HORNÁ NITRA. Štvorročný Filipko Bartoš má od narodenia problémy s vyprázdňovaním, k čomu sa postupne pridávali ďalšie zdravotné ťažkosti. Absolvoval stovky lekárskych vyšetrení, no bez viditeľného výsledku. Lekári vyslovili podozrenie na atypickú cystickú fibrózu. Ak sa ochorenie potvrdí, bude mu nasadená liečba, ktorá stojí tisíky eur.
Filipkovi rodičia zistili, že niečo nie je v poriadku, týždeň po príchode z pôrodnice. Na ôsmy deň Filipko dostal veľké bolesti do bruška, a tak vyhľadali lekársku pomoc. „Lekári nám v nemocnici povedali, že sú to obyčajné koliky, že to prejde.
Od tohto dňa Filipko prestal vyprázdňovať stolicu. Museli sme na to dennodenne používať rektálnu rúrku,“ popisuje Filipkova mama Soňa. Problémy neprechádzali ani po polroku. Keď bol Filipko väčší, začal odmietať rektálnu rúrku. Rodičia to riešili čipkami, ktoré však neboli príliš účinné.
Šesťdesiat dní v nemocnici
Filipkov zdravotný stav vyvrcholil koncom minulého roka. Dostal obštrukciu hrubého čreva. „Trápili ho neskutočné kŕče, mal v stolici krv a niekoľko vírusov a baktérií, stále býval chorý. Lekári nám odporúčali, aby sme ho dávali do kolektívu, že sa viac aklimatizuje. Jeho stav sa však neustále zhoršoval. Začal chudnúť, odmietal jesť, mal teploty a intenzita bolesti bruška sa zväčšovala,“ vraví.
Lenka Piešová: So sestrou sme dve odlišné osobnosti, každá si ideme vlastnou cestou Čítajte Soňa strávila s Filipkom šesťdesiat dní v nemocnici. Ich boj sa začal v Bojniciach, kde im povedali, že ho nemôžu vyšetriť, nakoľko chýba detský gastroenterológ. V Martine mu urobili niekoľko vyšetrení. Lekári zistili, že prekonal zápaly čriev a žalúdka. Po týchto výsledkoch Filipka prepustili, no jeho stav sa neustále zhoršoval.
„Začal veľmi chudnúť a mal problémy so stolicou. Po ôsmych dňoch to vyvrcholilo tak, že mal opäť nafúknuté bruško a nemohol ísť na záchod. Išli sme do Bojníc, kde som naliehala, aby mu urobili röntgen. Po röntgene mi chirurg povedal, že má Filipko stolicu v celom hrubom čreve a siaha až do tenkého,“ spomína si.
Ich cesty viedli urýchlene na jednotku intenzívnej starostlivosti do Martina. Filipkovi hrozilo prasknutie čriev. Lekári mu postupne dávkovali tridsať klystírov. Začali z neho vychádzať hlieny, ktoré pripomínali žuvačku.
„Pýtala som sa lekárov, čo to je. Všetci sa na mňa pozerali, že som mu asi dala niečo pokazené. Zhoršovalo sa to tak, že všetko, čo zjedol, šlo hneď von. Filipko už nemal žiadne živiny a stále chudol. Skončil tam na vozíku. Už nemal silu chodiť a vážil asi dvanásť kilogramov.“
Po pobyte v martinskej nemocnici ho prepustili domov s tým, že sa stav stabilizoval. Nakoľko sa situácia nezlepšovala, absolvovali ďalšie vyšetrenia v Bratislave. Všetky výsledky mal v poriadku. Jeden lekár vyslovil, či Filipko nemá cystickú fibrózu. Ostatní sa však odolávali nato, že aj tieto výsledky mal negatívne.
Chceli žiť na mieste, kde kone nikomu neprekážajú. Natália si s manželom založila malú farmu Čítajte „Deťom sa po narodení odoberá kvapka krvi z päty, čím sa zisťuje, či nie je podozrenie na cystickú fibrózu. Toto vyšetrenie sa robí len na osemnásť najťažších mutácií cystickej fibrózy. Popritom celkovo existuje až dvetisíc mutácií tohto ochorenia,“ vysvetľuje Soňa. Lekári im povedali, že výsledky na cystickú fibrózu síce sú negatívne, ale stáva sa, že aj napriek tomu sa u detí potvrdí toto ochorenie, lebo majú klinické príznaky. Následne absolvovali genetické vyšetrenia na šesťdesiatosem mutácií cystickej fibrózy. Momentálne čakajú na výsledky, aby mohli nastaviť Filipkovi ďalšiu liečbu.
Podozrenie na atypickú cystickú fibrózu
Na základe symptómov, ktoré má, to lekári považujú za atypickú cystickú fibrózu, ktorá sa spája s trávením. Cystická choroba sa síce týka dýchania, no ovplyvňuje všetky orgány v tele. Pri atypickej cystickej fibróze môže mať pacient napríklad problémy so srdcom.
„Človeku s týmto ochorením musia postupne kontrolovať všetky orgány. V dôsledku neliečenej cystickej fibrózy môžu začať odchádzať orgány alebo to spôsobuje ďalšie ochorenia. Hlien v tele, ktorý by mal ochraňovať orgány, v tomto prípade ničí celý organizmus. Je to ochorenie, na ktoré musí pacient brať neustále lieky,“ vysvetľuje Soňa.
Medzitým, ako čakajú na výsledky vyšetrenia, navštívili doktora Bukovského. Bukovský im odporučil, aby Filipkovi dávkovali enzýmy vo forme tabletiek. Začali na troch enzýmoch denne. Keď lekári videli, že to má efekt, zvýšili dávku na desať enzýmov za deň. Na redukciu hlienov im odporučili lieky na dýchacie cesty. Keďže Filipkovi nestačila detská dávka, dostal dávku pre dospelých. Okrem toho má nasadenú imunomodulačnú liečbu na podporu imunity a užíva probiotiká na zlepšenie trávenia.
Vďaka tejto liečbe Filipka konečne nebolí bruško a jeho stav sa pomaly zlepšuje. „Naše rána začíname tabletkami a vitamínmi. Akonáhle by sme vynechali lieky, mal by bolesti. Keď chceme nejako fungovať, musíme rozmýšľať, kam ho vezmeme. Filipko nemôže byť v uzavretých priestoroch a tam, kde je veľa ľudí, lebo sa tam kumuluje najviac baktérií. Väčšinou chodíme len do lesoparku. Občas navštevujeme miesta, kde nie je veľa ľudí, minule sme boli napríklad v múzeu,“ vraví.
Liečba je finančne náročná
Liečba cystickej fibrózy stojí tisícky eur mesačne. Poisťovne preplácajú len časť terapie, zvyšok financií si uhrádza pacient. Existuje liečba kmeňovými bunkami, ktorá by Filipkovi zabezpečila lepšie fungovanie.
Maľovanie jej pomohlo zvládnuť chorobu a priviedlo ju k vlastnej značke Čítajte „Keď sa cystická fibróza dlho nelieči, vzniká malabsorpčný syndróm, kedy sa nevstrebávajú živiny v tele. Je dôležité, aby Filipko nechudol a nezastavil sa mu vývoj. Vďaka liečbe kmeňovými bunkami by mohol normálne fungovať, chodiť medzi ľudí a do školy.“
Liečbu kmeňovými bunkami by chceli absolvovať v novembri. Filipkovi by táto terapia pomohla nakopnúť oslabený organizmus. Liečba by mala sa opakovať minimálne trikrát, pričom jedna stojí 3500 eur. Zabezpečenie terapie je finančne náročné, preto budú Filipkovi rodičia vďační za každú pomoc. Soňa založila s myšlienkou pomoci občianske združenie Fifi a kamaráti, kde môže ktokoľvek prispieť dvoma percentami z daní alebo finančným darom na IBAN SK39 8330 0000 0021 0210 9671. Získané peniaze budú použité na liečbu kmeňovými bunkami, a tiež na lieky, výživové doplnky a terapie, ktoré Filipko veľmi potrebuje.
