To sú slová Jany Stankovičovej z Handlovej, matky, ktorá sa stará o dieťa s autizmom.
Nie sú drzé a nevychované
Autizmus je porucha, ktorá postihuje celú osobnosť. Komunikáciu, fantáziu, tvorivosť, vzťahy. Nie je to choroba, ako by sa mohlo zdať. Je to, žiaľ, stav, ktorý je celoživotný, trvalý. Znamená to, že autizmus sa nedá liečiť, ale možno ho vhodnými prístupmi eliminovať. Jednou z možností je vzdelávanie v špeciálnych triedach. Pred piatimi rokmi vznikla jedna aj v priestoroch Špeciálnej základnej školy internátnej v Prievidzi, i keď nazvať ju triedou nie je celkom presné. Kým v roku 1999 sa pedagógovia venovali štyrom deťom, teraz ich je už dvanásť. Učitelia, ktorých je šesť, majú už teda dostatok skúsenosti s autizmom. Daniela Krumlovská tvrdí, že dôležitá je včasná diagnostika autizmu. „Čím skôr sa začne s terapeutickou pomocou, tým je to lepšie pre dieťa, ale aj okolie, v ktorom žije. Na väčšinu ľudí pôsobia autistické deti ako nevychované, drzé, neschopné sa slušne správať, nechápajúce, čo od nich chceme. Oni však svet vnímajú v detailoch, neberú skutočnosť ako celok . Vyberú si z neho len niečo, drobný detail.“
Uvedieme príklad. Ak vidí autistické dieťa sako, nevníma jeho strih, neuvedomuje si farbu. Zapamätá si napríklad gombík.„Autisti si tieto detaily potom skladajú ako puzzle. Vytvoria si určitý obraz, ktorý je však väčšinou mylný a my ostatní ho nechápeme. Je preto našou úlohou opäť ho rozobrať a zložiť správne. Musíme zničiť staré návyky a budovať nové, aby sa dokázali orientovať v bežných situáciách ako je napríklad prechod cez cestu, či obliekanie teplého šatstva v zime,“ zdôrazňuje D. Krumlovská.
Domček z karát
Každý jeden deň v škole s autistickými deťmi je pre pedagógov mimoriadne náročný. Ak ich chcú niečo naučiť, musia sa im venovať individuálne. Možno sa niekomu zdá, že ak má jeden učiteľ na starosti dve deti, je to luxus. Každé dieťa je ale iné, má iný typ autizmu. Niekedy plačú, hnevajú sa, sú agresívne. Zväčša je to vtedy, ak sa v ich „zabehnutom“ svete niečo udeje. Stačí, ak napríklad necestuje do školy autobusom ako každé ráno, pretože sa pokazil a musí ísť vlakom. Autista nechápe čo sa stalo, je podráždený, nevie sa sústrediť. V takomto prípade má pedagóg veľmi ťažkú pozíciu, učebné plány, ktoré si na daný deň pripravil sa často rozsypú ako domček z karát.
V škole má dieťa svoj vlastný priestor, kútik, ktorý je jeho teritóriom. „Ak ho chceme niečo naučiť, využívame na to kartičky. Na nich má nakreslený postup krokov, ktoré musí urobiť. Napríklad, že pri obliekaní musí začať spodnou bielizňou a ponožkami, pokračuje košeľou, až sa nakoniec dostane k vetrovke. Ak to takto robí častejšie, postupne sa mu takáto činnosť zautomatizuje. Pozornosť autistického dieťaťa je však pri takýchto úlohách veľmi rozptýlená. Vydrží robiť jednu činnosť možno desať až pätnásť minút, preto majú u nás k dispozícii aj chodbu, kde sa môžu hrať a odreagovať, sami si pripravujú stôl na olovrant, či desiatu,“ približuje atmosféru v škole D. Krumlovská . Pedagógovia sa venujú deťom od 6 do 14 rokov, pričom je medzi nimi len jedno dievča. Autizmus totiž postihuje zväčša chlapcov. Rodičia, keď sa dozvedia, že ich dieťa má autizmus, prinesú ho do školy a často čakajú zázraky. „Je to prirodzené, že od nás očakávajú pomoc. No v týchto prípadoch musia mať trpezlivosť, aby nejaké zmeny u svojho dieťaťa zaregistrovali. Je škoda, že neexistuje žiadne odborné pracovisko, ktoré by rodičom poradilo, poskytlo aj psychologickú pomoc. Zatiaľ sme tu my, ako škola, no je to málo,“ pripomína D. Krumlovská.
Jednoduché je nazložitejšie
Rodičia si často nechcú pripustiť, že ich dieťa je autistické. J. Stankovičová, matka dnes už jedenásťročného Tomáša tento pocit prežila, no vyrovnala sa s ním. „Rodičia musia tento fakt prijať. No nielen oni, ale všetci členovia rodiny. Buď ich to spojí a vzťahy sa upevnia, tak ako je to v našom prípade, alebo to nezvládnu. Prvé chvíle po oznámení diagnózy boli najťažšie. Človek odrazu nevie, ako k dieťaťu pristupovať, ako ho vychovávať. Tomáško bol uzavretý do seba, nereagoval na naše podnety. Musela som preraziť bariéru, ktorá medzi nami bola, musela som preniknúť do jeho sveta. Napodobňovala som zvuky, ktoré vydával, hrala som sa s ním. Postupne to išlo, prijal ma. Neskôr sa to podarilo aj otcovi. Dnes sú tie vzťahy veľmi dobré a môžeme s ním pracovať. Zistili sme však, že tie najjednoduchšie veci sú najťažšie.“
Tomáš navštevuje už niekoľko rokov autistickú triedu a výrazne sa to odráža na sociálnych vzťahoch. Znamená to, že poslúcha učiteľa, rodičov. „Je to len pre jeho dobro, že má ľudí, ktorých musí tolerovať. Keď prišiel do školy, bol nedôverčivý, nikto sa ho nemohol ani dotknúť. Postupne si však zvykol na prostredie a vytvoril vzťah s pedagógmi,“ zdôrazňuje matka. Pripomína, že život v rodine sa úplne prispôsobil Tomáškovi. „Ak chceme, aby bol šťastný a spokojný, museli sme to urobiť. Je to na úkor všetkého voľného času, pretože sa plne venujeme Tomáškovi. Dovolenku, či iný oddych si dovoliť nemôžeme. Je to psychicky veľmi náročné a vyčerpávajúce. No sme vďační, ak vidíme, že Tomáško robí pokroky, že sa zlepšuje. Veď pred pár rokmi ešte vôbec nerozprával a dnes sa už spolu dohovoríme a to je v prípade autistického dieťaťa veľmi dôležité.“
My máme šancu...
K dvanástim autistickým deťom v triedach Špeciálnej základnej školy internátnej v Prievidzi pribudnú možno už čoskoro ďalšie. Otázne je, aká budúcnosť ich čaká, keď skončia základnú školu. „Zložitá,“ hovorí jednoducho D. Krumlovská. „Niektorí autisti môžu získať manuálnu zručnosť v odbornom učilišti a neskôr sa možno aj zamestnajú. Ostatní to budú mať komplikované. Škoda, že pre nich zatiaľ u nás neexistujú žiadne centrá, kde by našli pomoc.“
Autisti žijú vo svojom vlastnom svete, ktorý my nikdy nepochopíme. Presne tak, ako oni nechápu zákonitosti toho nášho. My však máme jedinečnú šancu uľahčiť im život v našom svete a urobiť ich šťastnými.