že syn nikdy nebude rozprávať, že bude plienkovaný a budeme sa o neho musieť celý život starať. A dnes je z neho mladý, samostatný muž, ktorý má zmysel pre humor a myslím si, že si život užíva. A my sme zistili, že náš život je síce iný, ale dokážeme v ňom takmer plnohodnotne fungovať.
Základom je nevzdávať sa a mať niekoho, kto dokáže podporiť, s kým je možné hovoriť o ťažkých chvíľach, ale aj nádeji a pozitívach. Je dobré nájsť si priateľov s podobným osudom, pretože tí lepšie rozumejú tomu, čo sa deje.
Práve preto fungujú aj rôzne združenia a kluby, kde ľudia môžu hľadať pomoc. Je to ideálne prostredie na to, aby sme sa vyrozprávali, našli podporu a riešenie problémov.

Dokážu rodičia svojim prístupom, prijatím či pozitívnym myslením ovplyvniť vývoj autistického dieťaťa?
Autizmus nie je vyliečiteľný, ale je veľa spôsobov, ako vieme svojim deťom pomôcť. Základom ale je prijať ich odlišnosť a milovať ich nadovšetko. Pre ich prirodzený rozvoj je ideálne, ak vyrastajú v pokojnom a príjemnom prostredí. Keď cítia lásku, vedia sa otvoriť a oveľa lepšie napredujú.
Aj mnohé terapie fungujú práve vďaka tomu, že počas nich rodičia trávia s deťmi veľa času, sú si blízki a navzájom otvorení. Príjemné prostredie a nálada rodičov určite pomáhajú.
Čo je ešte pre autistické dieťa dôležité v rámci terapie?
Veľmi dôležitú úlohu zohráva možnosť začleniť ho do kolektívu. Deti sa prirodzene učia pri pozorovaní. Vidia, čo robia rovesníci, napodobňujú ich a získavajú rutiny do života.
Najlepšie je, ak trávia čas v malom kolektíve detí, ktoré majú podobné vnímanie sveta. Nie je vhodné, aby boli vo veľkých kolektívoch, kde by ich tlačili do niečoho, čo im nie je príjemné.
Niekedy sa ale rodičia hanbia za to, že ich dieťa by malo chodiť do špeciálnej školy. Prečo je to na škodu?
Rodičia sa tomu niekedy bránia alebo sa ten proces snažia oddialiť. Keď raz dieťa potrebuje špeciálny prístup a patrí do špeciálnej školy, malo by takúto možnosť dostať. V našom prípade to bol ten najlepší krok. Peter má vďaka špeciálnej škole vždy individuálny prístup, prihliadajú na jeho možnosti a schopnosti. S nikým ho neporovnávajú a nie je pod tlakom.
Vo svojom kolektíve si viac váži vlastnú hodnotu, zažíva úspechy a je hrdý na to, čo dokáže.

V súčasnosti je veľkým trendom začleňovať autistov do bežných tried. Možno sú deti, ktoré to zvládajú, ale väčšina detí, ktoré poznám vo svojom okolí, nie sú pripravené zvládať veľké kolektívy a časté zmeny prostredia. Ja som zástancom toho, že ak dieťa potrebuje špeciálny prístup, tak si ho zaslúži dostať.
V čom je život s autistickým dieťaťom iný a na čo ste si najťažšie zvykali?